Was tut ihr so???

[buban (Archiv)]

Hallo,



Was tut ihr so neben der Immunsupressiven Behandlung noch für euere Gesundheit ewtl. begleidend zur Therapie Omega Fett 3 oder Curcumin oder aber auch Granatäpfel oder Knobi-Vital soll alles angeblich entzündungshemmend und gut für Gefäße sein?

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo

Also erstmal versuche ich mich gesund zu ernähren. Von den Nahrungsergänzungsmitteln und Co halte ich gar nichts. Wir dürfen sowieso nichts nehmen was in irgendeiner Weise unser Immunsystem über stimuliert.

Ok auf Calciumzufuhr müssen wir achten

Was ich zurzeit nehmen muss sind Magnesium..aber helfen tut es nicht richtig.

[Ralf N (Archiv)]

Was tue ich?

- Vorsicht bei Menschenansammlungen (Keine Konzerte oder Theater...) aber zu Treffen mit meinen ehemaligen Kollegen gehe ich, die wissen Bescheid.

Händeschütteln ist ein 'noGo' für mich, dafür wasche ich mir die Hände so oft es notwendig ist.

- Natürliche Antibiotika: Manukahonig (MGO) gibts jeden Morgen aufs halbe Brötchen, in kälteren Jahreszeiten kommt auch Cistustee dazu.

- Nahrungsergänzungsstoffe (oft aus Erdöl hergestellt) nehme ich so gut wie nicht, nur die Vitamine und Mineralien auf dem Rezept: Magnesium, Calzium, B und D.

- Viel Bewegung, Laufen geht ja nur noch wenig, dafür bin ich immer mit dem Fahrrad unterwegs wenns möglich ist - öffentliche Verkehrsmittel habe ich schon sehr lange nicht mehr benutzt. Einmal die Woche geht es ins moderate Fitnessstudio, um die Muskulatur zu stärken - gegen die Gelenk- und Muskelschmerzen.

- Seelische Hygiene: Das neu geschenkte Leben geniessen und nicht mit Streit vergeuden. Ist nicht so einfach mit unseren fiesen Nachbarn - haben die mir doch nach meiner Gartenverschönerung gleich ein Schreiben der Hausverwaltung organisiert, dass ich alles wieder abreissen soll. Aber da ich viele Freunde im Haus habe kann ich das ignorieren.

Momentan bemühe ich mich umeinen Minijob in meiner alten Firma - habe da so tolle Chefs ) und nebenbei noch ist ein soziales Projekt im Entstehen - Hilfe für Migranten...

Ach ja und der Balsam für die Seele ist auch unsere liebe Katze aus dem Tierheim - die gibt uns soo viel Freude.

LG

Ralf

[binavas (Archiv)]

Hallo,

genau wie SiMONE00 halte ich nichts von Nahrungsergänzungsmitteln. Seit der Diagnose und der Empfehlung meiner Ärztin habe ich die Ernährung umgestellt.



Kein Fleisch, keine Wurst, keinen Alkohol, dafür Obst, Gemüse, Fisch. Ich bin da sehr konsequent, ob mir das was bringt, weiß ich nicht, will aber das Gegenteil auch nicht mehr probieren.

Von meiner Ärztin habe ich Vigantoletten verschrieben bekommen. Damit ist die Calciumzufuhr gesichert. Da ich seit über 4 Jahren ständig Cortison nehme, lasse ich regelmäßig die Knochendichte messen und gehe zum Augenarzt. Bisher alles okay.



Lebertran habe ich mal probiert, als bester Lieferant für Omega-3-Fett, aber igitt kann ich nicht.



Auch bewusst zu Leben, so wie Ralf es beschreibt, hilft mit der Krankheit umzugehen.

Euch Allen einen schönen Tag

binavas

[Claudchen (Archiv)]

Halli Hallo ihr lieben!



Ich lebe einfach mein Leben als wäre ich überhaupt nicht krank. Obwohl ich sehr viel durchgemacht habe, wie ihr alle, stehe ich immer wieder auf. Die Ärzte sind teilweise sehr begeistert;-)

Ich gehe auf Konzerte, ins Musical, in 8 Wochen fliege ich in den Urlaub. Ich habe es geschafft wieder ein "normales " Leben zu führen. Es hat viel Kraft und Energie gekostet, aber ich bin stolz.

