Ist Takayasu Arteriitis heilbar?

[Sonnenschein74 (Archiv)]

Ist Takayasu heilbar? Weiß nicht, ob ich da meinen Rheumatologen falsch verstanden habe, dass irgendwann dieses Gefässrheuma ausgeheilt ist? Steig da nicht ganz durch, hätte ich ihn neulich noch mal genauer hiernach fragen sollen. Die Takayasu befällt ja eher Jüngere.

[buban (Archiv)]

Es wäre super für dich wenn das so wäre, drücke dir die Daumen.

[S. (Archiv)]

Nicht, dass ich wüßte. Aber hier im Forum sind Takayasu-Betroffene unterwegs, deren Takayasu in Remission ist.

[Sonnenschein74 (Archiv)]

Ja wahrscheinlich ist das nicht heilbar, ich da wohl schon was falsch verstanden bzw. nicht richtig. Denke, Vaskulitiden allgemein nicht heilbar oder?



Remission ja aber auch schon mal was, da ich der glücklichste Mensch wäre...

[Linchen88 (Archiv)]

Hallo Sonnenschein,



"heilbar" ist es soweit ich weiß nicht. Zumindest kenne ich keinen Fall. Wobei ich nicht für den asiatischen Raum sprechen kann, wo TA offenbar öfter vorkommt als in Europa / Amerika.



Ich selbst war/bin nach Aussage der Ärzte ein heftiger Fall gewesen. Knapp 3 Jahre hat es gedauert, bis wir die TA mit unterschiedlichen Medikamenten (Korti, MTX, Chemo intravenös und oral, und der Biologicalpalette...) unter Kontrolle hatten. Immer wieder gab es kleinere Rückschläge, wie z.B. Augenentzündungen. Meinem Aneurysma und der dadurch bedingten Herzinsuffizienz konnte man buchstäblich beim Wachsen zuschauen und gleichzeitig kam eine Operation wegen der Entzündung nicht in Frage. Das war wirklich eine heftige Zeit.



Ich habe meine Ernährung umgestellt (so gut wie kein Fleisch und Süßis, dafür viel Fisch und Gemüse) und mir so das Gefühl verschafft etwas Kontrolle zu haben. Ich habe mich auch nie von Warnungen abschrecken lassen und bin trotz meiner 85kg raus, unter Leute und habe auch kräftig mitgefeiert.. Lebenslust! Es war nicht immer leicht sich zu überwinden aber trotzdem habe ich mein Studium abgeschlossen und jetzt recht erfolgreich im Berufsleben.



Ich TA ist mein Begleiter, manchmal bin ich erergieloser als an anderen Tagen aber alles in Allem fühle ich mich gut! Die Medikamente konnten wir langsam runterfahren und mittlerweile bin ich nur noch bei 6mg Korti + 20mg MTX. Ich bin überzeugt, dass ich noch weiter reduzieren kann aber ich gebe meinem Körper die Zeit, die er braucht.



Es gibt noch mehrere "Erfolgsgeschichten" hier im Forum. PWolf z.B. ist mittlerweile Mama und so weit ich weiß stabil. Monne scheint es auch ziemlich gut zu gehen.



Dank Biologicals haben wir eine echt Chance das Leben zu genießen! Wichtig sind denke ich nur regelmäßige Kontrollen, auch wenn es uns gut geht.



Ich kann dir wirklich nur den Rat geben: Glaube daran! Wenn selbst so ein Fall wie ich es schafft, seit über 2 Jahren stabil zu bleiben, schaffst du das erst recht



Liebe Grüße!

[moskito (Archiv)]

Hallo Sonnenschein,



also mein Rheumatologe hat mir bei der Diagnose damals gesagt, dass Takayasu gut behandelbar und "in Einzelfällen heilbar" sei. Gemeint hat er, dass es bei einzelnen Erkrankten nach einer Remission zu keinem Schub mehr gekommen sei.



Also ich für mein Teil bin wild entschlossen, zu diesen Einzelfällen zu gehören!



LG und immer schön optimistisch bleiben

moskito

[Sonnenschein74 (Archiv)]

LEUTE, ich bin doch nicht verzweifelt, falls dieses so rübergekommen sein sollte, habe lediglich immer wieder zu diesem oder jenem Fragen und solch Forum doch Hierfür da??? Ich bin da halt noch relativ Neuling und diese Krankheit mir ganz einfach zu hoch...

[Linchen88 (Archiv)]

Lieber Sonnenschein,



Verzweilfung gehört bei einer so langen Behandlaungsdauer glaube ich dazu. Es ist völlig normal auch mal eine depressive Phase zu haben oder den Mut zu verlieren. Aber gerade weil der Einklang von Psyche und Körper in unserer Situation so wichtig ist, machen hier alle Mut und verbreiten Optimismus. Es ist wichtig, das Licht am Ende des Tunnels zu sehen und zu wissen, dass es Behandlungsmöglichkeiten und die Chance auf Besserung gibt. Mit Blick auf das Ziel lassen sich schlimme Zeiten viel besser durchstehen und unterstützen die Medikamentation und den "Heilungs"-Prozess. Dir wollte mit Sicherheit niemand Verzweiflung unterstellen oder dich angreifen, falls du das so aufgefasst hast. Natürlich ist das Forum für Fragen da aber auch für Beistand, Trost und Unterstützung in schlimmen Zeiten. Hier gibt es zum Glück Menschen, die nicht nur (fachliche) Antworten auf deine Fragen haben, sondern sich in der selben oder in ähnlichen Situationen befinden. Da ein vollständiges Ausheilen der Krankheit bisher nicht dokumentiert wurde, sind Anregungen und Tipps zum UMGANG mit der Krankheit mindestens genauso wichtig wie der fachliche Rat z.B. zur Medikamenten. Wissen und Erfahrungen die dir im Freundeskreis oder Familie wahrscheinlich niemand in dieser Form geben kann. Du darfst daher das "Bauchstreicheln", mitfühlende Worte oder Mutmachgeschichten nicht auf deine Situation bzw. deine Fragen beziehen. Sie gehören quasi zum guten Ton des Forums



Liebe Grüße

Linchen