Hallo Ihr Lieben
Ich habe seit Monaten immer Kopfschmerzen. Ich weiss einfach nicht mehr wie ich sie bekämpfen soll.
Woher sie kommen, wie sie weg gehen, es ist zum verzweifeln.
Seit der letzten Lumbalpunktion , wo der Liquor auffällig war, bekam ich ja wieder Rituximab wegen verdacht auf ZNS Beteiligung bei EGPA / CSS
Die schmerzen sind zeitweise etwas besser gewesen aber jetzt seit 2 Wochen wieder unerträglich. Die Letzte Infusion gab es im April.
Habt ihr noch alternative Methoden ? andere Ideen ?
Nehme im Moment Ibu und Tilidin.
liebe grüsse
linchen
Kopfschmerzen
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Herka (Archiv)
- Beiträge: 19
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Kopfschmerzen
Guten Morgen linchen,
Ich kann dich gut verstehen, permanenter Kopfschmerz macht einen rasend!
Ich war vor ein paar Jahren in einer präventiv Klinik mit meinem chronischen Schmerzsyndrom, was sich leider entwickelt hat, zu der Zeit schwer Morphin abhängig , und habe dort einige Techniken erlernt die mich gelehrt haben mit dem Schmerz anders umzugehen und ihn nicht mein Leben bestimmen zu lassen. Manche Dinge hören sich seltsam an , aber jeder muss für sich das beste rausfinden.
Da ich jetzt gerade wenig Zeit habe melde ich mich bei Interesse gerne auch später per PN bei dir und erzähle dir davon.
Herzliche Grüße herka
Ich kann dich gut verstehen, permanenter Kopfschmerz macht einen rasend!
Ich war vor ein paar Jahren in einer präventiv Klinik mit meinem chronischen Schmerzsyndrom, was sich leider entwickelt hat, zu der Zeit schwer Morphin abhängig , und habe dort einige Techniken erlernt die mich gelehrt haben mit dem Schmerz anders umzugehen und ihn nicht mein Leben bestimmen zu lassen. Manche Dinge hören sich seltsam an , aber jeder muss für sich das beste rausfinden.
Da ich jetzt gerade wenig Zeit habe melde ich mich bei Interesse gerne auch später per PN bei dir und erzähle dir davon.
Herzliche Grüße herka
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buban (Archiv)
- Beiträge: 400
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Kopfschmerzen
Hallo,
Mich würde der Liqour interessieren hast du da nur erhöhte Zellen oder erhötes Eiweiß oder beides gehabt.
Mich würde der Liqour interessieren hast du da nur erhöhte Zellen oder erhötes Eiweiß oder beides gehabt.
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buban (Archiv)
- Beiträge: 400
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Kopfschmerzen
Versuch es mal mit Osteopathie hir hat es gut geholfen.
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Kopfschmerzen
Hallo linchen,
das tut mir sehr leid für Dich. Ich denke, da kann auf Dauer eine Medikation mit starken Mitteln keine befriedigende Lösung sein. Worauf ich hinaus will ist, die Ursache zu finden und diese zu behandeln. Es kann ja bei Dir eine ZNS-Beteiligung bei EGPA sein oder auch Sarkoidose, wenn ich mich recht erinnere. Hat man denn mit einem MRT eine ZNS-Beteiligung festgestellt, und ist was nach Rituximab noch zu sehen?
Leider weiß ich so recht nichts zu sagen. Umso mehr wünsche ich Dir eine baldige Lösung für Deine Schmerzen.
Gruß, Ingeborg
das tut mir sehr leid für Dich. Ich denke, da kann auf Dauer eine Medikation mit starken Mitteln keine befriedigende Lösung sein. Worauf ich hinaus will ist, die Ursache zu finden und diese zu behandeln. Es kann ja bei Dir eine ZNS-Beteiligung bei EGPA sein oder auch Sarkoidose, wenn ich mich recht erinnere. Hat man denn mit einem MRT eine ZNS-Beteiligung festgestellt, und ist was nach Rituximab noch zu sehen?
Leider weiß ich so recht nichts zu sagen. Umso mehr wünsche ich Dir eine baldige Lösung für Deine Schmerzen.
Gruß, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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linchen (Archiv)
- Beiträge: 402
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Kopfschmerzen
Danke Euch
Ich hatte ja erhöhtes Eiweiss im Liquor und ein auffälliges Kopf MRT sodass man davon ausgeht das ich eine ZNS Beteiligung bei EGPA bzw Sarkoidose habe. Daher auch das Rituximab
Ich sollte nun nach der letzten Infusion abwarten ob es mir besser geht und davon wäre es auch abhängig wann ich wieder nach BB gehe und mich erneut durchchecken lasse.
Prinzipiell sagte man mir 4 Monate , wenn es mir deutlich besser geht, so Prof. Moosig, dann könne ich auch selbst entscheiden eine längere Zeit abzuwarten.
Aber dem ist ja leider nicht so.
Ich hatte ja erhöhtes Eiweiss im Liquor und ein auffälliges Kopf MRT sodass man davon ausgeht das ich eine ZNS Beteiligung bei EGPA bzw Sarkoidose habe. Daher auch das Rituximab
Ich sollte nun nach der letzten Infusion abwarten ob es mir besser geht und davon wäre es auch abhängig wann ich wieder nach BB gehe und mich erneut durchchecken lasse.
Prinzipiell sagte man mir 4 Monate , wenn es mir deutlich besser geht, so Prof. Moosig, dann könne ich auch selbst entscheiden eine längere Zeit abzuwarten.
Aber dem ist ja leider nicht so.
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SiMONE00 (Archiv)
- Beiträge: 991
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Kopfschmerzen
Hallo Linchen.
Ich bin auch so Kopfschmerz geplagt.
Hast du schon mal versucht Magnesium? Bist du ansich Migräne Patientin. ?
Akupunktur wäre auch eine Option?
Gute Besserung.
Lg
Ich bin auch so Kopfschmerz geplagt.
Hast du schon mal versucht Magnesium? Bist du ansich Migräne Patientin. ?
Akupunktur wäre auch eine Option?
Gute Besserung.
Lg