Brauche dringend Hilfe!!!

[Ralf N (Archiv)]

Letztendlich ist jede Klinik, die sich mit der Krankheit auskennt ein Gewinn. Leider führt das aber auch dazu, dass die ohnehin nicht üppigen Mittel weiter aufgesplittert werden.

Glücklicherweise stehen die Ärzte auch in direktem Kontakt und tauschen sich aus.

Letztendlich muß jeder selbst entscheiden, welche Klinik für ihn die Beste ist.

LG

Ralf

[Ingeborg]

Für Manu ist es sicher nicht hilfereich, wenn wegen der einen oder anderen guten Klinik, für die wir ja dankbar sind, hier im Forum eine Meinungshoheit angestrebt wird. Es gibt immer ganz individuelle Gründe vor einem persönlichen Hintergrund, wonach ausgewählt wird. Was dem einen wichtig oder unwichtig ist, ist es nicht unbedingt für den anderen. Das Medizinische ausgenommen, das ist das Wichtigste wohl.

@S., wie Du da auf ein Meinungsäußerungsverbot in diesem Forum kommst, weil andere Teilnehmer zu anderen Kliniken schreiben und Du aus persönlichen Gründen zu BB, kann ich nicht nachvollziehen.

[S. (Archiv)]

In der letzten Zeit braucht kaum jemand etwas Positives über BB zu schreiben, im Zusammenhang mit Kliniken in Süddeutschland, und schon kommt irgendein Einwand, ja, aber die Kliniken in München und Kirchheim/Teck sind genauso gut. Das ist schon fast pathologisch mittlerweile. Ich denke auch, dass da gute Arbeit geleistet wird, aber man muss doch mal sehen, dass BB bestimmte Vorteile hat, nach wie vor.

Als NRWlerin müsste ich ja eigentlich auf Deuvel komm raus die Münsteraner und Essener UniKliniken hier nach vorne schieben, fachlich und räumlich gesehen bin ich von ihnen auch überzeugt, sie machen gute Arbeit, aber ganz nüchtern, ohne Lokalpatriotismus und Klinik in räumlicher Nähe haben wollen betrachtet, sie haben ihre Stärken, BB hat seine Stärken, und die sollten hier genauso genannt werden dürfen, genauso, wie hier jemand erzählen können muss, dass ihm BB sehr gut geholfen hat und er aus seiner Sicht das wärmstens empfiehlt, ohne dass prompt der Einwurf kommt, das wäre ein einseitiges Promoten von BB.



Ich glaube nicht, dass es hier jemals passieren würde, dass jemand entsprechend wärmstens über Kirchheim/Teck oder Isar-West schreibt, und dann sofort der Einwurf kommt, das wäre ein einseitiges Promoten dieser Kliniken....

[Hartmut (Archiv)]

@Alle

einem Hilfesuchenden der auf der Suche nach einer Klinik zur Behandlung von Vaskulitiden ist kann man ja mitteilen wo welche Klinik ist , aber eine Klinik empfelen sollte man eh nur wenn man dort persönlich gute Erfahrungen gemacht hat , wenn das dann BB ist oder war dann ist das eben so.



Und BB ist nun mal die Klinik die in der Behandlung und der Forschung von Vaskulitiden Weltweit vorne dabei ist .



LG. Hartmut

[Wattwurm (Archiv)]

BB , SV , JS , XY

wichig ist meines Erachtens dass endlich Menschen mit "V" in ihrer Nähe eine gute Klinik aufsuchen können

und so lange wie hier immer geschrieben wird

nur BB ist gut ändert sich nichts also Hut ab vor Meerschwester die hier ganz positiv über

-Rechts der Isar-

schreibt

Also von mir mal:

BB ist gut in der Diagnose Stellung aber die Nachsorge war über Jahre so schlecht dass ich mich umorientiert habe

denn nach der Diagnose Stellung war für BB nur noch interessant mich für invasive Untersuchungen einzubestellen...

für mich ein no - go

gruss wattwurm

[Ingeborg]

Mir kommt´s so vor, als läse ich andere Texte; ich sah und sehe die beschriebenen Probleme nicht, hab nicht einmal zwischen den Zeilen sowas gelesen. Bin aber, zugegebenermaßen, darin ziemlich naiv. Es kann aber doch auch nicht sein, dass wir uns gegenseitig auf die Finger hauen, wenn jemand hier möglichst in Bayern behandelt werden möchte und nicht gleich BB genannt wird.

