Neu und planlos

[Mel (Archiv)]

Hallo,

ich bin neu hier in der Gruppe und überrascht, das so viele betroffen sind. Bisher fühlte ich mich mit meiner Krankheit sehr alleine. Nachdem ich nun endlich einen Rheumatologen gefunden habe, der eine Kollagenose mit Vaskulitis diagnostiziert hat werde ich mit Quensyl behandelt. Wenn es wieder ganz schlimm ist muss ich zusätzlich Cortison einnehmen. Was mich vielmehr beschäftigt ist, wodurch so ein Schub ausgelöst wird. Freitag war ich auf einer Grillfeier und durfte um 23 Uhr nach Hause, weil es auf einmal so schlimm wurde. Geschwollene Füße, Waden rot und Schmerzen. Aber ich weiß nicht was ich getan, gegessen oder getrunken habe, das es einfach so auftritt?! Meine Ärztin hat gesagt, das Stress, ob positiv oder negativ ein Auslöser sein kann. Aber das kann nicht alles sein, manchmal tritt es einfach auf und ich weiß nicht warum

Habe morgen wieder einen Termin beim Rheumatologen und werde da auch noch weitere Fragen stellen, aber viell kann mir hier schon jemand ein paar Ratschläge geben

[Ingeborg]

Hallo Mel,

wodurch ein Schub ausgelöst wird, ist nicht so einfach zu sagen. Es kann Streß sein, oder ein Infekt oder... Es kann auch sein, dass Deine Erkrankung einfach mal aktiver und für diesen Umstand durch Medikamente nicht ausreichend unter Kontrolle ist. So gesehen, gibt es immer ein Auf und Ab.

Was ist aus Deinen wenigen Worten nicht entnehmen kann, ist, ob die Diagnose gesichert ist, wobei ich davon ausgehe, dass Dein Rheumatologe primär von einer Kollagnose ausgeht und Du sekundär eine (Haut?-)Vaskulitis hast. Also, so ganz deutlich ist mir das noch nicht. Hat die Kollagenose einen Namen? Oder die Vaskulitis? Was wurde labortechnisch untersucht? Ist evtl. eine Biopsie gemacht worden?

LG Ingeborg

[Mel (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

Danke für Deine Antwort.

Ich muss gerade feststellen, das ich auf die meisten deiner Fragen gar keine Antworten kenne

Eine Biopsie wurde nicht gemacht. Bindegeweberheuma hat die Ärztin mir gesagt und der "Ausschlag" an den Beinen wäre eine Form der Vaskulitis.

Musste dann noch direkt zum Nephrologen, der hat zum Glück aber nichts festgestellt. Mehr weiß ich gerade noch nicht. Werde die Fragen aber direkt morgen mal meiner Ärztin stellen. Wie gesagt, ich bin noch etwas planlos.

[nordlicht (Archiv)]

Hallo Mel!

Du sprichst mir quasi aus der Seele!! Ich habe neben diversen anderen Problemchen auch merkwürdigen Ausschlag an den Unterschenkeln. Eine endgültige Diagnose habe ich noch nicht. Aber auf meinen Wunsch hin hat mein Hautarzt eine Biopsie gemacht und siehe da, in dem Bericht steht nun Verdacht auf Lupus. Natürlich ist das noch nicht endgültig klar, aber aufgrund dieses Verdachts habe ich wenigstens einen Termin in der rheumatologischen Ambulanz bekommen - leider erst Ende September. Woher mein mehr oder weniger starker, teilweise juckender Ausschlag kommt, weiss ich auch nicht.

Ich bin nun sehr gespannt, was dein Arztbesuch bringt, ob du danach schlauer bist.

Ich würde mich sehr freuen, wenn dann gleich berichtest!!??

Alles Gute morgen beim Rheumatologen!

LG

[Ingeborg]

Dass Deine Ärztin Dich zum Nephrologen geschickt hat, war gut und ein Zeichen dafür, dass sie eíne Beteiligung der Nieren ausschließen wollte. Dennoch, Kollagenose und Bindegeweberheuma sind Oberbegriffe, unter denen sich verschieden´artige Formen verstecken, die wiederum verschiedene Beschwerden und Auswirkungen haben. Wenn Du den ersten Schrecken hinter Dir hast, ist es meines Erachtens gut und hilfreich für Dich, wenn Du auch selbst informiert bist. Leg Dir am besten einen Ordner für Arztbriefe, -befunde, Laborergebnisse an. Du könntest die Ärztin fragen bzw. von ihr aufschreiben lassen, um welche Kollagenose es sich bei Dir handelt und Dir die Laborergebnisse geben lassen.

