Absetzen von Azathioprin

[Mandy (Archiv)]

Hallo, ich habe mich entschlossen das Azathioprin ab zusetzen, da ich von den Ärzten der Uniklinik nie eine genaue akzeptierbare Meinung höre. Ich bin ständig krank, muss immer wieder Antibiotikum nehmen, habe immer wieder Wunden, die nicht heilen. Mein CRP ist ständig erhöht. Es ist nicht bewiesen, dass mein CSS aktiv ist. Mit dem Cortison habe ich schon mehrmals versucht mich raus zu schleichen, funktioniert wohl nach 30 Jahren nicht. Wem geht es wie mir? Ich weiß auch nicht, ob ich es einfach absetzen kann oder mich ausschleichen muss. Ich würde mich freuen Antworten zu erhalten.

An Alle, alles Gute!

[Andariel (Archiv)]

Hallo Mandy,



ich kann deine Situation im Moment sehr gut nachempfinden.

Habe auch CSS. Aza musste ich damals sofort wieder absetzen, da meine Leberwerte in die Höhe geschossen sind.

Zur Zeit ärgere ich mich zum zweiten Mal mit MTX rum.

Und nun muss ich sagen: Damit ist jetzt Schluss. Ich vertrage es nicht, und das muss man auch mal akzeptieren.

Die Ärzte sind ja nicht diejenigen, die kein Leben mehr durch die Nebenwirkungen haben.

Vom Kortison komme ich auch nicht runter, aber es hilft wenigstens.

Auch ich kriege ständig zu hören, dass das CSS nicht aktiv ist.

Man braucht wirklich sehr viel Kraft für den Kampf (leider meist) gegen die Ärzte. Vom Privatleben mal ganz zu Schweigen.



Ich hoffe, dass es dir bald besser geht!

Alles Gute!

[Ali74 (Archiv)]

Hallo Mandy,



auch ich habe Aza nicht vertragen. Meine Leberwerte sind nach oben geschossen. Alternative wäre mtx oder arava. Sprich das doch mal mit deinem Rheumatologen ab. Ich nehme zur Zweit 10 mg Prednisolon und alle paar Wochen einen zusätzlichen stoss, da die Blutwerte und meine Symptome wieder aufflackern.



Lg Ali

[Mandy (Archiv)]

Hallo Andariel,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist. Genauso ist es, wie du schreibst. Ich habe mich entschlossen das Aza. abzusetzen u. werde einfach öfters ein Blutbild machen lassen. Wir sind für uns selber verantwortlich u. die Ärzte müssen unser Leben nicht leben. Ich habe gelesen, du fährst manchmal nach BB. Was machst du dort? Holst du dir Rat? Gibt es dort Tagungen u. wo erfährt man wann diese sind?

Schönen Tag! Lieben Gruss

[tapa (Archiv)]

Hallo Mandy,



in BB ist alle zwei Jahre eine Vaskulitistaging, allerdings war die letzte gerade erst im April, die nächste dann also 2017.



Und es gibt in BB Patientenschulungen z.B. Medikamentenseminar, Kollagenen-Seminar, Vaskulitis-Seminar, Diät-Ernährung, Psychologisches Seminar und Praxistraining für Zuhause. Die finden immer statt, jede Woche das gleiche Programm, so dass man sich bei Klinikaufenthalten gut informieren und auch außerhalb der Visite mal mit einem Arzt/Ärztin sprechen kann bzw. Fragen beantwortet bekommt.



Mich haben die Ärzte dort regelrecht aufgefordert, die Schulungen zu besuchen. Denen ist ja auch klar, dass viele "normale" Ärzte nur wenig über dieses Krankheitsbild informiert sind und sich dementsprechend auch nicht mit den Medikationsmöglichkeiten auskennen. Und da gibt es inzwischen eine ganze Reihe!

Aber wir müssen wohl trotzdem alle gut auf uns selbst aufpassen.

[Mandy (Archiv)]

Super vielen Dank! Warst du dort stationär oder zu Kur? Würde mich ja schon einmal interessieren. Leider ist BB ganz schön weit weg. Ich wohne zwischen Freiburg u. Basel.

Liebe Grüße

[Mandy (Archiv)]

Hallo Ali,

danke für deine Antwort! Was ist denn Arava?

Wo bist du in Behandlung.

Liebe Grüße

[Ali74 (Archiv)]

Habe dir eine PN geschrieben;-)