Entschuldige Manu, dass wir Deinen Thread so verhunzen. Ich bin dann mal raus...

[Raidina (Archiv)]

Hi ihr lieben,



Hab mit der KK gesprochen und mit ärztlicher Bescheinigung sollte der Fahrt in die Klinik nach Genehmigung eigentlich nichts ihm Wege stehn.

Einziges muss ist, dass ich stationär aufgenommen werde aber denke da komm ich eh net drum rum.

Tja nun is de Frage Kirchheim oder BB...ganz ehrlich...ich weiß es net. Kirchheim ist näher d.h. Nachsorge und Therapiebegleitung wäre besser zu bewerkstelligen sobald es mir besser geht und auch die Taxifahrt wäre nicht so belastend für mich, ich hab nur große Angst wieder nur ein v.a. Ergebnis zu bekommen und keine Therapie weil der eine oder andere kleine Puzzelstein fehlt zur Diagnose.

Ich für meinen Teil bin komplett offen für beides. Mein Mann kann mich leider nicht begleiten da es in der Arbeit hoch her geht.

Mit den Tigern ist das leider nicht so einfach da wir roh füttern denn einer dieser Tiger wiegt 10kg und mit Döschen nicht satt zu bekommen...ist für andere Leute nicht zumutbar, derjenige müsste hier schlafen denn sie brauchen Zeit und müssen als Langhaarige gepflegt werden.

Früher hätten meine Eltern das übernommen aber da mittlerweile auch beide selbst pflegebedürftig sind scheidet das leider aus.

Ich würde in der Klinik schon zurechtkommen, mach mir nur Gedanken das die Überbelastung nen Schub bei meinem Mann auslöst...da er einen großen Herd in der HWS hat wäre das u.U. fatal.

Vielleicht könnt ihr mir Tips geben die mir bei der Entscheidung helfen könnten, gerne auch telefonisch. Tel.Nr gibt's auf Anfrage per PN, will sie nicht öffentlich machen.

Hoffe ich kann die richtige Entscheidung treffen und falle nicht schon wieder gehörig auf die Nase.

Wichtig für mich ist welche Erfahrungen ihr mit der ein oder anderen Klinik gemacht habt, denn ich brauche nach den vielen Horrorerlebnissen mit Kliniken jetzt eine Klinik der ich Vertrauen kann und mich gut aufgehoben fühle...da ich vom Fach bin, bin ich eben auch kritischer und frage nach. Bisher hatte ich leider nur das Gefühl ein Objekt zu sein das Geld bringt und eine schnelle Diagnose wurde meines Erachtens gar nicht angestrebt geschweige denn Hilfe.

Ich weiß auch kein Arzt kann alles wissen, aber wenn dem so ist sollte man wenigstens jemanden suchen der es weiß und den Patienten dorthin weiterleiten.

Eine Bitte hab ich noch an euch alle - ich möchte nicht das sich wegen meines Threads Leute in die Haare bekommen, ich möchte vielmehr an alle appellieren die Meinung jedes einzelne zu respektieren. Denke das was wir chronisch Kranken absolut nicht brauchen können ist negativer Stress in welcher Form auch immer. Also habt euch lieb dann geht's auch mir besser, da ich ja den Threads aufgemacht habe.