Mit einer Vaskulitis ist oft eine Hautvaskulitis gemeint, die harmlos ist. Sie kann im Gefolge einer Kollagenose auftreten, frag die Ärztin, ob sie davon ausgeht oder einer eigenständigen Erkrankung. Zur Sicherheit könnte jedoch noch eine Biopsie gemacht werden, wenn der Ausschlag/die Punkte frisch sind und Du zuvor kein Cortison genommen hast.

Alles Gute für Dich

Ingeborg

[Mel (Archiv)]

Vielen Dank!

Werde morgen berichten und danke für die Tipps!

[tapa (Archiv)]

Ich kann mich Ingeborg nur anschließen mit der Empfehlung, sich alle Befunde, Laborergebnisse etc. aushändigen zu lassen (Als Kopie erhält man alles(!) beim Arzt, evtl. müssen die Kopien bezahlt werden) und eine eigene Akte zuhause anzulegen. Die kann man dann bei Bedarf zu weiteren Ärzten mitnehmen, das hilft sowohl den Ärzten als auch einem selbst ungemein.



Und es gibt natürlich auch Lektüre über Vaskulitiden und Kollagenosen. Außerdem kann man sich Infomaterial bei der Rheumaliga besorgen. Zumindest Vaskulitiden gehören ja in den Bereich der rheumatischen Erkrankungen, wenn sie auch sehr selten sind. (Bei Kollagenosen weiß ich nicht so Bescheid.) Ich habe gute Erfahrungen damit gemacht, mich über meine Erkrankung zu informieren, teilweise haben Ärzte gar keine Erfahrung damit oder bzw. noch nie einen Fall in ihrer Praxis gehabt.



Und immer auf einer konkreten Diagnose bestehen, ist das nicht möglich, weitersuchen, es lohnt sich.

[tapa (Archiv)]

nochmal ich zur Terminvergabe bei Ärzten: Wenn Ihr Symptome habt, die wirklich Beschwerden machen oder ganz ungewöhnlich aussehen, wie z.B. Ausschlag auf den Beinen würde ich nicht wochenlang auf einen Arzttermin warten. Bis Ende September sind ja noch 6 Wochen! Ich will niemandem Angst machen, aber in der Zeit kann sich die Erkrankung unbehandelt auch massiv verschlechtern (eigene Erfahrung). Man kann den Hausarzt bitten, den Kollegen auf die dringliche Weiterbehandlung hinzuweisen mit Bitte um einen kurzfristigen Termin. Dann hat man wahrscheinlich ein paar Stunden im Wartezimmer vor sich, aber besser als wochenlang zu warten.

[Mel (Archiv)]

Hallo zusammen,

heute war der Arzttermin. Habe mir einen Befund für den Hausarzt mitgeben lassen, da stehen aber nur unzählige Blutwerte. Außerdem steht da Diagnose vaskuläre Kollagenose. Die Ärztin hat mir erklärt, das ich Bindegeweberheuma habe, durch meine Schübe wird dann die Vaskulitis ausgelöst. Sie hofft nun mit Quensyl morgens und abends alles in die Reihe zu bekommen. Wann, wie und wodurch so ein Schub ausgelöst wird, bestimmt mein Körper und hat nichts damit zu tun, was ich gerade gegessen habe z.B.

So richtig schlau fühle ich mich noch nicht, aber ein Anfang ist gemacht.

Unterlagen habe ich mir alle mitgeben lassen und einen Ordner angelegt.

Habe mir auch eine Heilpraktikerin gesucht, die mich begleitend unterstützt

[Ingeborg]

Hi Mel,

ich seh es auch so, dass ein Anfang gemacht ist. Die Diagnose vaskuläre Kollagenose sagt mir aber gar nichts, was ja nichts heißen muß, da ich ja Laie bin. Wenngleich ich mich, sozusagen gezwungenermaßen, mehr mit Vaskulitis auskenne, ist auch mit einer Kollagenose wohl eher nicht zu spaßen.

Meiner Meinung nach ist gar nicht klar, worunter Du nun leidest. Daher würd ich Dir raten, Dich in einer Rheumaklinik untersuchen zu lassen, die sich mit Kollagenosen und Vaskulitiden auskennt, zumindest einen Rheumatologen aufzusuchen, der sich auskennt. Letzteres zumindest ist nicht ganz einfach. Wenn Du mir mitteilst, wo Du wohnst (gern auch per PN), kann ich Dir evtl. eine gute Anlaufstelle nennen.



Wenn Du Dich über beide Erkrankungen und deren Therapie schon informieren möchtest, empfehle ich das Buch "Leben mit Kollanosen und Vaskulitiden" von Witze + Heemann. Schau mal auf der Startseite von vaskulitis.org >Vaskulitis >Bücher.

Paß gut auf Dich auf.

LG, Ingeborg