Hypereosinophilie !!!

[sifa (Archiv)]

Hallo an Alle,

Bei mir wurde letztes Jahr im Oktober die Krankheit der Hypereosinophilie und mit 3 von 6 zutreffende Faktoren der Churg-Strauß-Syndrom festgestellt.Seither wurde ich am Anfang mit Cortison und wenig später mit niedrig dosiertem Cortison mit Azathioprin behandelt. Allerdings musste ich die Therapie mit dem Azathioprin nach 3-4 Monaten dringend absetzen,da ich die Nebenwirkungen nicht vertragen habe. Jetzt werde ich wieder mit erhöhtem Cortison weiter behandelt.Bald bekomme ich eine neue Medikation,die ich jeweils als Tagesspritze bekomme. D.h.Ich spritze mir das Medikament wie eine Insulinspritze jeden Tag In mein Bauch. Falls ich jedoch auch diese Medikation nicht vertragen sollte, erwartet mich dann eine 5-wöchige Chemotherapie, dass stationär verlaufen wird. Wie ihr lesen könnt, geht es mir gar nicht gut. Und ich hoffe, dass ihr mir gute Tipps geben könnt. Ich bedanke mich schon mal im Voraus bei euch ganz herrlich.

[S. (Archiv)]

Sifa, erstmal willkommen hier im Forum. Wenn Du Tipps bekommen möchtest, wäre es vielleicht ganz gut, wenn Du Deine Fragen formulieren würdest, sonst wissen die Anderen hier im Forum garnicht, wozu sie einen Ratschlag geben sollen.

Zu Deiner neuen Medikation: Wenn es MTX (Methotrexat) sein sollte, dann darfst Du nicht öfter als 1 x Pro Woche spritzen, sonst erhältst Du eine Überdosis.

Allgemein: Manchmal dauert es etwas, bis die passende Medikation für einen gefunden ist. Leider musst Du also noch etwas durchhalten, bis eine Therapie greift und es Dir besser geht.

[Ingeborg]

Guten Morgen sifa,

es ist sicher richtig, wenn Du uns mitteilst, was Dich plagt, was Du wissen möchtest, damit wir wissen, worauf wir antworten können. Auch kannst Du Dir was von der Seele schreiben, denn so eine Diagnose ist ja kein Pappenstiel.

Wenn Dich frühere Beiträge interessieren, dann gib oben in die Suchfunktion HES oder den Begriff Deines Themas oder auch CSS ein, und Du findest viele Beiträge.

Herzlich willkommen in unserem Forum.

LG Ingeborg

[sifa (Archiv)]

Hallo,vielen lieben dank für eure antworten. Ich habe mich wirklich sehr gefreut. Also einer meiner fragen, ist folgendes: ist daß Klinikum in bad bramstedt die einzige Kur Möglichkeit in ganz Deutschland, die sich auf vaskulitis Krankheiten spezialisiert Hat Oder gibt es in anderen Bundesländern Auch kliniken,die sich auch auf dieselben Krankheiten spezialisiert haben? Wenn ja,wo? Denn ich komme aus köln und die strecke von köln nach bad bramstedt ist fast 500km. Zudem bin ich leider mit einer Thrombose mit dem Faktor 5 leiden vorbelastet. Also daher diese frage an euch

[Ingeborg]

Hi sifa,

also, das Klinikum in Bad Bramstedt, hier meist BB genannt, ist die Klinik, die sich am längsten mit Vaskulitiden befaßt und ne Menge Erfahrung hat. Es hat sich jedoch im Süden Deutschlands ein weiteres Vaskulitis-Zentrum gebildet mit Prof. Hellmich, der früher Oberarzt in BB war und einen guten Ruf hat. Von Köln aus gesehen, sind jedoch beide weit entfernt. Leider gibt es in der Region Köln, bis Ruhrgebiet oder Münsterland, nichts Vergleichbares. Allerdings gibt es noch einige andere andere Krankenhäuser/Unikliniken, die man aufsuchen kann. Ich arbeite gerade an solch einer Liste und werde am Wochenende mal nachsehen und mich bei Dir melden.

Etwas ganz anderes wäre eine Kur-Klinik. Aber ich denke eher, Du meinst ein Klinikum für Diagnostik bzw. Behandlung der Vaskulitis.(?)

LG Ingeborg

[sifa (Archiv)]

Hallo ingeborg, ich meine einen kur-aufenhalt. Die Diagnostik steht soweit fest,da ich zeitgleich beim onkologen und rheumatologen in Behandlung bin. Via meiner eigen Recherchen hatte ich nur BB aus dem Internet ausfindig machen Können. Denn all meine Ärzte haben mir unbedingt eine medizinische Reha empfohlen, sofern ich die neue medikation( MTX Spritze,1-wöchentlich und am Tag darauf jeweils eine Filmtablette folsäure 5mg) gut vertrage. Wenn alles gut verläuft, geht es dann mit den reha-Vorbereitungen los...

[Ingeborg]

Hi sifa,

es stimmt, dass man in BB, getrennt vom Klinikum, auch eine Reha machen kann. Sie hat sich auf die Fahnen geschrieben: Leben ist Bewegung, und darum geht es dort wohl auch hauptsächlich. Nach den Erfahrungen, die hier beschrieben sind, muß man also ganz schön fit sein, um das Programm zu bewältigen. Was für BB spricht, ist die Patientenschulung für Vaskulitis, die man von der Reha aus auch besuchen kann. Eine spezielle Reha-Klinik für Vaskulitis-Betroffene gibt es nicht.

Ich habe keine persönlichen Erfahrungen mit einer Reha, doch vielleicht melden sich noch andere, die berichten. Sonst bedien mal die Suchfunktion.

Grüße, Ingeborg

[sifa (Archiv)]

Hallo ingeborg, also ich bin jetzt sehr verwirrt. Ich ging davon aus,dass ich in BB wegen meiner Krankheit aufgepeppt werde.was genau wird Denn in BB gemacht?

[Ingeborg]

sifa, nun ja, sehr viele Rückmeldungen kommen nicht hierzu. vielleicht gibst Du Reha mal in die Suchfunktion ein, und Du findest schon einige Beiträge zu verschiedenen Reha-Einrichtungen oder/und Du machst einen neuen Thread Reha in BB oder wo wart Ihr zur Reha (so ungefähr..), auf den dann diejenigen stoßen, die bereits eine Reha gemacht haben.

Was BB angeht, habe ich den Eindruck gewonnen, das Reha-Programm sei wohl eher für RheumaKranke, denn BB hat auch eine klassische Rheuma-Klinik. Die einen sagen so, die andern so. Müssen sie aber selbst schildern, ich kenne mich nicht genügend aus.

Grüße, Ingeborg

p.s. ich empfehle Dir meinen Leitfaden zur ..Reha