Hallo!
Ich habe mal eine Frage. Ich bin jetzt seit Mai auf AZA eingestellt und bin dabei das Kortison zu reduzieren.
Wie gesund fühlt ihr euch wenn ihr keinen Schub habt? Sitzt z.b die Nase noch zu? Seit ihr noch schlapp? Lichtempfindlich? Von den Blutwerten jetzt mal abgesehen.
Ich fühle mich aktuell so wie erkältet. Morgens stark, abends ok. Bleibt das so? Oder gibt es das auch das man sich so fühlt wie "vorher"?
Luna
Wie gesund fühlt ihr euch ohne Schub? MW
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Luna85 (Archiv)
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Ingeborg
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Re: Wie gesund fühlt ihr euch ohne Schub? MW
Hi Luna,
wenn Du Dich erkältet, so nach Grippe fühlst, kann das ein Zeichen dafür sein, dass der Wegener sich wieder bemerkbar macht. Also, wenn bei mir die Nase zusitzt, ich lichtempfindlich bin und außerdem schlapper als sonst dazu, dann weiß ich, jetzt muß ich reagieren. Das mag bei anderen anders sein, wenngleich ich das kaum glaube. Denn gerade so ein Grippegefühl ist meist ein Hinweis, dass etwas nicht stimmt. Vielleicht ist das Corti zu gering oder zu schnell reduziert. Gerade vor kurzem hat Sonnenschein74 (Thread: das Grippegefühl hat mich wieder) dazu berichtet und ebenfalls, wie das abgestellt werden konnte. Schau doch da auch mal rein.
Alles Gute
Ingeborg
wenn Du Dich erkältet, so nach Grippe fühlst, kann das ein Zeichen dafür sein, dass der Wegener sich wieder bemerkbar macht. Also, wenn bei mir die Nase zusitzt, ich lichtempfindlich bin und außerdem schlapper als sonst dazu, dann weiß ich, jetzt muß ich reagieren. Das mag bei anderen anders sein, wenngleich ich das kaum glaube. Denn gerade so ein Grippegefühl ist meist ein Hinweis, dass etwas nicht stimmt. Vielleicht ist das Corti zu gering oder zu schnell reduziert. Gerade vor kurzem hat Sonnenschein74 (Thread: das Grippegefühl hat mich wieder) dazu berichtet und ebenfalls, wie das abgestellt werden konnte. Schau doch da auch mal rein.
Alles Gute
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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SiMONE00 (Archiv)
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Re: Wie gesund fühlt ihr euch ohne Schub? MW
Hallo ich kann nur von meiner ZNS Vaskulitis ausgehen. Schub frei geht es mir immer gut und ich kann dann nahezu fast alles machen.
Lg
Lg
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Ralf N (Archiv)
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Re: Wie gesund fühlt ihr euch ohne Schub? MW
Hallo Luna,
derzeit bin ich bei 5 mg Prednisolon und 150 mg Aza.
Die erste Zeit war ich nur schlapp - habe dann das Candesartan (ACE-Hemmer) bis auf 4 mg reduziert, danach ging es besser.
Derzeit nimmt meine Belastbarkeit stark ab, bin bei jeder Belastung sehr kurzatmig und schwitze sehr stark. Die Sonne meide ich möglichst, versuche immer im Schatten zu bleiben.
Im Moment geht es mir nach einer längeren problemlosen Phase wieder ziemlich mies: Hatte einen Tag lang starken Ausfluss aus der Nase und jetzt immer so komische Ablagerungen, Nase ist aber weitgehend wieder frei. Dazu kommen leichte Kopfschmerzen.
War gestern bei der (neuen) Hausärztin - die wollte mich in die Psychosomatik überweisen (meine Psychoärztin hatte mir schon die Medis auf das Doppelte heraufgesetzt wegen der Depressionen) und hat mir noch eine Überweisung in die Radiologie mitgegeben - Lunge röntgen.
Auslöser war wohl psychischer Stress - unser fieser Nachbar hatte mir Prügel angedroht weil unsere Katze ein paar Zentimeter auf seiner Seite des Gemeinschaftsgrundstücks war (die läuft immer nur an der Leine, aber ich kann ja nicht immer so schnell reagieren...). Dazu holt er sich dann die Verwaltung mit ins Boot und was dann von da bei uns ankommt grenzt schon an Diskriminierung.
Aber mal sehen, was das Röntgen bringt, hoffentlich keinen schlimmeren Befund.
LG
Ralf
derzeit bin ich bei 5 mg Prednisolon und 150 mg Aza.
Die erste Zeit war ich nur schlapp - habe dann das Candesartan (ACE-Hemmer) bis auf 4 mg reduziert, danach ging es besser.
Derzeit nimmt meine Belastbarkeit stark ab, bin bei jeder Belastung sehr kurzatmig und schwitze sehr stark. Die Sonne meide ich möglichst, versuche immer im Schatten zu bleiben.