Ich gehe Vollzeit arbeiten, treibe viel Sport (Joggen, Spinnig und Zumba sind meine Lieblinge)nun besprechen wir mit den Ärzten den Kinderwunsch und sind dabei die Medikamente runterzufahren;-)

Essen technisch habe ich auch auf Wurst und Fleisch verzichtet, ist wohl aber auch nicht so gut. Mein Doc hat am Blutbild gesehen das ich fast Vegetarier bin und er meinte ich solle schon ab und an mal Fleisch essen.

Meine Medikamente laufen nebenbei, da bekomm ich nicht soviel mit.

Mtx wird sich teilweise wenn ich unterwegs bin irgendwo schnell auf dem Klo/Auto gespritzt (ich achte natürlich auf Sauberkeit) Roactemra läuft auch super, ich geh bis 9 Uhr arbeiten, flitz fix zur Infusion und geh dann wieder arbeiten.

Also ich kann mich überhaupt nicht beklagen (toi,toi,toi), das war leider nicht immer so.



Ich wünsche jedem von euch das er/sie es auch wieder zu einem "normalen " Leben schafft



Ganz liebe Grüße

Claudchen;-)

[Ingeborg]

Claudchen, da kommt ja ganz viel Positives zusammen, RoActemra greift und macht keine Beschwerden, die Entzündung ist stumm, die persönliche Situation, so klingt´s raus, ist zudem erfreulich. Und die Erkrankung spielt nur noch eine Statistenrolle. BENEIDENSWERT. Auf dass es so bleibe!

Grüße, Ingeborg

[slenny (Archiv)]

Also, mir geht es ähnlich wie Claudchen. Ich versuche soviel Normalität -was immer das ist- zu leben. Ich gehe arbeiten, haupt- und ehrenamtlich, sportele ein wenig und bemühe mich um gesundes Essen. Allerdings liegt bei mir die Sache doch auch ganz anders. Durch die Aortendissektion ist die Vaskulitis in den Hintergrund getreten. Da ich noch immer nicht weiß, wieviel ich mir zutrauen kann und eigentlich täglich mit einer lebensbedrohenden Krise rechnen muss, ist meine Normalität inzwischen auch die Angst. Das ist mir sehr unvertraut, weil ich eigentlich ein positiv eingestellter, unbeschwerter Mensch bin, trotz mancher überwundenen Lebenskrise. Anfang Juli hab ich ein Kontroll-CT und muss zur Untersuchung wieder in die Gefäßchirurgie. Hoffentlich wird man mir dann mehr Sicherheit für etwas mehr Normalität im Leben geben können. Aber, wie an anderer Stelle auch schon mal geschrieben, es geht mir gut.

[Ali74 (Archiv)]

@claudchen



ich habe dir ein pn gesendet

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo

Ich möchte mich auch Claudinchen anschließen.

Mir geht es auch so gut das ich nicht mehr an die Vaskulitis denken muss. Wenn nicht die Epilepsie wäre?!..die nun dazu kam und mich ab und zu daran hindert noch mehr zu tuen. Zumba z.B.will ich schon immer.

Aber ich klage mal nicht. Auch ich arbeite und habe meine zwei "pubertären" Kindern.

Auch versuche ich immer positiv zu denken.



Leider so Menschen Ansammlungen kann ich nicht vermeiden bzgl. Bus und Arbeit. Ab und zu mal einen kleinen Schnupfen das war es.

[Ralf N (Archiv)]

@ Claudchen: Beneidenswert und bleibt Dir hoffentlich auch so noch lange erhalten.

Bei mir geht das leider nicht so gut, durch die Schädigungen an Nieren, Nerven und Lunge kann ich leider nicht mehr so normal leben - versuche es aber...



Noch ein Tip zur Ernährung: Meine Großmutter hatte mir immer ihr Leibgericht vorgesetzt: Pellkartoffeln mit Leinöl.

Wenn man sich an den Geschmack gewöhnen kann - es gibt nichts Gesünderes als Leinöl. Mache ich auch gerne an den Quark bei Pellkartoffeln und Quark.

LG

Ralf