Wünsche allen nen schönen Abend und ne gute Nacht

Liebe Grüße

Manu

[S. (Archiv)]

Auf die Finger gehauen wurde ja in erster Instanz nicht, weil BB nicht genannt wurde, sondern weil und als es genannt wurde...



@Raidina:

Meinerseits habe ich die Vorteile von BB für die ganze Familie Dir vorstellen wollen, bewust aus der Sicht einer Angehörigen. Wenn Dein Mann aber sowieso sich nicht freimachen kann, und die Katzen kein anderer versorgen kann, entfällt ja dieser Aspekt. Stress wäre bei mir entstanden gerade durch das Nicht-Dabeisein, die Sorge und Ungewissheit, fern der Klinik. Aber vielleicht sieht Dein Mann das anders.

Kirchheim/Teck ist auch eine gute Klinik, wie die Rückmeldungen hier besagen. BB ist die Klinik mit der längsten Erfahrung.

Da Prof. Hellmich von Kirchheim/Teck gute Kontakte zu BB hat, er war früher dort Oberarzt, würde es, denke ich, keine Probleme geben mit einer Anschlussbehandlung in Kirchheim/Teck nach einem Aufenthalt in BB. Umgekehrt auch nicht.

[Meerschwester (Archiv)]

Ich will hier noch einmal antworten und bin dann auch raus aus den Thread, weil es hier ja eigentlich um Manu geht.

S., genau die Reaktion habe ich befürchtet. Ich finde es gut, wenn du die Vorteile von BB nennst, so wie ich das mit dem Rechts der Isar mache. Ich würde auch jedem, der aus Norddeutschland kommt, sofort raten, nach BB zu gehen, denn ich habe gar nichts gegen BB. Ich finde aber manchmal wird direkt gedrängt, nach BB zu gehen und alles andere wird ignoriert. Hier wurde ja auch eigentlich nach einer Klinik im Süden gefragt und ich habe neben dem Rechts der Isar auch Kirchheim genannt. Die Situation hat sich ja auch sehr verbessert und es gibt mehrere Zentren, die sich mit Vaskulitis auskennen. Da erkenne ich das Engagement von BB ja durchaus an.

Wie Wattwurm schreibt, mir selber ist, da ich öfter in der Notaufnahme aufschlage, die ortsnahe, schnelle Versorgung sehr wichtig, dir dagegen, dass du als Angehörige gut einbezogen wirst. Da muss halt jeder selber wissen, was für ihn wichtig ist. Ich mag es nur nicht, wenn so gedrängt wird.

Manu, ich schreib dir eine PN

Herzliche Grüße an alle

[Raidina (Archiv)]

Hi du,



hätte meinem Mann auch gern dabei aber hilft ja alles nix.

Hauptsache es passiert endlich was. Mich würde interessieren was jetzt der Unterschied ist zwischen BB/ Kirchheim ausser das BB mehr Erfahrung hat. Habe gelesen das alle Vaskulitiszentren untereinander vernetzt sind und auch kooperieren aber wie gesagt ob das stimmt weiss ich net.

Ihr glaubt gar net was ich für einen Sturm im Kopf habe. Die Angst wieder abserviert zu werden macht die Entscheidung auch nicht einfacher. Ich würde es eh so haben wollen das man dort die Diagnose stellt und anbehandelt, ich die weitere Therapie vor Ort unter ärztlicher Kontrolle durchführen kann bzw falls Cyclophosphamid nötig ist die Infusionen hier in der Klinik machen lassen kann. Da ich in der Nephrologie hier tätig war weiss ich das Endoxan da häufiger im Rahmen von Vaskulitiden gegeben wird.

Das man zur Nachsorge vorstellig werden muss ist mir klar jedoch möchte ich so wenig wie möglich weitere stationäre Aufenthalte nach der Diagnosestellung, nachdem was ich jetzt alles erlebt habe sicherlich nachvollziehbar.



Liebe Grüße Manu