Brauche dringend Hilfe!!!

[Ingeborg]

Hi Manu/Raidina,

möchte noch kurz auf Deine Bedenken zur Vererbbarkeit eingehen: man kann es nicht definitiv sagen, ob eine Vaskulitis vererbbar ist. Bei GPA z.B. hat die früher dieses Forum betreuende Ärztin dies aus ihrer Erfahrung ausgeschlossen. Nach meiner persönlichen Meinung bringen wir jedoch mit der Geburt vielerlei Anlagen mit, die letztlich von unseren Ahnen stammen. Da schlummert bestimmt noch so manches, wovon wir nichts ahnen. Was uns angenehm ist, das nehmen wir ja gerne an. Eine Erkrankung gehört nicht dazu. Doch zu einer Krankheit, eben auch einer Autoimmunerkrankung, die wir, so gesehen, als Anlage in uns tragen, braucht es aber immer noch eines Auslösers. Und der muß ja nicht unbedingt eintreten.

Schwieriger ist es oft mit einer Schwangerschaft unter den Medikamenten. Doch gibt es an verschiedenen Unikliniken hierzu mittlerweile Spezialsprechstunden, die beraten und weiterhelfen.

Wenn Du in die Suchfunktion die Stichworte vererbbar oder Kinderwunsch eingibst, findest Du frühere Beiträge hierzu.

Grüße, Ingeborg

[dsabine (Archiv)]

Interessanter Aspekt, Ingeborg.



Ich befasse mich auch schon einige Zeit damit und bin nicht unbedingt schlau geworden. Allerdings gibt es den gravierenden Unterschied zwischen angeboren, erblich und genetisch bedingte Veranlagung/Beeinflussung. Drei sehr verschiedenen Dinge.



Soweit ich es verstehe, kann man im Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen bisher nur eine genetisch bedingte Veranlagung erkennen. Und auch hier bisher nur in einigen Krankheitsbildern. Z.B. hat man das Gen, das eventuell mitverantwortlich ist für eine Colitis ulcerosa auf dem selben "Ast" der menschlichen DNA entdeckt, auf der sich auch das Gen für Zöliakie befindet, allerdings ein ganzes Stück davon entfernt, ob diese Entfernung eine Rolle spielt, weiß soweit noch niemand. Zöliakie ist selten, Colitis nicht so sehr, aber ich habe z.B. eine Colitis ulcerosa und meine Schwester hat Zöliakie.





Es gibt einen wissenschaftlichen Artikel aus dem Jahr 2014, der die einzelnen Ansätze zu einer genetischen Beeinflussung bei ANCA- assoziierten Vaskulitiden (kurz: AAV) überprüft und zusammenfasst. Wer Lust hat, hier sind 42 Seiten Fachenglisch:



http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4233908/?report=reader



Zusammenfassend: "Trotz jahrzehntelanger Forschung wissen wir weiterhin nicht vollständig, welche Mechanismen zum Ausbruch einer AAV führen. Eindeutig ist aber, dass sowohl genetische wie auch Umweltbedingungen daran beteiligt sind."

[leni (Archiv)]

Liebe Raidina,

ich möchte dich auch ganz herzlich hier willkommen heißen.

Deine Symptome erinnern mich sehr an mich. Auch ich habe ewig im Dunkeln getappt. Letztlich hat dann bei mir eine Biopsie der Haut (ich hatte eine kleine Einblutung entdeckt)zur Diagnose EGPA/CSS geführt.



Ich habe einen kleinen Sohn, den ich bekam, als ich komplett nicht eingestellt war, da meine Diagnose noch nicht gestellt worden war. Und es ist alles gut gegangen. In den nächsten Jahren hoffe ich, dass wir noch einmal Nachwuchs bekommen. Inzwischen bin ich einigermaßen gut eingestellt mit Azathioprin.

Ich erzähle dir gern noch mehr. Wenn du magst schick mir einfach eine PN

-Ich komme übrigens aus dem Raum München und schreib dir gern genauer bei wem ich in Behandlung bin ( und zufrieden damit )





Liebe Grüße Leni

[S. (Archiv)]

Es gibt genetische Mutationen (Veranlagungen), die erst dann problematisch werden, wenn ein bestimmter Umweltfaktor dazukommt. So hat man in Island die gesamte Bevölkeung genetisch "kartiert" und festgestellt, dass bestimmte Familienzweige Mutationen vorweisen, die ihre Mitglieder besonders anfällig für eine Nikotinsucht machen. Das war jahrhundertelang überhaupt kein Problem, weil es auf Island keinen Tabak gab. Nachdem aber Tabak und Zigaretten insbesondere die Insel erreichten, stieg die Lungenkrebsrate in diesen Familien explosionsartig an.



Bisher gibt es sehr wenige Fälle, bei denen eine Vererbung einer Vaskulitis dokumentiert ist. Einer davon ist unter den Patientengeschichten auf diese Website zu finden, die

Vaskulitis hat sich von der Großmutter über die Zwischenstufe einer äußerlich gesunden Tochter auf die zwei Enkel vererbt. Dabei muss man aber beachten, dass ja bis vor kurzem sehr wenig Forschung, also auch Dokumentation zu Vaskulitiden, also auch von deren möglicher Vererbung stattgefunden hat. Es gibt ja noch immer kein nationales Vaskulitis-Regsiter.



Recht viele hier im Forum können auf eine Großmutter oder Mutter verweisen, die bereits Rheumatoide Arthtritis hatte. In mehreren wissenschaftlichen Untersuchungen dokumentiert ist das gehäufte Auftreten von Autoimmunkrankheiten, wenn auch unterschiedlichen über mehrere Generationen hinweg in ein und derselben Familie,sodass die Annahme besteht, dass der Faktor Autoimmunkrankheit vererbt wird, mit je nach genetischem Beitrag des jeweiligen Zeugungspartners unterschiedlicher Krankheitsausprägung.



