Kryoglobulinämische Vaskulitis

[Isabel_S. (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,



die Diagnose Kryoglobulinämische Vaskulitis verwirrt mich sehr. Könnt ihr mir Tipps geben, wie man damit leben kann ? Meine Vorgeschichte: Als Baby wurde ich an Hepatitis C infiziert, mit 53 Jahren, d.h. letztes Jahr bekam ich eine Leber. Danach machte ich die Therapie, um den Virus Hepatitis C loszuwerden, und Monate später, nachdem ich den Virus losgeworden war, hatte ich plötzlich offene Beine. Nun stehe ich da mit dieser Diagnose. Versuche meine Wunden, die sich an den Knöcheln befinden, zu heilen, und bekomme jetzt schon das dritte Mal einen Vaskulitis-Schub, der für die Heilung der Wunden äußerst gefährlich ist. Ich bin total verzweifelt.



Weiß auch nicht genau, welchen Arzt ich hierfür ansprechen soll. Rheumatologe, Nephrologe, Hämatologe, Dermatologe ?



Herzlichen Gruß



Isabel

[Ingeborg]

Hallo Isabel,

also, eine Infektion mit Hepatitis C hat schon eine Beziehung zu Deiner Vaskulitisform. Meist jedenfalls. Warum aber gerade dann, nachdem Du den Virus los warst, offene Wunden entstehen ..., nun, ich gehe davon aus, dass die Diagnose kryoglobulinämische V. durch Labor und Biopsie gesichert ist(?) Mir fällt im Moment nur Ela ein, die an dieser V.-Form leidet, aber lange nicht mehr im Forum war. Ich kenne mich damit jedoch nicht aus.

Für Vaskulitiden sind internistische Rheumatologen zuständig. Doch ist es leider so, dass nicht jeder sich damit auskennt und man sehr oft einige km in Kauf nehmen muß. Wenn Du mir sagst, wo Du wohnst, evtl. auch per PN, kann ich Dir vielleicht weiterhelfen.

Alles Gute

Ingeborg

[Ingeborg]

Hi Isabel,

ich bin´s nochmal. Es hat Dir noch niemand sonst geantwortet -manchmal dauert es, Wochenende, Feiertage oder gerade zu wenige, die etwas zur bestimmten V.-Form sagen können.

Es ist nur zu verständlich, dass Dich die Diagnose verwirrt. Mit den offenen Wunden ist sie für Dich jeden Tag sichtbar und vor allem: sie trifft Dich in einem Moment, wo Du dachtest, Du seist jetzt nach der Hep.C-Infektion und der neuen Leber sozusagen aus dem Gröbsten raus und könntest in ein neues Leben starten.

Wenn ich mir Deinen Beitrag noch so ansehe, fraq ich mich, ob Dir überhaupt schon eine Therapie zuteil wurde. Es müssen ja die Entzündungen zurück gedrängt werden, letztlich auch, um Schübe zu verhindern und die Krankheit in Schach zu halten. Ich denke da zunächst an die Gabe von Cortison. Es gibt auch andere Medikamente, mit denen man auch diese Vaskulitis behandeln kann. Wenn eine Besserung eingetreten ist, und mit der Zeit, wirst auch Du nicht mehr verzweifelt sein. Nur: ohne eine gute Behandlung geht es nicht. Bist Du denn überhaupt bei einem Arzt in Behandlung? Sind weitere Untersuchungen, z.B. der Nieren, gemacht worden?

Paß gut auf Dich auf.

Ingeborg

[slenny (Archiv)]

Hallo Isabel, herzlich willkommen im Forum. Deine Geschichte klingt gar nicht gut. Ich wünsche dir viel Kraft für alles, was vor dir liegt. Hoffentlich findest du bald sachkundige und warmherzige ärztliche Hilfe!

Schönen Sonntag wünscht slenny

[SiMONE00 (Archiv)]

Auch von mir Isabel ein Hallo aus der Gruppe.



Ingeborg hat ja schon alles dazu gesagt.

Manchmal dauert es bis man Antwort bekommt.

