Neu und planlos

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Mel

welche Blutwerte sind denn auffällig ? und welche Werte haben denn zur Diagnose Kollagenose geführt ?

Eine Kollagenose kann auch undifferenziert sein , dh man kann vielleicht lange Zeit nichts näheres sagen. Ist mit der vaskulären Kollagenose das Raynaudsyndrom gemeint ? oder vielleicht eine Livedo reticularis ?

Darüber solltest du dich vielleicht noch einmal schlau machen und nachfragen.



dir alles Gute

[nordlicht (Archiv)]

Hallo Mel,

prima, dass du dich meldest, ich war schon sehr neugierig!

Aber sehr genau ist die Diagnose ja wirklich nicht, wenn ich das mit meinem minimalen Wissen sagen darf. Denn da gibt es doch noch quasi Untergruppen wie Lupus, oder?? Eine Biopsie hat dein Arzt nicht entnommen? Werden deine Blutwerte geprüft? Wann musst du denn wieder hin zur Kontrolle? Ich glaube, ich hätte etwas mehr vom Arzt erwartet. Hat er sich denn genug Zeit für dich genommen??

Oje, ich befürchte schon für meinen Termin, dass ich sehr enttschäuscht werde. Ich hoffe natürlich, dass ich eine genaue Diagnose plus Behandlungsplan bekomme! Aber das scheint doch alles nicht so einfach zu sein.

Vielleicht schreibst du hier ja weiterhin, wie es dir geht und ob dir die Medikamente helfen, das wäre sehr schön!!

Ich drück dir die Daumen!!

LG

[nordlicht (Archiv)]

@ tapas

Vielen Dank für die Info zur Terminvergabe! Du schreibst, was ich JETZT auch ein wenig denke. Aber erst wurde ich ja abgewimmelt und erst aufgrund der Biopsie mit Verdacht auf Lupus habe ich doch einen Termin bekommen. Zudem habe ich dann grad Urlaub, muss mir also nicht extra frei nehmen. Darum habe ich zu diesem Termin auch sofort ja gesagt. Später habe ich mir dann auch überlegt, dass es noch über 2 Monate (jetzt nur noch knapp 6 Wochen) hin sind - eine lange Zeit! Aber ich habe den Ausschlag ja schon länger (fast ein paar Jahre), nur eben nicht so schlimm wie seit ein paar Monaten.

Bei dir hat es sich so schnell verschlechtert? Darf ich fragen, was du genau hast??

LG

[Mel (Archiv)]

In dem Moment, wo ich beim Arzt sitze und Fragen beantwortet bekomme, fühle ich mich erstmal aufgeklärt. Wenn ich dann Zuhause bin, kommen noch viele Fragen und große Fragezeichen. Vor allem, wenn ich dann hier noch lese, welche Fragen offen sind. Ich dachte vaskuläre Kollagenose ist die Diagnose .

Ich werde mir nun mal eine Rheumaklinik suchen.

Mir hat beim Arzt keiner was von einer Biopsie gesagt. Nur die Beine angeguckt und Blut abgenommen. Mein entzündungswert ist nicht gut, mehr weiß ich da leider nicht. Bin aber unterwegs zu einer befreundeten Ärztin, die mir die Blutwerte mal übersetzten soll....

Ich denke das ich auch noch einen Termin bei der Rheumatologin machen, das sie mich da bitte noch genauer aufklären soll. Der nächste Termin ist eigentlich erst für den 17.11. geplant ...

Ich sag ja, noch total planlos

[Christine (Archiv)]

Hallo Mel,

das mit dem "planlos" kennen wohl die meisten hier, die erst mal die Diagnose Vaskulitis (z.B.) verarbeiten müssen.

Ich würde auch nicht warten bis November. Versuche, Dir eher Klarheit zu verschaffen.

Aus welcher Gegend kommst Du? Dann könnte Dir evtl. eine Klinik empfohlen werden

Mir hilft es, wenn ich VOR dem Arztbesuch meine Fragen aufschreibe, dann eiere ich nicht hin und her und muß zuhause feststellen, daß ich doch die Hälfte vergessen habe, zu fragen. Und die meisten Ärzte finden es hilfreich, wenn sie auf konkrete Fragen konkrete Antworten geben können.

Ich wünsche Dir viel Erfolg!

Christine

[Mel (Archiv)]

Ich komme aus Nettetal. In Ratingen ist die nächste Klinik. Die nehmen mich aber nicht, da ich schon bei einer Rheumatologin in Behandlung bin

Die Rheumatologin müsste mich dort einweisen.

Kann heute leider niemanden in der Praxis erreichen, aber werde schonmal mit dem Fragenkatalog anfangen und morgen dann wieder dort anrufen.

[Ingeborg]

Hi Mel,

ohne mich aufdrängen zu wollen: ich würde Dir zwecks Diagnosestellung in Deiner Nähe das Rheinische Rheumazentrum in Meerbusch-Lank (CA Dr. Ewerbeck, OA Dr. Nehls), Hauptstr. 74, Tel.: 02150/917138, empfehlen. Es ist ein freundliches Krankenhaus mit Kompetenz bei Kollagenosen. Damit will ich nichts gegen die Klinik in Ratingen sagen; sie ist hier nicht bekannt. Etwa 8-10 Tage stationär müßtest Du aufwenden für gründliche Untersuchungen, an deren Ende hoffentlich eine "ordentliche" Diagnose steht. Wahrscheinlich kann Dich auch Dein Hausarzt einweisen.

Wenn Du noch Fragen hast, frag, nur zu!

Grüße, Ingeborg

[Mel (Archiv)]

Vielen Dank! Werde mich da direkt drum kümmern

[Ingeborg]

Mel, es wäre schön, wenn Du Dich danach noch einmal melden würdest.

Alles Gute.

[tapa (Archiv)]

hallo,

ich habe GPA, früher unter Morbus Wegener bekannt, das ist eine Vaskulitis. Meine Geschichte kannst du unter "Patientenberichte" lesen. Und ich kann den Tipp nur bestätigen, sich alle Fragen vorm Arztbesuch aufzuschreiben, auch in der Klinik vor der Visite.

Und wenn du deine Blutwerte nicht verstehst, solltest du deinen behandelnden Arzt bitten, sie dir zu erklären und welche wichtig sind.