Neu im Forum

[Wellenreiter (Archiv)]

Hallo zusammen.

Ich bin neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 48 Jahre , verheiratet , Mutter von 3 Kindern.

Im letzten Sommer hat es mich quasi aus dem Leben gerissen .Gefühlt von jetzt auf gleich ..beim genaueren Hinschauen hat es wohl schon länger gebrodelt in mir. Ich bin in meinem Erstberuf Krankenschwester und habe immer mit Krebspatieneten gearbeitet . Die letzten 10 Jahre immer im Palliativbereich und im Hospiz und bin seid 4 Jahren selbständig als Psychoonkologin und Trauerbegleiterin . Warum schreibe ich das? Ich bin im letzen Jahr innerhalb einer Woche völlig von den Beinen gewesen und komplett hilfebedürftig . Immer wiederkehrende Nebenhöhlen Infekte und Bronchitis .Immer Antibiotikum und fertig. Ich war dann mit starken Schmerzen beim Atmen beim Arzt und bin mit Verdacht auf Lungenembolie ins Krankenhaus gekommen .Zum Glück..Im Szinti war keine Embolie dafür aber 15 Rundherde zu sehen. Bei einem HB von 7.0 hat man erstmal Tumorsuche betrieben .In der Zeit ist die Niere dann ausgestiegen und bei der Punktion zeigte sich eine rapid progrediente Mikroskopische Polyangitis. Haut ZNS und Luftröhre waren auch befallen und ich im akuten Nierenversagen. Ich wurde dann nach der ersten Chemo bei weiterer Verschlechterung in die Uni Klinik Düsseldorf verlegt und bekam 5 Plasmapheresen ,hochdosiert Kortison ,Endoxan und 4mal Rituximab .

Das war anstrengend und der Aufenthalt traumatisierend.Das Ergebnis aber erfreulich .Man hatte mir nicht so ganz viel Hoffnung gemacht ,gerade in Bezug auf die Nieren ,aber ich habe sehr gute Werte momentan und fühle mich besser als ich je zu hoffen gewagt hätte.Ich habe von Anfang an neben den Therapien viel versucht innerlich zu ordnen und mich zu stabilisieren wo immer möglich. Es ist aber immer wieder harte Arbeit auf dieser Seite zu stehen ..Früher war es mein Part zu beraten und zu begleiten ..jetzt brauche ich diese Hilfe .Und das ist auch ein Grund warum ich mich gern Menschen wie Euch anschliessen möchte. Der Austausch und das Verständnis für ähnlich Erlebtes scheint mir so hilfreich und wertvoll. Natürlich bei allem Respekt vor dem ganz individuellen Schicksal des Einzelnen. Das ist etwas , was im Alltag oft fehlt . Meine Familie ist da zwar grossartig aber im Kollegen und Bekanntenkreis ist es schon oft schwierig . ich bin nicht mehr die Alte und nicht mehr so leistungsfähig und auch nicht mehr über meine Grenzen Leistungs-willig .Ich bin dem Tod von der Schippe gesprungen sagt man mir immer wieder bei den Kontrollen ..und habe vorgestern den Geburtstag meiner Tochter gefeiert ..ich war diesmal dabei und das ist einriesiges Geschenk..

Ich hätte noch viele Fragen ..Gerade auch zu Erfahrungen mit Erhaltungstherapien , aber ich will Euch nicht überstrapazieren und hoffe nicht dass ich das schon getan habe .Mir wahr es aber wichtig schon etwas von mir preiszugeben.Allen die tapfer bis zum Ende durchgehalten haben beim Lesen sei herzlich gedankt .

Ich wünsche allen ein sonniges WE im Innen und Aussen

Herzliche Grüsse aus Moers

[Ingeborg]

Hallo Wellenreiter(in),

wie schön, dass Dich die Ärzte soweit wieder hingekriegt haben und Du zu uns gefunden hast. Sei herzlich willkommen.

Wer es erlebt, für den klingt es sicher nicht platt: gleich oder ähnlich zu erleben, da fühlt man sich verstanden und angenommen, muß nicht die Beschwerlichkeiten einer so schweren Erkrankung erklären - man sieht uns ja schließlich nichts an. Du hast schon Schwieriges hinter Dich gebracht und wirst weiterhin mit dieser Erkrankung und mit Medikamenten leben. Das erfordert, wie Du schon schriebst, viel innere Arbeit, ja, selbst das nun "auf der anderen Seite zu sein", Hilfe und Unterstützung zu brauchen, ist für manchen schon ungewohnt bis gewöhnungs-bedürftig. Wir werden versuchen, mit dem was wir wissen und mit dem Herzen Dich zu unterstützen.

Wenn Du möchtest, schau Dich schon mal ein bißchen um im Forum, (evtl. die Suchfunktion benutzen).

Grüße nach Moers

Ingeborg

[tapa (Archiv)]

Hallo Wellenreiter,

willkommen im Forum, bin vor drei Jahren auch so von der Krankheit überfallen worden, andere Symptome, aber auch sehr krank. Mir hat das Forum total viel geholfen, gerade auch, wenn ich mal seelisch wackelig war. (Herzlichen Dank hier nochmal an alle). Bei Fragen ist immer schnell eine Antwort da und ich habe auch viel einfach gelesen, allein die vielen Informationen waren für mich sehr hilfreich.