Auch bzgl. deiner Krankheitsgeschichte kenne ich mich nicht aus. Aber ich versuche es einfach mich ein wenig reinzufinden, -zu fühlen.

Du solltest alles versuchen.

Meiner Meinung nach ist der allererste Ansprechpartner dein Hausarzt, der dich dann in verschiedene Fachrichtungen reindeligieren kann. Rheumatologe, Hautarzt etc.

Hast du denn auch mal an eine spezielle Klinik gedacht. Bad Bramstedt ist die Nummer 1.



Ich wünsche dir auf alle Fälle viel Kraft um gegen die Krankheit zu kämpfen. Tue nie den Mut verlieren.

Ganz viel positive Energie und ein Namasté.



Simone

[Isabel_S. (Archiv)]

Hallo, ich wohne in Ingelheim, Nähe Mainz. Ich wäre euch dankbar, wenn ihr mir ein paar Adressen geben könntet. Bitte nicht sagen, dass die Geschichte nicht gut klingt. Ich brauche nur positive Antworten, "sonst drehe ich durch". Ich bin ein positiver Mensch, kann mich aber auch schnell beeinflussen lassen. Ich will einfach kämpfen und den richtigen Weg zum Weiterleben finden.



Liebe Grüße Isabel

[Isabel_S. (Archiv)]

Ich bins nochmal.



Freue mich sehr auf eure Rückmeldungen. Meine Ärztin ist Hepatologin. Ich habe noch keine Therapie gemacht, es sei denn Rituximab und Cortison sind eine Therapie. Ich nehmee 15 mg Cortison täglich, 2 Torasemid. Und viele Schmerzmittel, denn offene Wunden sind sehr schmerzhaft.



Von welchen Therapien sprecht ihr ? Gibt es einen guten Ort, wo eine Reha dafür beantragt werden kann ? Gibt es Seminare, an denen man teilnehmen kann ? Ärzte, die man fragen kann ?



Ich habe eine wunderbare Wundmanagerin. Das ist schon mal etwas. Freue mich auf euren Kontakt.



Isabel

[S. (Archiv)]

Isabel, Du könntest Christine hier im Forum per Private Nachricht ansprechen. Sie kennt sich in Deiner Gegend mit Ärzten etwas aus. Ansonsten wird die Rheunmatologie der Uniklinik Wiesbaden immer wieder erwähnt.



Zu Deiner Vaskulitisform folgende Site:

http://forum.vaskulitisforum.de/index.php?topic=8.0

[Ingeborg]

Hi Isabel,

Cortison und Rituximab sind Therapien, letzter in Deinem Fall als off-lable. Du schreibst nicht, ob sie eine Verbesserung brachten. Hört sich eher nicht so an. Ich möchte Dir daher die HSK (Horst-Schmidt-Klinik) in Wiesbaden empfehlen. Dort ist Frau Dr. Märker-Herrmann, eine anerkannte Vaskulitis-Spezialistin, früher im Klinikum Bad Bramstedt gewesen.

Auch in Foren erwähnt wurden die Uniklinik Mainz sowie die Acura-Klinik in Bad Kreuznach.

Der nächste niedergelassene Rheumatologe ist Dr. Alexander Messis, (fr. HSK Wiesbaden), in 61348 Bad Homburg v.d. Höhe.

Da es sich bei Vaskulitiden um seltene Erkrankungen handelt, gibt es auch nur entsprechend wenige Ärzte, die sich damit auskennen. Das gilt auch für Reha-Maßnahmen. Eine Vaskulitis-Einrichtung gibt es nicht. Für Dich käme da wahrscheinlich eine Einrichtung für Hauterkrankungen infrage. Leider sind "wir", aus den verschiedensten Gründen, nicht so durchorganisiert, wie man sich dies wünscht. Doch hier im Forum sind einige, die gern weiterhelfen und auch ein offenes Ohr bei vielen Sorgen und Ängsten haben.

Sei herzlich willkommen bei uns.

Liebe Grüße

Ingeborg

[Christine (Archiv)]

Hallo Isabel-

ich habe Dir eine PN geschickt-

Christine