Im Moment geht es mir nach einer längeren problemlosen Phase wieder ziemlich mies: Hatte einen Tag lang starken Ausfluss aus der Nase und jetzt immer so komische Ablagerungen, Nase ist aber weitgehend wieder frei. Dazu kommen leichte Kopfschmerzen.
War gestern bei der (neuen) Hausärztin - die wollte mich in die Psychosomatik überweisen (meine Psychoärztin hatte mir schon die Medis auf das Doppelte heraufgesetzt wegen der Depressionen) und hat mir noch eine Überweisung in die Radiologie mitgegeben - Lunge röntgen.
Auslöser war wohl psychischer Stress - unser fieser Nachbar hatte mir Prügel angedroht weil unsere Katze ein paar Zentimeter auf seiner Seite des Gemeinschaftsgrundstücks war (die läuft immer nur an der Leine, aber ich kann ja nicht immer so schnell reagieren...). Dazu holt er sich dann die Verwaltung mit ins Boot und was dann von da bei uns ankommt grenzt schon an Diskriminierung.
Aber mal sehen, was das Röntgen bringt, hoffentlich keinen schlimmeren Befund.
LG
Ralf
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Wattwurm (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wie gesund fühlt ihr euch ohne Schub? MW
hallo Ralf
uff ich möchte auf keine fall Ober-leher-haft rüberkommen
)
aber Candesartan gehört zu der Gruppe der Sartane bei Bluthochdruck ein Ausweich-Medikament dass den sog. ACE Husten nicht verursacht
habe selber auch candesartan 4 mg und siehe da mein fieser Husten der durch die "Prile" die zu den ACE Hemmern gehören -Rami-pril etc--- verursacht wird war schnell weg
hoffe dass du deine Psyche bald wieder auf die Reihe bekommst wir alten Hasen kennen das auf und ab hier sehr gut .....und die Emotionalen Einbrüche für die du dich NIE schämen solltest sind bei einer aufgezwungene Erkrankung, und die damit aufgezwungenen Einschränkungen wie aufgezwungen Ruhe
das aller schwerste
und nie vergessen ganz normal !!!
nur als Einzeller wäre dir nicht bewusst wass mit dir passiert und es wäre Dir egal
nutz deinen Intellekt zum Fortschreiten und zur Entwicklung Deiner Persönlichkeit auch mit Krankheit
ganz lieben Gruss
wattwurm
uff ich möchte auf keine fall Ober-leher-haft rüberkommen
)aber Candesartan gehört zu der Gruppe der Sartane bei Bluthochdruck ein Ausweich-Medikament dass den sog. ACE Husten nicht verursacht
habe selber auch candesartan 4 mg und siehe da mein fieser Husten der durch die "Prile" die zu den ACE Hemmern gehören -Rami-pril etc--- verursacht wird war schnell weg
hoffe dass du deine Psyche bald wieder auf die Reihe bekommst wir alten Hasen kennen das auf und ab hier sehr gut .....und die Emotionalen Einbrüche für die du dich NIE schämen solltest sind bei einer aufgezwungene Erkrankung, und die damit aufgezwungenen Einschränkungen wie aufgezwungen Ruhe
das aller schwerste
und nie vergessen ganz normal !!!
nur als Einzeller wäre dir nicht bewusst wass mit dir passiert und es wäre Dir egal
nutz deinen Intellekt zum Fortschreiten und zur Entwicklung Deiner Persönlichkeit auch mit Krankheit
ganz lieben Gruss
wattwurm
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tapa (Archiv)
- Beiträge: 360
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wie gesund fühlt ihr euch ohne Schub? MW
Ohne Schub geht es mir eigentlich gut, ein bißchen Übelkeit 1-2 Tage nach der Spritze. Kein Grippegefühle o.ä., aber minimale Aktivität in der Nase, also -auf Hochdeutsch- etwas mehr Borkenbildung als vielleicht bei normal gesunden Leuten. Darüber unterhält man sich ja eher nicht im Freundeskreis:-)
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KleinnGraas (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wie gesund fühlt ihr euch ohne Schub? MW
Mir geht es die ganze Zeit schlecht. Fatigue, Gelenkschmerzen bei denen ich hochdosiert Cortison und Opiate brauche (von den Ärzten angeboten) haben niemanden interessiert und interessieren niemanden. Selbst Augen und ZNS Schübe interessieren nicht. Die Werte sind fast immer erhöht (werden aber auch nur selten gemessen).
Bisher ist bei mir 'Schub' in der Realtität so definiert worden: erblindend und mit Zeugen über die Notaufnahme, für die Extremen Schmerzen hatte mir der Rheuma doc nur Cortison zum Selbstdosieren in die Hand gedrückt.
