Bad Bramstedt, wie es weitergeht !

[Catrin (Archiv)]

Oh man, ich war im Juli noch dort und fühlte mich wieder gut aufgehoben und wie bei alten Bekannten. Ich hoffe doch sehr, dass es bestehen bleibt für uns. Ich weiß sonst nicht wohin . ich möchte nicht wieder von vorn anfangen mit Suchen und Erklärungen. Ich versuche jetzt mal keine Panik zu schieben und abzuwarten, was ihr so alles raus bekommt. Bitte bitte haltet uns alle auf dem Laufenden, wer was erfährt.

[linchen (Archiv)]

Am Montag werde ich ja vor Ort sein und die Fühler ausstrecken und auch mit Prof. Moosig sprechen.

Es wird ja vielen hier so ergehen das sie Angst haben vor der Ungewissen Zukunft. So wie ich Prof. Moosig kenne kann ich mir jedoch andererseits nicht vorstellen das dort ein Wald und Wiesendoktor der Nachfolger sein wird. Ihm ist ja immer wichtig das es UNS gut geht.



@ali

so weit ich weiss werden beide ambulant in Neumünster weiter arbeiten. Auch Infusionstherapien etc was für diejenigen die nicht ganz so weit weg wohnen, ja weiterhin okay wäre.

Für diejenigen wie mich, die aber mehrere hundert Kilometer Anfahrtsweg haben, wird's dann unmöglich.







Aber ich bin sicher es wird eine Lösung geben

[KielerSprotte (Archiv)]

da Prof. Moosig "nur" kommissarisch leitender Arzt ist, war ja klar, dass die Leitung irgendwann neu besetzt werden muss, aber dass Prof. Moosig und Frau Dr. Holle die Klinik verlassen, entsetzt mich sehr. Da mich Frau Dr. Holle seit Beginn der Erkrankung begleitet.



Wäre toll zu lesen, was du ab Montag erfährst, linchen

[Ingeborg]

linchen und an alle anderen,

wenn diese beiden Ärzte in Neumünster ein Praxis aufmachen, bedeutet das, von Süden kommend, eine Mehr-Entfernung zu ihnen von nur ca. 20km. Viel bedeutsamer als diese km könnte es allerdings sein, ob sie eine Kassenzulassung beantragen und wenn, ob sie sie bekommen oder ob sie nicht von vornherein eine Privatpraxis anstreben.

LG

[linchen (Archiv)]

das Neumünster um die Ecke ist steht ja ausser Frage. Aber ich kann nach meinen Rituximab Infusionen nicht gleich nach Hause. Ich bin so müde das ich eine Nacht benötige um wieder Auto fahren zu können.

Und in BB geht es ja auch darum das wir innerhalb weniger Tage so viele Fachärzte abklappern können wie bei uns in Wohnortnähe nicht mal in mehreren Monaten

Wenn ich an meinen letzten Aufenthalt denke

Innerhalb von 2 Wochen hatte ich

HNO, Augen, Herzecho, Herz MRT, Ultraschall der Gelenke , Ultraschall der Organe, Vorstellung Neuro, Lumbalpunktion, Magen,-Darm und Lungenspiegelung. MRT Knie, CT Lunge, Röntgen Lunge, Knochenszinti, MRT Kopf





Dafür bräuchte ich in Berlin ewig. Allein auf den Neuro Termin habe ich hier seit April gewartet und er ist Mitte September.

[Ingeborg]

Ah, ja, dann hab ich Dein Problem mit dem Anfahrtsweg wohl falsch verstanden.

Gruß, Ingeborg

[Ali74 (Archiv)]

@linchen

Genau das ist für mich auch der grosse Vorteil in BB. Vor Ort benötigt man Monate um ein Screening zu durchlaufen und oft hat man dann Ärzte erwischt, die unsere Erkrankung max. aus der Literatur kennen.



Lg Ali

[KleinnGraas (Archiv)]

"Manchel fielen aber auch hier mal durch den Rost" (Ingeborg) war das materielle Problem. Die lebensnotwendige medizinische Versorgung Aller und wissenschaftliche Erkenntnisse müssen verlässlich sein. Mehrere Möglichkeiten als das 'Zentrum' erhöhen die Chancen auf angemessene Behandlung und valides wiss. Arbeiten und bestärken die Hoffnung, dass es mal normal sein wird, dass alle optimal versorgt werden, auch die, die nicht ins Schema und in die Studien der 'Experten' passen. Die hier beschriebenen diagnostischen Möglichkeiten von BB habe ich weder selber stationär, noch ambulant erlebt, noch bei anderen mitbekommen- auch wenn genau diese Maßnahmen nötig gewesen wären. Genauso sieht es mit der kontinuierlichen Versorgung aus. Ich kann aber bestätigen, dass es schwierig bis unmöglich ist, selber die einzelnen Fachrichtungen zu erkennen und abzuklappern, was durch die 'Zentrumspolitik' noch verstärkt wurde.

Da Kiel die Keimproblemtik hatte und Lübeck eng mit BB verzahnt ist, gibt es die Chance woanders in Norddeutschland jetzt eine neue und fachlich optimale Versorgung für Alle zu bekommen.

Zuschüsse, Gelder und Verleihung von Kompetenz- und Excellenztiteln sind auf Kompetenz und Excellenz begrenzt. Hätte ich die Gefahren eines einzigen 'Zentrums' nicht selber zu spüren bekommen, wäre ein Zentrum, wo alles med. und wiss. zusammenläuft, sicher sinnvoll, aber ich denke, dass diese Vorstellung für viele Jahre kaputt gemacht wurde.

[Friedolin (Archiv)]

Mh, auch ich finde es irgendwie schade, wenngleich ich nur einmal vor weit über einem Jahrzehnt dort war und nicht wirklich zufrieden war mit den (damaligen) Ärzten und vor allem der (damaligen) Klinikorganisation. Ich möchte dort ja keinen Urlaub machen über Wochen. Frau Dr. Holle (die ich sehr schätze) war damals auch noch gar nicht da, zumindest nicht als Oberärztin.



Was meiner Ansicht nach auch nicht haltbar (war) und ist, dass man zu den wesentlichen Untersuchungen nach Kiel fahren muss. Da kann ich ja gleich in Kiel oder Lübeck einchecken und muss nicht den Umweg über BB nehmen.



Ich hoffe jedoch, dass wenigstens dass das Labor in seiner jetztigen Form bestehen bleiben wird, da es einfach das nonplusultra in der ANCA-Diagnostik ist.



Traurig ist, dass ein Stück Geschichte zu Ende geht. Aber es wird sicher andere Anlaufstellen geben demnächst, Kiel+Lübeck ist in meinen Augen ohnehin die geballte Kompetenz der (lokalen) Vaskulitisbehandlung. BB hat ja immer nur die systemische Therapie gemacht.

[KielerSprotte (Archiv)]

Neumünster ist bei mir auch ganz in der Nähe. Aber wie linchen schon sagt, Bad Bramstedt ist halt ideal, weil man komplett durchgecheckt wird, die dortigen und auch auswertigen Ärzte sich gut mit der Krankheit auskennen. Ich war die letzten Jahre 3-4 x im Jahr dort. Da wäre die Praxis keine gute Alternative, finde ich. Also einfach mal hoffen, dass es in Bad Bramstedt weiter geht oder es hier oben im Norden eine andere Anlaufstelle geben wird.