bin ganz neu hier und brauche ganz dringend eure Hilfe.
Zu meiner Vorgeschichte:
Ich hatte 99' eine schwere doppelseitige Lungenentzündung - danach bekam ich Asthma (welches im Laufe der Jahre mit diversen Cortison- und anderen Sprays behandelt wurde, im Verlauf kam dann Singulair dazu, welches mittlerweile abgesetzt wurde!!) und es begann mit den Muskelschmerzen.
Bis 04' habe ich mich dann mit den üblichen Schmerzmedikamenten halbwegs am Leben gehalten.04' war ich erstmals beim Rheumatologen welcher Fibromyalgie diagnostizierte und Antidepressiva verordnete, welche null Wirkung zeigten.
Bis 2010 bekam ich dann zahlreiche Antidepressiva (obwohl ich null depressiv war) mit den Ergebnis das es nicht geholfen hat aber ich extrem zunahm.
2013 erwischte mich dann im Rahmen eines bis heute unklaren Infektes eine Herzmuskelentzündung und es dauerte lange bis ich wieder halbwegs hergestellt war.
Nach dieser Erkrankung und auch in den 3 Jahren davor häuften sich Nasennebenhöhlenentzündungen, viele Kiefer-Op's wegen eitriger Zahnwurzeln (warum das so war ist bis heute unklar, denn ich bin da sehr penibel).
2014 bestand ich dann auf eine Abklärung ob mit dem Immunsystem was nicht stimmt und man stellte erstmals p-anca 1:320 mit Mpo 124 als Zielantigen fest, ebenfalls wurden ANA gefunden 1:320 aber ohne Spezifikation. Auch findet man permanent leicht erhöhte Crp/Blutsenkung.
Zwischendurch fand man auch einmalig nach einer ausgestandenen Nierenbecken-entzündung Akantozyten im Urin und wollte mich zur Biopsie schicken - bei der Kontrolluntersuchung waren die dann aber wieder weg und sind seither nie mehr aufgetaucht.
Hautbiopsien von Hauteinblutungen wurden auch gemacht ohne Ergebnis.
Ebenso kommen seit einiger Zeit immer mehr Allergien dazu welche sich entweder asthma tisch oder mit Hautquaddeln und Juckreiz äußern.
Seither geht es von Arzt zu Arzt zu Reha zu Klinik usw. und es nimmt kein Ende.
Mittlerweile konnte ich wieder 17kg abnehmen (was im Gegensatz zu früher ganz leicht war) habe immer wieder Phasen in denen ich Temperaturen um die 38-38,5° habe, Ausfälle der sensiblen und motorischen peripheren Nerven (was sich in Sturzneigung aus heiterem Himmel, Sensibilitätsstörungen und Muskelschmerzen zeigt) und vegetative Symptome.
Des weiteren kommen jetzt phasenweise Sprachstörungen und Wortfindungsstörungen hinzu.
In der Neurologie in der ich vor kurzem (wg Gleichgewichtsproblemen, Gefühlausfällen in den Beinen und Drehschwindel war) konnte man diese Ausfälle durch auffällige SEP's mit v.a
axonale Läsionen oder Leitungsblock (der Arzt meinte sei ein Messfehler, jedoch zeigt mein li. Bein auch Myoklonien und knickt häufiger weg) messen.Jedoch waren diese SEP's ein paar Wochen später wieder unauffällig.
Dazu kommt dann noch ein pulssynchroner Tinnitus welcher praktisch aus dem Nichts kam und dauerhaft seit 02/15 besteht, beim HNO kam nichts auffälliges heraus jedoch empfahl er Doppler-Ultraschall und CT der Othobasis, welchen die Klinik aber für unnötig hielt (warum auch immer).
Im Liquor wurde dann auch Eiweiß, Laktat und IgG gefunden alles aber nur mäßig erhöht, ebenso die Zellen im Liquor welche grenzwertig waren. Mrt/Pet/Röntgen alles ohne pathologische Befunde.
Nun bin ich langsam selbst als Krankenschwester am Ende meines Latains.
Leider geht es mir immer schlechter - die Anfangs nur strumpfförmigen Missempfindungen/Taubheitsgefühle an den Füssen gehen mittlerweile bis zum Knie (innerhalb von wenigen Wochen) und ich habe kaum noch die Kraft um am Alltagsleben teilzunehmen.
Cortison wurde mehrfach probiert und half auch gut, zumindest hochdosiert mit 50mg Dauertherapie. Zuletzt konnte ich aus einem ärztlichen Fehler heraus nach 3 Tagen 20mg Prednisolon Besserung feststellen. Jedoch wurde das dann wieder abgesetzt weil zu voreilig
.Nun soll ich nochmals zu einem anderen Lungenfacharzt bei v.a. Churg-Strauss-Syndrom mit v.a. undifferenzierte Kollagenose. Wobei ich keine Eosinophilie aber hohe IgE habe.
Ich suche nun nach einem Zentrum für Vaskulitis/Kollagenose möglichst im bayrischen Raum da ich in meiner Mobilität krankheitsbedingt eingeschränkt bin.
Hoffe hier kann jemand helfen damit endlich die Diagnose gestellt und behandelt wird bevor noch mehr Schäden entstehen.
P.S. Etwaige Rechtschreibfehler sind der Handytippselei geschuldet
.Liebe Grüße
Manu/Raidina
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Wegener dachte man hier auch schon mal nur geht der ja meist mit c-anca einher nur extremst selten mit p-anca. Wurde auch mit Cotrim 3x pro Woche behandelt aber ohne Erfolg die Beschwerden nehmen zu. Ich hatte auch bei den letzten Kiefer-Op's eine Biopsie gefordert nur jedesmal wenn ich aus der Narkose wach wurde hieß es, dass es nichts biopsiewürdiges gab. Für mich jedesmal ein Schlag ins Gesicht da ich ja selbst vom Fach bin und weiß das man alles biopsieren kann egal was es ist - aber ok diese Chance ist vorbei.