Vaskulitis und Polyarthrose

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo zusammen,



ja es gibt mich immernoch...Aber ich schreibe selten und lese meist mehr mit.Warum? Nun meine Vaskulitis scheint andere Wege zu gehen wie bei Anderen hier. Bei mir wurde HES/CSS diagnostiziert in BB und das erste was mich immer wieder quält sind Schmerzen die sehr heftig sind und mein Leben stark einschränken.Doch das war und ist nicht alles...erst bekam ich Gonarthrose in beiden Knien, die Fußgelenke und Handgelenke schmerzen ständig. Selbst die kleinen Fingergelenke schmerzen furchtbar. Dann war ich zur Reha in der falschen Klinik...dort ging dann die rechte Schulter durch Belastung mit 30kg kaputt....erst wurde Cortison ins Gelenk gespritzt aber das half nicht.Dann operiert- das war 2013 (Dezember) und nun steht im August die gleiche OP an, da ich den Arm nur noch 45° heben kann.

Warum schreib ich das alles hier? Nun ein Freund schickte mir einen Artikel aus GB. Auch dort ging es um eine Vaskulitispatientin welche neben der Vaskulitis eine Polyarthrose ausbildete. Dort nimmt an das es eine seltnere Form ist die eben nicht auf Organe geht sondern eben die Arthrose als Symtome ausbildet. Ich bin seit 2008 als berufsunfähig zuhause, oft empfand ich das Wort Verschleiß als Hohn weil ich so stark eingeschränkt nicht leistungsfähig bin.

Für mich war der Artikel mehr als intressant, da ich momentan in mehreren Gelenken gleichzeitig Entzündungen habe. Und die Hände sind schlimm betroffen, trotzdem wollte ich das als Info hier weitergeben. Mittlerweile verformen sich die Fingerendgelenke und ich hatte das erste Mal einen Arzt der dankbar für so einen Artikel war.Ich weiß noch nicht was am Ende rauskommt, aber bin froh das selbst meine Freunde so sensibilisiert sind und nach sowas gucken im Inet.



Bisher wurden eine Verbindung zwischen Vaskulitis und Polyarthrose immer verneint und selbst abgesprochen da beide ja unterschiedliche Marker haben.





LG daniela_sh

[Gigu (Archiv)]

Hi Daniela,



könntest du vielleicht einen Link zu dem Artikel einstellen? Es hört sich ja wirklich interessant an.

Alles Gute,

Gigu

[S. (Archiv)]

Ja, Daniela, bitte auch um den Link. Finde es sehr anerkennenswert, dass Du Dir trotz Deiner Schmerzen die Mühe gemacht hast, das alles hier aufzuschreiben!



Es sei allen hier gesagt, dass dadurch, dass es einerseits mehr Vaskulitis-Betroffene in GB gibt, andererseits die Vaskulitis-Gemeinde selbständig organisiert ist, es dort immer wieder Kenntnisse über Vaskulitis bei Betroffenen gibt, die hier unbekannt sind. Es lohnt sich also immer wieder, dort mal auf die Websites zu schauen.

[Nana_A (Archiv)]

vielen Dank für diese Info, Daniela

[slenny (Archiv)]

Ich halte es gar nicht für ungewöhnlich, eine Vaskulitis und andere Autoimmunerkrankungen zu haben. Bei mir fing es 1989 mit Liechen sklerotis an, 2012 mit Coxarthrose (Arthrose i.d. Hüfte), dann kam 2013 atopisches Exem (Neurodermitis) und jetzt die RZA/TA dazu. Alles aushaltbar. Dass du so dolle Schmerzen und OPs haben musst, Daniela, ist schlimm! Bekommst du KG und Schmerztherapie?

[Tini (Archiv)]

Hallo Daniela

Auch ich würde mich über einen Link feuen.

Ich selber habe HES/ CSS und Arthrose Fasetten Arthrose in der Wirbelsäule und Hüfte Kniegelenke Entzündungen.

LG Tini

[Stine (Archiv)]

Bei mir hat der Wegener schon mit Gelenkschmerzen angefangen, so dass ich keinen Finger mehr rühren konnte und auch nicht mehr laufen konnte ...



Inzwischen habe ich auch Polyarthrosen entwickelt, meine Hüften sind beide angegriffen, aktivierte Coxarthrosen mit Nekrosen (li.), auch in beiden Knien und in den Knöcheln sind Arthrosen.