Eine fachkundige genetische Beratung hilft, das individuelle Risiko abzuklären und eine Basis für eine eigene Enscheidung zu finden.



Raidina, falLs eine Vaskulitis diagnostiziert wird, und sie systemisch ist, wirst Du mit Immunsuppressiva behandelt werden, unter denen eine Schwangerschaft nicht möglich ist, denn das Kind würde geschädigt werden. Erst, wenn Du stabil über eine Zeit lang (ca, 1,5 - 2 Jahre) in Remission bist, wird man evtl.über eine Reduzierung und irgendwann auch über ein Ausschleichen der Medikamente nachdenken können. Das ist also alles noch sehr weit weg, vor allem, Du hast ja noch nicht einmal eine Diagnose. Lass erstmal jetzt diesbezüglich die weiteren Schritte setzen, alles andere kommt dann irgendwann später, es nützt nichts, sich da jetzt selbst zusätzlich unter Druck zu setzen.



Zu Bad Bramstedt: es gibt ja auch günstige Flugverbindungen nach Hamburg (anfragen, daas man mit dem Elektromobil zum Flugsteig gebracht wird), von dort aus mit dem Taxi weiter.

Außerdem: der einweisende Arzt kann Dir bescheinigen, daas Du nur begleitet reisen, bzw. auch in der Klinik zurechtkommem kannst, dann überniimt die Krankenkasse die Kosten in Höhe eines Bahntickets 2er Klasse auch für den Begleiter, sowie Unterkunft. In BB gibt es für solche Fälle auch ein Familienapartment.

[Raidina (Archiv)]

Hi Grüß dich,



Stressen bringt jetzt eh nichts und wegen den Kind muss ich es auf mich zukommen lassen. Erste Priorität hat jetzt endgültig Gewissheit zu bekommen.

Werde mit der KK reden wg Taxifahrschein...der Arzt begründet mir das sofort. Leider kann mich mein Mann nicht begleiten da er zum einen arbeiten muss und zum anderen hier vier hungrige Tiger sitzen die versorgt werden müssen. Wir sind leider hier alleine und die nächsten Verwandten wohnen weit weg.

Alles nicht toll aber Augen zu und durch.

Das schlimme ist das man mir nichts ansieht und dadurch das ganze nur schwer versteht.

Wer mich allerdings kennt was für ein Energiebündel ich war und wie es mir jetzt geht kann es nicht glauben was in einem Jahr aus mir geworden ist.

Kennt ihr das auch das der stinknormale Tagesablauf kaum noch zu bewältigen ist?

Denke mir oft verdammt reiss dich zusammen....aber der Körper macht einfach nicht mehr mit.



Liebe Grüße

Manu / Raidina

[Marienkaeferle (Archiv)]

Hallo Raidina,



ja es stimmt......eine Vaskulitis sieht man nicht.....aber die hat man....manchmal könnte ich aus der Haut fahren und daneben sitzen.......sie sehen aber gut aus ist so der Standardsatz.....was die denken kann ich mir ausmalen..





Gruss

Marienkaeferle

[Ingeborg]

Hi Manu/Raidina,

..den stinknormalen Tagesablauf kaum noch.. bewältigen...

Das kennen hier wohl die meisten. Es ist eine (sehr) einschränkende Begleiterscheinung vieler Autoimmunerkrankungen. Stichwort Fatigue-Syndrom. Auch die wird häufig von den Ärzten negiert. Manche Patienten haben das Glück, nach guter medikamentöser Einstellung wieder an Kraft und Energie zu gewinnen.

Alles Gute

Ingeborg

[Raidina (Archiv)]

....wie ich das kenne. Schade das sich heute wenige Menschen die Mühe machen das Gegenüber mal genauer anzusehen.

Als Krankenschwester hab ich das oft erleben müssen und die Leute versucht aufzufangen, aber jetzt wo ich selbst davon betroffen bin setzt es mich ganz schön auf den Hosenboden.

Das schlimme für mich ist die Tatsache das ich am eigenen Leib grad erfahren muss wie es ist wenn vieles nicht mehr geht (und das meine ich rein körperlich - der Kopf sagt das geht aber Körper kann/will nicht).

Wenn ich dann mal gegen Ärzte mit denen ich befreundet bin verbal aggressiv werde dann versteht das irgendwie niemand, es heißt immer nur Geduld....aber ist es denn zuviel verlangt wenn man Klarheit und Hilfe möchte..zumal man sich lange kennt?

Ich weiß es nicht...aber ich hoffe es geht langsam bergauf



LG Manu

[Ingeborg]

...und selbst bei Verständnis für das Unverständnis anderer, vornehmlich Nicht-Ärzten, tut dieses dann doch noch mal weh, obwohl man es eigentlich versteht. Versteht das wer?

Manu, wenn das "bergauf" zu langsam oder zu beschwerlich wird, dann schubsen wir noch mal.

Gute Nacht allen.

[Raidina (Archiv)]

Hihi



....dann mal bitte alle der Reihe nach nen gehörigen tritt in den Allerwertesten auf das der Körper wieder halbwegs normal laufe.

Ja das kenn ich gut und denke jeder der über uns müde lächelt sollte nur 1 Stunde mit uns tauschen dann wüsste er wie es uns in etwa geht.

In diesem Sinne a Guts Nächtle euch allen und hoffentlich erholsamen Schlaf

P.S.

Jetzt weiß ich warum ich mich diese Tage so gequält hab mit den Schmerzen - vergessen das Schmerzpflaster zu wechseln...unglaublich das wäre mir früher nie passiert



LG Manu