Takayasu

[euler (Archiv)]

Hallo, ich habe seit 2012 TA. Werde nur mit Kortison behandelt. Anfangs habe ich Prednisolon genommen, seit einem Jahr Methylprednisolon. Als TA diagnostiziert wurde war die anfängliche Dosis 100 mg Predni, dann wurde langsam reduziert. seit einem halben Jahr bin ich bei 4 mg, habe aber sehr starke Muskelschmerzen.Anfänglich nur morgens.In letzter Zeit sind die Muskelschmerzen nachts so stark, dass ich mich im Bett kaum umdrehen kann, sie lassen am Tag zwar etwas nach, aber nicht ganz. Hat jemand ähniche Erfahrungen. Mein Arzt sagt immer, TA macht keine Schmerzen. Jetzt soll ich Kortison wieder erhöhen.

Würde mich über eure Erfahrungen freuen.

[slenny (Archiv)]

Hallo Euler, habe keine Erfahrung mit TA, weil ich die Senioren Form Riesenzellenartereiitis habe. Allerdings kenne ich mich mit Muskel und Gelenksch!Kerzen aus. Die sind durchaus Nebenwirkungen von Predni oder Corti. Du hast wirklich hoch fixiertes Predni bekommen, über lange Zeit, da bleiben solche Nebenwirkungen nicht aus. Manchmal stellt sich aber auch eine Polimyalgia, d.h. Muskel Rheuma, ein. Auf jeden Fall sollte dein Rheumatologe und auch ein guter Orthopäde das abklären. Alles Gute wünscht slenny

[euler (Archiv)]

Danke slenny für die Antwort. Da mein Crp Wert wieder steigt, hat der Rheumatologe das Cortison wieder erhöht auf 8 mg. Nach einer Woche wieder runter auf 4 mg Methylprednisolon (entspricht ja 5 mg Prednisolon ). Unter 4 mg waren nach einer Woche die Schmerzen wieder da. Ich weiß das Corti Muskelmasse abbaut. Aber immer wenn ich versuche diese aufzubauen, z.B. durch Schwimmen oder leichten Sport, selbst nach Krankengymnastik habe ich starke Schmerzen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht. Ich wohne in Sachsen Anhalt und habe in meiner Nähe noch niemanden mit TA gefunden. Vielleicht liest das jemand?

[Ingeborg]

Guten Morgen euler,

tatsächlich kann TA u.a. auch Gelenkschmerzen machen. Sie treten oft zusammen mit anderen Beschwerden zu Beginn der Erkrankung auf, auch anderer Vaskulitis-Formen, wenn noch keine Behandlung eingeleitet ist. Oder halt auch später, wenn die Behandlung nicht genügt.

Schau mal hierzu unter: https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/.../3.4_Takayasu_Arteriitis.pd

Woran es liegt, wirst Du merken, ob die Cortison-Erhöhung bessert oder verschlechtert.

Doch dabei frage ich mich, wie lange Du wohl in welcher Höhe Cortison bekommen hast. Das ist ein Supermittel, aber auch Teufelszeug auf Dauer, besonders, wenn es lange Zeit über 5-7,5 mg genommen wird. Dann nämlich sollte/müßte der Arzt überlegen, auf ein sog. Basismedikament umzusteigen, um Corti einzusparen.

LG Ingeborg

[Reni02 (Archiv)]

Hallo Euler, ich habe seit 2011 TA und ich muss sagen wenn ich Muskelschmerzen habe und CRP Werte wieder erhöht sind, habe ich einen Rückfall und dann geht es mir richtig schlecht.

Wie Ingeborg schon schreibt ist es eigentlich üblich ein Basismedikament/ Immunsupressiva z.B. MTX zu nehmen, um Prednisolon zu senken.

Ich nehme jetzt nach 3 1/2 Jahre Therapie noch wöchentlich 15 mg MTX-PEN und nur noch 2 mg Prednisolon ( wurde gaaaanz langsam gesenkt) . Trotzdem es mir inzwischen wieder richtig gut geht, bleibt die Basistherapie ....MTX und Kortison) leider ...aber somit ist auch kein Rückfall zu fürchten.

liebe Grüße und alles Gute Reni

[euler (Archiv)]

Hallo Reni02, ich habe jetzt häufig so starke Schmerzen. Und mir geht es auch richtig schlecht und zwar immer dann, wenn ich Cortison reduziere.

