Ich habe entschieden...kein Endoxan mehr

[Friedolin (Archiv)]

Ah OK und in welcher Dosierung?

[SiMONE00 (Archiv)]

@Friedolin ich nehme Lyrica 100 mg pro Tag.



@all.

Kam gerade von meinem Rheumatolog.

Er findet es absolut i.O.das ich mir ZweitMeinung einhole. Überweisung dazu schon bekommen. Er kennt Prof.Hellmich sowie Prof.Berlit gut. Zu Prof.Berlit werden meine Unterlagen geschickt.

Meine Entscheidung kein Endoxan zu nehmen teilt er mit mir nicht, riskant da zu akut...aber ich denke das Corti auch abschirmt. Ich nehme ab Morgen Methylprednisolon/Urbason.

Bzgl.Ritux da gibt keine verlässliche Studie. Erfolgreich angewendet wird es bei Anca pos..



So nun das war es sehr schnell. Mir geht es weiterhin gut aber mir ist es viel zu heiß.



Lg Simone

[buban (Archiv)]

Es gibt fast gar keine Studien zur ZNS-Vaskulitis. Man richtet sich nach Systemvaskulitiden wobei das ZNS als schwerwiegende Organbeteiligung gesehen wird.

[SiMONE00 (Archiv)]

Buban da kann ich nichts mehr dazufügen.



Lg

[Friedolin (Archiv)]

@Simone



Pregabalin (Lyrica) hat möglicherweise positive Auswirkungen auf Deine Erkrankung (abseits von Schmerzlinderung). 100mg ist allerdings (zu) niedrig angesetzt.

Kortison+Pregabalin ist aber dennoch höchstwahrscheinlich unzureichend. Ich denke ebenfalls dass Du ein zu großes Risiko eingehst.



http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4374647/



http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4178248/



http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3051089/



http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/iwj.12364/abstract

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Simone



wieviele Gramm an Endoxan hast du seit Beginn deiner Erkrankung denn schon konsumiert ? Die Menge ist ja bestimmt nicht gerade wenig ?

Und wenn ich es richtig verstanden habe hast du für deine Epilepsie noch ein anderes Mittel ? Also Lyrica nur für die Schmerzen ?

Vielleicht kommt einiges nur vielleicht falsch rüber.



LG

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

also das Lyrica bekomme ich da ich 2012 einen schweren VU hatte und mir dann Nervenschädigungen wie z. B. N. peroneus Läsion und N. sulcus ulnaris-Läsion zugezogen hatte, also so dass ich diese Medikamente 100 mg Lyrica nur aus diesem Grund bekomme.

Antiepileptica muss ich bis zum Lebensende nehmen, d. h. Lamotrigin 375 mg.



Oh weia wie viel Endoxan ich schon intus habe....?? Also rein Infusion müssen es 8x 1000 mg und 4x 700 mg. Tablettenform kommt noch dazu. Aber da kann ich komplett Unterlagen durchschauen.



LG Simone

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Simone

dies kannst du ja in Kirchheim dann mal hinterfragen da bekommst du bestimmt gute Erklärungen und vielleicht wird auch geguckt .

[SiMONE00 (Archiv)]

@Kletterose,

na das mache ich auf alle Fälle. Mein Ordner mit ganzen Unterlagen liegt schon bereit :O

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo

oh ich muss mich einfach aufregen.

Danke vorab an Hartmut für die Tipps aber du weisst es ja...es hat nix geholfen.



Also ich wollte doch nach Stuttgart, es handelt sich um 150 km!!! einfach.

Taxischein Atteste alles vorgelegt. Krankenkasse übernimmt es nicht. Ich habe keinerlei Möglichkeit dorthinzukommen.

Öffentliche Verkehrsmittel geht nicht, Krampfschwelle, Endoxan blabla.

Quasi ich habe nicht das Recht einer Zweitmeinung.

Es würde sich nicht im Rahmen der Chemo handeln, denn diese soll ich im nächstgelegenen machen.

Argumente von weiteren Verlust des Sprachzentrums bis hin das ich stationär mich einweisen lasse...Pustekuchen.



Nun habe ich wie gesagt alles diesbzgl. abgesagt. Mein Doktor nimmt nun persönlich mit Prof. Dr. Hellmich Kontakt auf (habe gesehen das war sogar mein Doktor 2005 in BB).

Ggf. nimmt er mich stationär auf.



Es ist frustierend und im Moment schaffe ich nicht die Gratwanderung zwischen machen und lassen.

Vernunft sagt mach weiter, das Risiko ist zu groß, Herdilein mutiert zum Herd...grins.

Bauchgefühl sagt krass "Sch...drauf", ist mein Leben.



Also das waren einfach mal Jammer News von mir, für die ich mich so langsam schäme und nun doch unter die Decke verkrieche.