Traumatisierungen interessieren auch niemanden und gehen weiter.
'Außerhalb des Schubs' heißt bei mir mit fatigue, Schmerzen und unversorgt.
Wenn ich von den 'NDR-Visite Ärzten' fordere, was nötig ist und auf websites steht und im NDR propagiert wird, werde ich nur wie eine Querulantin behandelt.
'Ärzte', schlechte 'Versorgung' und fatigue ruinieren mein Leben- den Rest verdränge ich. Zu Auseinandersetzung mit der Erkrankung kann es so auch nicht kommen. Dafür habe ich viel gelernt.
Bisher ist bei mir 'Schub' in der Realtität so definiert worden: erblindend und mit Zeugen über die Notaufnahme, für die Extremen Schmerzen hatte mir der Rheuma doc nur Cortison zum Selbstdosieren in die Hand gedrückt.
Traumatisierungen interessieren auch niemanden und gehen weiter.
'Außerhalb des Schubs' heißt bei mir mit fatigue, Schmerzen und unversorgt.
Wenn ich von den 'NDR-Visite Ärzten' fordere, was nötig ist und auf websites steht und im NDR propagiert wird, werde ich nur wie eine Querulantin behandelt.
'Ärzte', schlechte 'Versorgung' und fatigue ruinieren mein Leben- den Rest verdränge ich. Zu Auseinandersetzung mit der Erkrankung kann es so auch nicht kommen. Dafür habe ich viel gelernt.
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ruth (Archiv)
- Beiträge: 405
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wie gesund fühlt ihr euch ohne Schub? MW
Hallo, Luna!
Ohne Schub fühle ich mich ganz OK. Das einzige, was mich dann an mein CSS erinnert, ist die geringere Belastungsfähigkeit, ich bin einfach körperlich nicht mehr so leistungsfähig, ausserdem die leichten Nervenschäden an Hand und Fuss.
Ich hoffe, du wirst dich auch bald besser fühlen!
Liebe Grüsse,
Ruth
Ohne Schub fühle ich mich ganz OK. Das einzige, was mich dann an mein CSS erinnert, ist die geringere Belastungsfähigkeit, ich bin einfach körperlich nicht mehr so leistungsfähig, ausserdem die leichten Nervenschäden an Hand und Fuss.
Ich hoffe, du wirst dich auch bald besser fühlen!
Liebe Grüsse,
Ruth
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Sonnenschein74 (Archiv)
- Beiträge: 180
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wie gesund fühlt ihr euch ohne Schub? MW
Hallo Luna85!
Ich fühle mich seit diesem Reduzierversuch des Korti´s wieder grippiger, habe aber laut Blutbild keine aktive Entzündung, kommt also wohl wirklich nur vom reduzieren. Fühl mich wie total daneben, muss mit meinem Rheumatologen sprechen hierüber am 15.09. Es ging mir gut, bis ich angefangen habe, auf 4 mg runterzudosieren, bei 2 mg mir´s da richtig den Stecker gezogen, u. a. keinen Hunger mehr. Fühl mich seither nicht mehr prickelnd, weiß auch nicht.
Gruß!
Sonnenschein74
Ich fühle mich seit diesem Reduzierversuch des Korti´s wieder grippiger, habe aber laut Blutbild keine aktive Entzündung, kommt also wohl wirklich nur vom reduzieren. Fühl mich wie total daneben, muss mit meinem Rheumatologen sprechen hierüber am 15.09. Es ging mir gut, bis ich angefangen habe, auf 4 mg runterzudosieren, bei 2 mg mir´s da richtig den Stecker gezogen, u. a. keinen Hunger mehr. Fühl mich seither nicht mehr prickelnd, weiß auch nicht.
Gruß!
Sonnenschein74
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Lilli (Archiv)
- Beiträge: 144
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wie gesund fühlt ihr euch ohne Schub? MW
Guten Morgen
Meine Mutter reduziert das Cortison auch. Sie nimmt Prednisolon. Im Moment ist sie bei 2, 5 mg. Sie geht alle 6 bis 8 Wochen ein halbes mg runter.
Hat zwar morgens alle Gelenke weh, was sich aber im Läufe des Vormittags bessert. Die Entzundungswerte steigen auch nicht. Sie hofft das sie bis Mitte nächsten Jahres ohne Cortison auskommt.
Allen einen schönen Sonntag
Meine Mutter reduziert das Cortison auch. Sie nimmt Prednisolon. Im Moment ist sie bei 2, 5 mg. Sie geht alle 6 bis 8 Wochen ein halbes mg runter.
Hat zwar morgens alle Gelenke weh, was sich aber im Läufe des Vormittags bessert. Die Entzundungswerte steigen auch nicht. Sie hofft das sie bis Mitte nächsten Jahres ohne Cortison auskommt.
Allen einen schönen Sonntag