Ich habe entschieden...kein Endoxan mehr

[SiMONE00 (Archiv)]

Danke Xanny für deine Antwort.



Hast du irgendwas gemerkt seitdem du nur noch so niedrig Corti nimmst?

Ich bin jedenfall so gespannt was mein Doktor dazu sagt.



Lg

[Friedolin (Archiv)]

Kommt auf die Diagnose und den Befall an.

@xanny das wird früher oder später in die Hose gehen.

@simone weiss Deine Diagnose grad nicht. Warum wirst du denn mit endoxan behandelt? Es gibt ja immer auch alternativen. Bauchgefühl ist immer so ne Sache . Bin jetzt 20 Jahre dabei und finde es immer noch sehr schwierig...

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Friedolin.

Bin eigentlich ja bekannt und aktiv hier im Forum mit der seltenen granulom.isolierten ZNS Vaskulitis und auch seit 2003 fest dabei.

Nun bekomme ich seit 2013 trotz Medikamente Rezidive die man aber "nur anhand" MRT feststellen kann und dann Anfälle. Also quasi hätte ich keine Anfälle würde das Teil im Kopf rum wüten.



Lg

[Ingeborg]

Liebe Simone,

Du hast natürlich jedes Recht, eine Therapie abzulehnen, nachdem Du das Für und Wider gut abgewogen hast. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, scheinen Dir "übelste" Nebenwirkungen nicht angemessen im Verhältnis zu einer möglicherweise wiederum (Dir) zu kurzen rezidivfreien Zeit. Meinen Respekt vor Deinem Mut hast Du auch. Ich weiß nicht, ob ich dies bei einer ZNS-Vaskulitis wagen würde. So etwas kann jeder wirklich nur in Verantwortung vor sich selbst entscheiden.



Was mich stutzig macht, ist (jedenfalls klingt das so), dass Du glaubst, der epileptische Anfall habe die ZNS-V. aktiviert. In den Leitlinien zu isolierter ZNS-Vaskulitis las ich, dass es hierbei zu epileptischen Anfällen kommen kann. Demnach wäre es genauso möglich, dass der Anfall durch das Rezidiv ausgelöst wurde. Wie dem auch sei, die Medizin weiß halt nicht so viel, wie man es sich wünschen möchte.



Das mit der Cortison-Stoßtherapie wäre vielleicht eine Möglichkeit, zumal Wattwurm damit gute Erfahrung gemacht hat. Es gilt jedoch auch hier, dass nicht alles bei jedem gleich ausfällt. Und auch hierbei sind Rezidive nicht ausgeschlossen. Ich frage mich außerdem dabei, ob Du eine 1-wöchige Corti-Einnahme von 50 mg schon für eine Stoßtherapie hälst. Da werden in der Regel ganz andere Dosierungen eingesetzt.

Bitte, Paß gut auf Dich auf.

Ganz liebe Grüße

Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

HALLO Ingeborg.

Ja du hast Recht das Rezidiv hat einen Anfall wieder ausgelöst.

Also quasi kein Anfall kein Rezidiv. Alles langsam verworren.

Nein ich halte 50 mg für nicht hoch und auch nicht für eine Stosstherapie. Da habe ich Dosen von 3 x 1000 mg hinter mir.

Aber ich sehe das für mich in anderem Verhältnis. Sachen die ich nicht ändern kann. Aber mir auf versuchsweise Medikamente nicht mehr geben lasse will,die dann nicht richtig sind, zu schwach oder so. Vielleicht ist in ein paar Jahren die Forschung gerade bei dieser Vaskulitis weiter.

Aber so wie es jetzt ist.? Die VaskulitisArt ist auch so schwer fassbar. Blutwerte zeigen sich unauffällig. Wenn man Glück hat vielleicht mal einen auffälligen Liquor, lediglich einen Herdbefund od Granulom, dem man dann unter KM sieht.

Ich weiss nicht ob man Mut dazu braucht vielleicht stelle ich auch fest das es gerade so falsch war. Aber da ich mich glaube ich in einem guten Rheuma./Neurologie-Pat.-Netz befinde denke ich auch das ich da gut betreut bin.

Drück dich meine liebe. Meine treue Seele.

[Omega (Archiv)]

Hallo Simone, ich bin dir so dankbar, daß du hier im Forum deine Situation so ehrlich beschreibst. Deine Überlegungen machen mir sehr deutlich, wie gut es ist, daß wir Ärzte haben, die uns IHREN Weg vorsetzen, den ich im ersten Jahr meiner Vaskulitis auch gerne und erfolgreich mitgegangen bin. Nun bin ich im zweiten Jahr und deine Überlegungen sind für mich gut nachvollziehbar: Wie gut kenne ich mich und meinen Körper, und vielleicht noch besser meine Seele um vom ärztl. vorgegebenen Weg abzuweichen? wie gut verkrafte ich einen Rückschlag, den ich dann auf meine Kappe, bzw meine Gesundheit nehme? Helfen kann ich dir nicht, Ratschläge geben schon gar nicht. Aber sagen, daß du wichtige Überlegungen für uns aufschreibst und eine tolle Aufstehfrau bist, das möchte ich mit einem Dankeschön sagen und möchte dich hier im Forum sehr gerne lesen. Alles Gute Omega

[Stine (Archiv)]

Hallo Simone, du kennst dich und deinen Körper lange genug - mach, was du für dich als richtig empfindest. Wie ich dich kenne wirst du trotzdem weiter deine Ärzte konsultieren und auch mit ihnen ausdiskutieren wie es weitergehen soll. Vielleicht kommt in nächster Zeit ja mal wirklich was neues auf den Markt - wir sind es ja gewohnt, als Versuchskanninchen herzuhalten. Ich bin sehr gespannt, was man dir in Kirchheim raten wird. Wie und ob du diese Therapie dann umsetzen wirst, ist alleine deine Entscheidung. Ich wünsche dir für deinen Weg alles erdenklich Gute ...

Einen schönen Sonntag - Stine

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ihr lieben. Ich hätte nicht erwartet das ich so viele Rückmeldungen positiv bekommen würde.

Auch bleibe ich hier auf alle Fälle. Vielleicht bereichere ich doch weiterhin das Forum mit meiner Art.

Lasst euch alle gedrückt



Simone

[Friedolin (Archiv)]

Hast Du mal Pregabalin (lyrika) probiert? Als add-on zu einer verträglicheren Basis Therapie.

[SiMONE00 (Archiv)]

@Friedolin weiss jetzt nicht ob du mich meinst. Ich nehme bereits Lyrica.



Lg