Meine Ärzte sagen aber auch ich solle mich nicht operieren lassen - ich würde nicht mehr vom Tisch kommen ...



Wie sieht es da bei euch aus? Was sagen die Ärzte, kann man doch operieren - ich bräuchte dringend eine oder zwei Hüften ... oder ist es wirklich so, dass nur noch Schmerztherapie hilft und ich oder wir mal im Rollstuhl landen? Ich bin immer noch nicht so richtig mit Morphin eingestellt und gehe bereits am Rollator ... also Lebensqualität gleich null ... dafür ist meine Vaskulitis grade mal überhaupt nicht aktiv ...



Aber meine Ärzte sagen das sei von der Osteoporose und dem jahrzehntelangen Cortison diese Arthrosen ...



Wünsche euch ein schönes schmerzarmes Wochenende

Stine

[slenny (Archiv)]

Ich muss es mal loswerden: ich bin ziemlich entsetzt und traurig über eure Schmerzen und Leiden. Wie oft und wie selbstverständlich ihr in stationäre Behandlung geht/ müsst macht mir Angst. Ich bin ja neu diagnostiziert und kenne bislang nur meinen ersten Schub an RZA/AT und die Aortendissektion, die mir viel mehr Angst macht als die z.Zt. gut handelbare V. Ich Frage mich: bleibt das so oder werde auch ich die nächsten Monate sehr behandlungsbedürftig sein?

[Daniela_sh (Archiv)]

Erstmal muss ich Euch enttäuschen, ich habe den Artikel nur in ausgedruckter Form vorliegen. Aber in der nächsten Woche werde ich meinen Freund treffen und fragen.

Und nein Stine akzeptiere nicht einfach alles. Natürlich sind OPs für *neue * Körperteile schwer und man sollte sie lange rauszuschieben, aber die Schulter bei mir wird Knorpelmasse abgetragen und die Schleimbeutel entfernt, so das ich wieder mehr Platz fürs Gelenk habe. Das kann man nicht sehr oft machen lassen, aber es bringt sehr viel Lebensqualität. Vorsicht für sogenannten Hyaloronspritzen, die man selber zahlen muss...die Verbesserung ist nur sehr kurzfristig.Lange bemühe ich mich schon um eine Schmerzklinik wo man mir helfen könnte, aber die trauen sich wohl nicht so.Manchen Tag schmerzt jeder Schritt, die Grünphasen sind nicht zu schaffen für mich und ich denke oft über einen Rollator nach- aber ich bin 45 und habe Angst an sowas mich zu gewöhnen.Für die Knie habe ich ein Tensgerät und für Fußgelenke und Knie Bandagen.

Schlimm sind nur die Nächte, da ich ohne Zudecke nicht schlafen kann.Durch die entzündlichen Prozesse in den Gelenken überwärmen diese und die Schmerzen wecken mich. Schlaf ich dann wieder ein , träume ich oft von gewaltsamen abtrennen der Körperteile.....ich weiß wie das klingt, aber so ist nunmal.

Wenn ich von Stine und Anderen hier lese finde ich es eher befremdlich das in der Richtung so wenig bekannt ist und anerkannt ist.





LG daniela_sh

[Ingeborg]

@Daniela, Gott sei Dank habe ich keine größeren Schmerzen, stelle mir allein schon die wahrscheinlich immerwährende Suche nach einem noch besseren Medikament als äußerst belastend vor. Ich gehe stark davon aus, dass Du einen Schmerztherapeuten hast. Ich weiß, dass Dir vieles bekannt ist: aber hast Du mal eine individuell einstellbare Schmerzpumpe angesprochen? Es gibt zudem verschiedene Kliniken, die eine multimodale Schmerztherapie anbieten. Warum trauen sich Kliniken Deiner Meinung nach nicht?



@slenny, Du hast recht, Berichte über sehr schwere Beschwerden bzw. Verläufe hinterlassen einen starken und oft nachhaltigen Eindruck, weil sie jeden ein Stückchen mitbelasten. Denn im Grunde könnte man dieser Mensch selbst sein. Das gilt jedoch für jedwede Situation, nicht wahr? Niemand kann Dir sagen, ob und wie sich Dein Zustand in ein paar Monaten oder Jahren geändert haben wird. Die Verläufe sind recht unterschiedlich. Also lebe Dein Leben jeden Tag so, wie Du kannst und magst. Alles andere kommt, ohne dass Du darauf wartest

-oder auch nicht...

LG