Brauche dringend Hilfe!!!

[Raidina (Archiv)]

Hi Ihr lieben,

so dann will ich mal ein paar News von mir posten.

War mittlerweile zur CSS-Abklärung in der Lungenfachklinik mit dem Ergebnis keine Gewebseosinophilie aber ein entzündlich alteriertes Blutgefäß-》lt Histo. für sich allein kein sicheres Vaskulitiszeichen aber evtl ein Hinweis darauf.

Jetzt bis heute in Kirchheim unter Teck und naja ich trau mich kaum das zu schreiben aber auch hier 8 Tage für die Katz.

Ancas/Mpo leicht gestiegen aber keine Entzündungszeichen...dafür hat man jetzt Lactoferrin-Ak gefunden was die auch immer machen oder auch nicht k.A.

Man suchte hier nach Histaminose-》ich lebe seit einem Jahr histaminarm aber interessiert wohl keinen und Mastzellsyndrom welches in einer Horrorkoloskopie (mehr will ich gar nicht dazu schreiben) ausgeschlossen wurde.

Dann noch Hautbiopsie wg den Gefühlsstörungen und Kolobiopsie-》Ergebnis nicht da.

Man meinte meine Beschwerden könnten von der Histaminintoleranz kommen aber genauer geforscht wurde auch nicht. Und naja wie gesagt lebe Histaminarm und es wurde absolut null besser im Verlauf-》es hat sich weiterhin verschlechtert

Naja und jetzt Entlassung ohne Diagnose ohne Therapie, man meinte wenn überhaupt dann wäre es eine sehr milde verlaufende mPan und ich soll warten und mich net so rein stressen ^^

Ich bin so maßlos enttäuscht....hatte mir so viel von einem Vaskulitiszentrum erhofft.

Leider hab ich den sicherlich kompetenten Chefarzt des Zentrums in 8 Tagen kein einziges Mal gesehen.

Für mich ist die Suche nach dem Grund für meine Beschwerden beendet. Werde versuchen wieder irgendwie arbeiten zu können egal wie.

Vielleicht nimmt man es erst Ernst wenn ich noch mehr Handicap habe als es jetzt eh schon ist.

Liebe Grüße Raidina

[Stine (Archiv)]

Hallo Manu,

auch ohne den Chefarzt, der auf einem Kongreß ist, ist das Vaskulitiszentrum in den besten Händen. Wie ich sehe wurde doch aber sehr viel mit dir "angestellt" in einige Richtungen - es wurden halt keine genauen Hinweise auf eine Diagnose gefunden, also heißt es einfach abwarten. Ich weiß, Geduld ist nicht jedermans Stärke - meine auch nicht - aber im Vaskulitiszentrum Süd ist man wirklich bei einer Vaskulitis am besten aufgehoben. Ich kenne inzwischen so viele Patienten, die immer wieder dorthin gehen und sehr zufrieden sind. Ich auch. Also lass den Kopf jetzt nicht hängen, dir bleibt jetzt leider nichts übrig, als abzuwarten. Ich wünsche dir alles Gute.

Herzliche Grüße

Stine

[Raidina (Archiv)]

Hi Stine,

will ja auch gar nix böses gegen die Einrichtung sagen aber ist halt schwer immer mehr Beschwerden zu bekommen ohne zu wissen woher das kommt.

Würde es mal auf einem Stand bleiben ohne sich zu verschlechtern wäre das nicht toll aber dann kann man lernen damit zu leben.

Hängt halt doch irgendwie das ganze Leben das man vorher geführt hat und jetzt nicht mehr führen kann dran.

Denke wenn man weiß warum eine Sache ist wie sie ist dann ist das schon eine Erleichterung weil man dann evtl was dagegen tun kann.

Hoffe die endgültigen Histobefunde bringen Klarheit und man kann mir endlich helfen.

Hatte so viele Fragen gehabt die mir die Ärztin leider nicht beantworten konnte und der OA (der mir das evtl erklären hätte können) war irgendwie auch nicht im Hause.

Nun heißt es abwarten....wieder mal

LG Raidina

[Ingeborg]

Hallo Raidina,

ich verstehe Deine Enttäuschung, zumal eine für Dich befriedigende Kommunikation nicht gelaufen zu sein scheint. Und so manches Mal hat schon so mancher bei Ärzten und Kliniken den Eindruck gehabt, nicht genügend wahrgenommen worden zu sein. Tatsächlich wäre das äußerst schade. Du schreibst nicht, ob Du wenigstens einen vorläufigen Entlassungsbericht bekommen hast, nach dem wenigstens das eine oder andere ausgeschlossen werden konnte.

Dein Beschwerdebild ist wohl sehr komplex und nicht einfach. Mir scheint, da müssen hochkompetente Ärzte verschiedener Fachrichtungen dran und sich Mühe geben (Idealbild). Du solltest Dich niemals aufgeben! So möchte ich Dich ermuntern, nach einer Verschnaufpause neu zu beginnen, und ich bin sicher, Du wirst es tun, weil Du Dich nicht aufgeben kannst und willst.

Es gibt in der Bundesrepublik > 20 Zentren für Seltene Erkrankungen bzw. für Unklare Erkrankungen/(Uni-)Kliniken. Bei entsprechender Suche im Netz wirst Du eine Liste dazu finden. Bei der Uniklinik Marburg z.B. kann man die Unterlagen hinschicken und bekommt Nachricht (vereinfacht zusammengefaßt, bitte dort nachlesen).