Mein Arzt nimmt diese Schmerzen irgendwie nicht ernst. Er hat zwar mal erwähnt, dass man ein Basismedikament nehmen muss, wenn corti nicht reicht, aber ich weiß nicht, warum er noch wartet. Auf der anderen Seite habe ich gehört, dass MTX auch furchtbare Nebenwirkungen hat. Kannst du mir dazu was sagen? In letzter Zeit fällt es mir immer schwerer arbeiten zu gehen. Wie ist das bei dir? Inwieweit kannst du dich körperlich belasten? Wie oben beschrieben kann ich kaum was machen z.z.

[Reni02 (Archiv)]

Hallo Euler, wenn bei mir eine Verschlechterung auftritt, schickt mich mein Rheumatologe ins Krankenhaus zum Ultra-Schall, um sicher zu gehen was los ist, ob wieder Aktivitäten da sind und das Korti wird erhöht, dieses wurde dann alle 3 Monate soweit die Blutwerte i.O. sind um 1 mg gesenkt.

Das war bei mir aber nur im ersten halben Jahr der Fall, da das MTX noch nicht richtig wirkte. Und das MTX ist noch das harmloseste Immunsupressiva ( in Anführungsstrichen), wenn man es denn verträgt. Ich hatte Glück, ausser 2 Tage Übelkeit hab ich keine Nebenwirkungen und nehme es jetzt schon über 3 Jahre. 1 Jahr bin ich mit dieser Krankheit 4 Stunden arbeiten gegangen. Das fiel mir einerseits schwer aber ich hatte nach so langer Krankheit auch Ablenkung und endlich wieder das Gefühl im normalen Leben angekommen zu sein.

Heute bin ich durch Altersteilzeit zu hause und bin froh darüber. Und wie gesagt, heute geht es mir wieder richtig gut, kann ein normales leben führen, Blutwerte immer i.O. ,kann wieder etwas Sport treiben.....bin natürlich nicht mehr so belastbar wie vorher aber so ist es O.K.

liebe Grüße und gute Besserung

[Sonnenschein74 (Archiv)]

Hallo euler!



Ich habe auch Takayasu und ich habe keine Schmerzen, hatte ich noch nie. Für mich war dieses immer sehr unverständlich, Rheuma = Schmerz, aber mein Rheumatologe meinte auch, dass man bei dieser Art des Rheumas keine Schmerzen haben muss, sei oftmals sogar so.



Kann in der Tat wie slenny schon gemeint vom Kortison kommen bzw. Ursache sein, ich Dir auch raten würde aber, dieses abklären zu lassen.



Alles alles Liebe!



Sonnenschein74

[euler (Archiv)]

Hallo Sonnenschein, wie lange hast du schon TA und welche Medikamente nimmst du. Hast du keinerlei körperliche Beschwerden? Alles hängt sicher auch von einem guten Arzt ab. Kennt jemand einen guten Rheumatologen in Sachsen Anhalt? Welche Untersuchungen werden bei euch durchgeführt. Bei mir seit Diagnosestellung immer nur Blutwerte und Ultraschall durch Angiologen. Jetzt will mein Arzt noch Ultraschall machen bei dem ich nüchtern sein muss aber 1 Stunde vorher 1 Liter stilles Wasser trinken soll. Kennst du die Untersuchung?

[Claudine62 (Archiv)]

Hallo euler

Ich habe seit 4 Jahren die Diagnose Takayasu und befinde mich seit Februar in Remission!Während der Aktivität hatte ich immer Schmerzen und war sehr schlapp.Auch heute piekt es mal hier und da!Momentan heftige Schmerzen in den Füßen,keine Ahnung,woher die kommen!Irgendjemand hat hier mal geschrieben,das man während der Cortisonreduzierung heftige Muskelschmerzen bekommen kann.Vielleicht ist das dein Problem.

Zur Zeit nehme ich 5mg Cortison und 10mg Arava und komme recht gut zurecht.Die Schmerzen betäube ich mit Schokolade,lach!

Einen schönen Abend

Claudine