[Wellenreiter (Archiv)]

Herzlichen Dank für die Antworten und Willkommensworte.

Ich habe im letzten Jahr im August die letzte Rituximab Infusion bekommen . Mitte September hatte ich eine toxische Agranulozytose mit Leukos bei 200 und 4Prozent Neutrophilen.Habe Neulasta bekommen und war im November wieder bei 6000 Leukos.

War dann in Bad Bramstedt und dort wurde Eine Erhaltungstherapie mit Azathioprin 100mg begonnen .Das Prednisolon wurde von 20mg auf 10mg reduziert und mittlerweile bin ich da bei 7mg.Mittlerweile hatte ich in ca 3 monatigen Abständen immer wieder Leukopenien bis auf ca 1700runter. Jedesmal wurde das Azathioprin pausiert und dann wieder langsam gestartet. Mein Onkologe mit dem ich arbeite meint es könnten auch Spätfolgen vom Rituximab sein .Hat da jemand Erfahrung ?

Ich bin im Moment über die Dosis von 75mg Aza nicht hinaus gekommen .Hab aber keine Aktivitätszeichen. Dennoch finden die Rheumatologen ich solle dann besser versuchen auf MTX zu wechseln . Vielleicht verträgt es mein Knochenmark besser-

.Ich bin unsicher ,da die Nephrologen vom Mtx wegen der Nierentoxizität nicht begeistert sind.

Einig über die Erfahrung mit einer Erhaltungstherapie nach meinem Therapieschema sind sich alle nicht so recht. Das verunsichert und wen sich jetzt die Leukos erholt haben werde ich eine Entscheidung treffen müssen. Natürlich würde ich auch gern noch etwas das Kortison reduzieren können.Dafür müsste aber wohl alles andere stabil sein in der Therapie. 50mg als Erhaltungsdosis sei indiskutabel . Warum eigentlich wenn man darunter momentan keine Krankheitszeichen hat ?

Vielleicht hat ja jemand Erfahrung damit ..

Lg Wellenreiterin

[Hartmut (Archiv)]

Hallo

Es gibt auch noch andere Medikamente CellCept Myfortic Arava .

Bei Nierenbeteiligung kein Methotrexat keine NSAR kein Kontrastmittel.

LG. Hartmut

[Ingeborg]

Hallo,

soweit ich mich erinnern kann, ist hier im Forum die Nebenwirkung "Agranulozytose" bisher weder unter Endoxan noch unter Rituximab genannt worden.

Fündig zu Rituximab wurde ich unter: www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=29407

Zitat: "Weltweit sind mehr als die Hälfte aller gemeldeten Fälle, bei denen Arzneistoffe »sicher« oder »wahrscheinlich« eine Agranulozytose ausgelöst haben, auf wenige Pharmaka zurückzuführen. Dies sind Carbimazol, Clozapin, Dapson, Metamizol, Thiamazol, Penicillin G, Pro­cainamid, Propythiouracil, Rituximab, Sulfasalazin und Ticlopidin".

Wenn ich das alles richtig verstanden habe, steigern allerdings wohl noch weitere Faktoren, wie Alter, Autoimmunerkrankung, Niereninsuffizienz usw. das Risiko.



Du fragst noch, warum 50mg als Erhaltungsdosis indiskutabel sei. Ich nehme an, Du meinst Aza. Nun, ich meine, da die Krankheitsaktivität nicht berechenbar ist, gibt es Vorgaben des Herstellers, mit wieviel mg/kg man sie am besten möglichst gleichmäßig unterdrückt. Darunter würde es wahrscheinlich nicht mehr die gewünschte Wirkung zeigen, und das Risiko eines Wiederauflammens würde provoziert. Allerdings zeigt sich immer wieder, dass jeder Körper anders auf ein Medikament reagiert. Wie bei Deiner Geschichte in diesem Falle zu entscheiden ist, .. ich weiß es nicht.

Dir alles Gute.

Grüße, Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo

auch von mir liebe Wellenreiter ein herzlich Willkommen von dieser Gruppe.

Es war sicherlich erstmal ein Schock für dich so eine Diagnose zu bekommen, aber nun kannst du stolz auf dich sein, die Ersttherapie überstanden zu haben.

Nun musst du schauen das es immer weiter...wenn auch stellenweise in kleineren Schritten...geht.

Ich bekam voriges Jahr auch Endoxan und nehme nun 100 mg Aza...und mir geht es supi.

Ich habe stellenweise Höhen und Tiefen (sicherlich geht es einigen auch so ähnlich?).

Auf alle Fälle lasse dich nicht unterkriegen. Kämpfe gegen diese Krankheit, aber lasse dich nie von ihr beherrschen.



Lieben Gruß von Simone

[Hartmut (Archiv)]

In der Fachinformation von Endoxan wird die Agranulozytose bei den Nebenwirkungen als sehr häufig angegeben.

LG. Hartmut