Mit meinen besten Wünschen

Ingeborg

[S. (Archiv)]

Auch in Kirchheim/Teck kocht man nur mit Wasser, und es gibt Patientenzustände, die so unklar sind, dass eine Diagnose dann auch wieder fahrlässig wäre - schließlich zieht sie ja auch eine entsprechende Therapie nach sich.

Angesichts dessen kann man eigentlich froh sein, dass die Diagnose erstmal NICHT lautet: Vaskulitis.

Vielleicht doch mal Marburg ansprechen?

[KleinnGraas (Archiv)]

Hallo Raidiana,

ganz offensichtlich sind fachlich kompetent und medizinisch kompetent nicht immer kompatibel. Prof Hellmich wird als Chef den Bericht unterschreiben müssen. Da muß dann zumindest drinstehen, was sie mit welchen Ergebnissen gemacht haben und welche Diagnosen sie ausgeschlossen haben. Da sollte auch drinstehen, wie das jetzt weitergehen soll bei Dir (warten auf den nächsten Schub??) und wer Dich wie kontinuierlich betreuen soll.

'Doctor House' in Marburg ist eine Möglichkeit vielleicht doch noch eine Diagnose zu bekommen.

Das tut mir sehr leid für Dich. Bin sehr gespannt, was im Bericht steht.

Der Stationsarzt muß Dich offiziell entlassen haben, was steht denn auf dem 'Zettel', den Du mitbekommen hast?

[Raidina (Archiv)]

Hallo ihr lieben,



So dann lass ich euch mal ein kleines Update da. Vier Wochen nach den Biopsien sind jetzt alle Ergebnisse da.

Magen/Darm ok - nur ne Gastritis, aber is ja kein Wunder bei den vielen Medikamenten.

Hautbiopsie brachte das Ergebnis ausgeprägte Small fibre Neuropathie -> für mich der Beweis das ich mir weder die Schmerzen noch Gefühlsstörungen einbilde. Nur leider gibt es auch dazu keine Aussage woher die kommt, es wurde lediglich die Aussage telefonisch mit meinem Arzt getroffen symptomatisch zu behandeln -> für mich unglaublich da ich ja schon einige Zeit Gabapentin nehme dafür. Sonst würde man nichts machen, denn ist ja egal warum ich die Neuropathie habe ^^.

Blutwerte waren zuletzt wieder keine Entzündungszeichen aber nach wie vor p-anca, Mpo und Lactoferrin-Ak, interpretieren kann mir das aber irgendwie niemand. Nun sind die ganzen Befunde wieder beim nächsten Chefarzt und ich warte bereits die 3te Woche ohne das sich was tut.

Nun hab ich dummerweise auch noch weitere Probleme wie brennende,spröde Lippen ->ohne ständiges Cremen nicht auszuhalten weil sie einreißen und verdammt weh tun.

Seit 14 Tagen nen Gelenkerguss im Daumensattelgelenk, warum auch immer!? Da es trotz Orthese schlimmer wird muss ich morgen ins MRT um zu sehen was da genau los ist.

Nun habe ich seit Okt 14' 23kg verloren ohne was dazu zu tun....für mich ein Alarmsignal, für die Ärzte scheinbar uninteressant weil ich vorher ja zu viel hatte^^.

Körperlich baue ich halt weiterhin in jeglicher Hinsicht ab.

Naja trotz allem Mist weiß ich jetzt wenigstens das ich mir das alles weder einbilde noch das es psychisch ist.

Bin zwar null weiter weil Therapie gibt's noch immer keine.

Hoffe es findet sich bald ein Arzt dem mein Fall zu denken gibt und der sich dem annimmt.

Für mich steht fest das ich bis Dez. diesen Jahres wieder auf Arbeit gehe egal wie, zur Not auch ohne Diagnose, evtl ist es mein Weg den ich gehen muss.

Danke euch allen bis hierher für eure aufmunternden Worte die vielen guten Tips und die Offenheit die ihr mir entgegen bringt.

Falls es was neues gibt melde ich mich natürlich sofort.



Liebe Grüße Raidina

[Ingeborg]

Hi Raidina,

ich grüße Dich und freu mich, dass Du uns nicht vergessen hast. Mitunter ist es wirklich schwierig, etwas Greifbares in die Hand zu bekommen, das man zu therapieren weiß. Manche haben eine sehr lange Zeit und viele Stationen gebraucht, wenngleich dies niemanden tröstet, der sich in dieser Situation befindet. Es tut mir leid, dass ich Dir nicht weiterhelfen kann, hatte bereits alles geschrieben, was mir einfiel.

Für Dich hoffe ich weiterhin, eine Lösung zu finden, dass es Dir einigermaßen gut gehe...

LG Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

HALLO Raidina. Habe dir mal ne PN geschickt.

Alles Gute für dich.



Lg

[KleinnGraas (Archiv)]

Hallo Raidina,

Du mußt, meiner Meinung nach, wissen, was mit den pANCAn ist, woher die Polyneuropathie kommt und wie Du weiter versorgt wirst.

Gib nicht auf!! Dr House in Marburg,München oder Bad Nauheim??

LG und alles Gute