Melde mich zurück, danke ...

[Stine (Archiv)]

Hallo, möchte mich nach monatelanger Abstinenz in diesem Forum wieder zurück melden - von meinem Laptop aus kann ich im Vaskulitisforum nicht schreiben. Nach vierwöchigem Krankenhausaufenthalt im Vaskulitiszentrum Süd wurde ich in die Reha geschickt nach Bad Waldsee ins Mayenbad. Kann ich nur empfehlen, es ist eigentlich mehr orthopädisch/gynäkologisch ausgerichtet, aber es gibt eine kleine rheumatische Abteilung - die Oberärztin arbeitet mit dem Vaskulitiszentrum Süd eng zusammen. Die Thermen, die Ärzte, die Anwendungen und vor allem auch das Essen (nur Bioqualität)in Buffetform und die wunderschöne Lage ist 1a. Diese Oberärztin ist Fachärztin für Rheumatologie, Orthopädie, Innere Medizin und Naturheilkunde. Ich habe mich wirklich sehr wohl gefühlt dort und werde, wenn ich wieder eine Kur benötige nur noch dorthin fahren.



Allerdings - ich habe sofort eine Verlängerung bekommen - bekam ich in der vierten Woche Schwindelanfälle, so daß ich die Reha abbrechen mußte und direkt wieder ins Vaskulitiszentrum Süd verlegt wurde. Dort habe ich wieder zwei Wochen verbracht und es wurde nach hohen Cortisongaben, die dann aber nichts gebracht haben, eine Gentamicin-Therapie begonnen. Dabei wird ein Röhrchen ins Trommelfell eingesetzt und durch dieses wird an drei aufeinanderfolgenden Tagen das Gentamicin direkt auf das Schwindelorgan gespritzt. Vor ein paar Tagen bin ich dann entlassen worden und muß jetzt abwarten, ob diese Therapie wirkt .... sonst wird in vier Wochen nochmals dasselbe gemacht.



Inzwischen denke ich, dass es wirkt, ich brauche zwar noch meinen Rollator mehr denn je, meine Hüfte wird immer schlimmer und der Schwindel ist auch noch nicht weg, aber ich bin guten Mutes, dass das Gentamicin gewirkt hat. Mal abwarten.



Eine neue Hüfte soll ich solange wie möglich hinausschieben, soll lieber mit dem Opiat noch höher gehen, meine Ärzte sagen, ich würde evtl. eine Narkose mit meinem vielen Baustellen und Medikamente nicht überleben ...

Also werde ich wohl meinen Rollator mit einem Rollstuhl irgendwann eintauschen müssen ... aber noch ist es nicht soweit.



Habe meinen ersten und einzigen Antrag auf Schwerbehinderung gleich nach Ausbruch meiner Erkrankung - M. Wegener - 1988 gestellt und 50% unbefristet bekommen. In der Zwischenzeit ist doch einiges dazu gekommen und so habe ich Anfang Mai d.J. einen Verschlimmerungsantrag gestellt.



Habe gestern schon Bescheid bekommen: 100% GdB, Merkzeichen B und G unbefristet. Muss mich jetzt erst mal durch das riesige Paket an Behördendeutsch durchwursteln damit ich weiß, was das alles bedeutet.



Habe mich aber sehr gefreut, dass ich schon gestern nach knapp zwei Monaten den Ausweis hatte, jeder meinte, ich müsse mit mehreren Monaten Bearbeitungszeit und evtl. auch Untersuchungen durch Gutachter rechnen.



So, das war jetzt ein Update von mir - ich danke euch für die guten Wünsche, die ich in der Zwischenzeit per PN erhalten habe. Wünsche allen ein schönes Wochenende.

[Ralf N (Archiv)]

Moin Stine,

Freut mich, dass es Dir bei der Reha gut gegangen ist und drücke Dir die Daumen, dass es aufwärts geht.

100% auf Anhieb, ist auch sehr gut für einige Lebensverbesserungen (Sozialtarif Telefon, GEZ-Gebühr und Steuer).

Ich warte noch auf meinen neuen Bescheid, hatte 50% und G aber auf 2 Jahre befristet und nun Nachprüfung. Den Antrag habe ich selber hingebracht, aber bei dem Poststreikmassaker momentan ist ja nicht damit zu rechnen dass da irgendwelche Entscheidungen möglich sind

Komm gut durch die Hitzewelle!

LG

Ralf

[anna911 (Archiv)]

Hallo Stine,



war jetzt auch seit Monaten nicht mehr im Forum (Unfall auf Glatteis Anfang des Jahres beim Gassi gehen mit unserem Hund - Fußgelenk mehrfach gebrochen, 6 Wochen im Rollstuhl, danach Reha usw.) und habe heute als erstes Deinen Eintrag gelesen und bin bestürzt wie es Dir in der Zwischenzeit ergangen ist.



Musste nun nach 10 Jahren Vaskulitis auch feststellen, dass immer mehr an einem "hängen" bleibt. Bis jetzt habe ich es ja noch einigermaßen gut überstanden.



Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute

Ingrid

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Stine



Schön wieder von dir zu hören.



Weiterhin alles Gute für dich.

[dsabine (Archiv)]

Hallo Stine, schön, dass es dir besser geht.



Der Schwindel ist eines meiner Hauptprobleme, oft auch gepaart mit Hyperakusis, starkem Ohrendruck und Erschöpfung und Hörsturz.

Bei mir hat bei starken Episoden bisher eine hochdosierte Cortisoninfusion (an drei Tagen je 250 mg) geholfen, Spritzen oder Tabletten dagegen nicht. Der HNO Arzt würde bei mir auch gerne das Cortison wie das Gentamicin bei dir direkt ins Innenohr spritzen, angeblich weniger Nebenwirkungen und raschere Wirkung, aber das zahlt die Kasse nicht.



Wenn der erste Schwindel vorbei ist, fängt die Arbeit aber erst an, weil der Ausfall des betroffenen Gleichgewichtsorgans noch eine Weile anhält und wir in der Zeit mit dem nicht betroffenen kompensieren müssen. Das ist sehr erschöpfend und nicht zu unterschätzen. Aber die gute Nachricht: Immer und vor allem auch wenn beide Seiten betroffen sind und sogar wenn ein oder beide Gleichgewichtsorgane unwiderruflich zerstört wurden (bei mir ist eine Seite futsch wegen GPA), können wir das im Gehirn kompensieren.

Du kannst - langsam, aber regelmäßig - das mit speziellen Übungen unterstüzten. Ich kann dir gerne meine Erfahrungen schildern. Ich war 4 Wochen in einer HNO Reha und habe soeben meinen dritten Schwindel-Schub in diesem Jahr überstanden.



Glückwunsch zum GdB. Alles Gute!

[Maxima (Archiv)]

Hallo stine,



schön wieder von Dir zu lesen und das es Dir wieder besser geht.Ich bin auch noch regelmäßig im Zentrum Süd, das nächste Mal am 16.7. ambulant und am 12.8 stationär.Sollte es mal wieder passen würde ich mich freuen Dich zu treffen. Wenngleich zu wünschen wäre das man es nicht bräuchte. Toll aber das Du eine gute Reha hattest, die Info ist sicher auch für andere wertvoll.

Ich wünsche Dir alles Gute und komm gut durch die Hitze



Liebe Grüße

maxima

[Stine (Archiv)]

Hallo dsabine,

das würde mich sehr interessieren, deine Erfahrungen mit Schwindel. Bei mir wurde auch immer mit 250 mg Cortison hantiert über 3 Tage, der Schwindel war dann auch kurzfristig unter Kontrolle, aber auch Dauer dann doch nicht. Von daher wurde jetzt der "Versuch" mit Gentamicin eingeleitet. Und außerdem bekomme ich noch bei der KG Schwindeltraining. Ich würde mich freuen, wenn du mir - gerne auch per PN - über deine Erfahrungen berichten würdest. Danke schön.



Hallo Maxima,ich habe am 8.7. und 4.8. einen Termin im Vaskulitiszentrum ... aber wir sehen uns vielleicht beim Workshop im Oktober, oder? Ich würde mich freuen, dich wieder zu sehen. Was wird denn gemacht beim stat. Aufenthalt? Wir war deine Reise? Erzähl doch mal - gerne per PN....



Hallo Ralf, GEZ und Telefon braucht man da nicht ein besonderes Merkzeichen? Was gibt es noch an Vergünstigungen? Drücke dir die Daumen für deinen Verschlimmerungsantrag ...



Liebe Ingrid, lange nichts von dir gehört,oje und dann dieser Unfall, wie ist denn das passiert? Aber sonst alles wieder o.k. soweit? Wünsche dir alles Liebe und einen Knuddel an deinen Vierbeiner ...



Danke Simone, für dich und alle andere auch alles Gute.



Schöne Woche für euch und hoffentlich wird es bald kühler, ich pack das sonst nicht mehr ....

[Ingeborg]

Hallo Stine,

schön, dass Du wieder zu Hause bist. Für Dein Schwindelproblem wünsche ich Dir bald die bestmögliche Lösung.

Was den GdB und das Merkzeichen angeht: Es gibt Nachteilsausgleiche, die an die Höhe des GdB anknüpfen und solche, die sich aus den Merkzeichen ergeben. Mit dem B wird die Möglichkeit geschaffen, eine Begleitperson im öffentlichen Nah- und Fernverkehr sowie bei innerdeutschen Flügen unentgeltlich zu befördern/mitzunehmen. Das G ist in meiner Broschüre erläutert. Ein GdB von 100 macht den Weg frei für sämtliche Nachteilsausgleiche, die sich auch schon aus niedrigeren Graden ergeben. Also eine ganze Menge. Kannst alles nachlesen unter: www.betanet.de/...recht/Nachteilsausgleiche-fuer-Behinderte-665.htm

Mit besten Wünschen

Ingeborg

p.s. wahrscheinlich meinst Du das Merkzeichen RF? Damit bekommt man eine Ermäßigung bei der Rundfunk-/Fernsehgebühr.