Die amerikanische Vaskulitis Stiftung hat bekant gegeben, dass der Vaskulitis Stiftung in Zusammenarbeit mit dem Vasculitis Clinical Research Consortium (VCRC), das beinahe jede an Vaskulitis forschende Institution in den USA und Kanada umfasst, und mit Experten der Datenverarbeitung im Gesundheitssektor, von einer Nicht-Regierungs-Organisation 1 Million US$ zuerkannt erhalten hat,um die bisherige Zusammenarbeit in ein strukturiert arbeitendes, institutionelles Netzwerk auszubauen, das Vasculitis Patient Powered Research Network (V-PPRN).
Bereits seit 10 Jahren bemüht sich die Vasculitis Foundation um die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern, Ärzten und Patienten, um die Vaskulitis-Forschung gezielter voranzubringen.Ein Teil des Geldes wird direkt an die Vasculitis Foundation fließen, um auch ihre kommunikativen und informativen Fähigkeiten gegenüber ihren Mitgliedern, Ärzten und Kliniken zu verbessern.
Mehr Info:
http://www.cssassociation.org/news-events-reader/items/vasculitis-patient-powered-research-network-seeks-patient-partner-volunteers.html
1 Million US$ für Patientengeführtes Netzwerk
-
S. (Archiv)
- Beiträge: 2490
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
-
slenny (Archiv)
- Beiträge: 436
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: 1 Million US$ für Patientengeführtes Netzwerk
Das klingt ganz gut. Ob die Zusammenarbeit inhaltlich und strukturell auch nach Europa schwappt?
Wie sieht es denn in Europa mit der interdisziplinären und länderübergreifenden Zusammenarbeit aus? Gibt es da mehr als Vaskulitistage?
Fragt sich eine neugierige slenny
Wie sieht es denn in Europa mit der interdisziplinären und länderübergreifenden Zusammenarbeit aus? Gibt es da mehr als Vaskulitistage?
Fragt sich eine neugierige slenny
-
Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: 1 Million US$ für Patientengeführtes Netzwerk
ist ja schön. Doch frag ich mich ebenfalls, ob dies für uns Betroffene hier und jetzt in angemessener Zeit wohl Erleichterung bringt(?).
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
-
S. (Archiv)
- Beiträge: 2490
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: 1 Million US$ für Patientengeführtes Netzwerk
@Ingeborg
Für die amerikanischen und kanadischen Patienten mit Sicherheit. Indirekt, durch die hoffentlich bessere Zusammenarbeit, wodurch auch Patientendaten als Basisdatensatz für die Forschung besser und regelmäßiger, sowie abrufbar/nutzbar erfasst werden, profitieren auch auf mittlere Sicht die europäischen Patienten.
@slenny
In Europa gibt es bis jetzt die EUVAS, ein Zusammenschluss aller Wissenschaftler, die auf dem Gebiet der Vaskulitis-Forschung arbeiten. Auf Patientenseite existiert so ein Zusammenschluss noch nicht. In mehreren Ländern gibt es gar keine eigenständigen Vaskulitis-Organisationen, in anderen, wie Deutschland keine nationalen. Der patientenseitige Zusammenschluss wäre die Voraussetzung für ein patientengeführtes Netzwerk, wie das, was auf dem amerikanischen Kontinent nun aufgebaut/optimiert wird.
Die Amerikaner sind uns weit voraus, was die Organisation als nationale Vaskulitis-Organisation angeht, was die Zusammenarbeit mit Ärzten und Kliniken angeht, die Forschungsförderung und die Erschließung von Geldquellen, inklusive Spendensammeln. Wenn ich solche Nachrichten hier platziere, geht es mir nicht nur um den, sozusagen sekundennahen Vorteil für hiesige Patienten und Angehörige, sondern auch darum zu zeigen, was alles möglich wäre, auch hier.
Für die amerikanischen und kanadischen Patienten mit Sicherheit. Indirekt, durch die hoffentlich bessere Zusammenarbeit, wodurch auch Patientendaten als Basisdatensatz für die Forschung besser und regelmäßiger, sowie abrufbar/nutzbar erfasst werden, profitieren auch auf mittlere Sicht die europäischen Patienten.
@slenny
In Europa gibt es bis jetzt die EUVAS, ein Zusammenschluss aller Wissenschaftler, die auf dem Gebiet der Vaskulitis-Forschung arbeiten. Auf Patientenseite existiert so ein Zusammenschluss noch nicht. In mehreren Ländern gibt es gar keine eigenständigen Vaskulitis-Organisationen, in anderen, wie Deutschland keine nationalen. Der patientenseitige Zusammenschluss wäre die Voraussetzung für ein patientengeführtes Netzwerk, wie das, was auf dem amerikanischen Kontinent nun aufgebaut/optimiert wird.
Die Amerikaner sind uns weit voraus, was die Organisation als nationale Vaskulitis-Organisation angeht, was die Zusammenarbeit mit Ärzten und Kliniken angeht, die Forschungsförderung und die Erschließung von Geldquellen, inklusive Spendensammeln. Wenn ich solche Nachrichten hier platziere, geht es mir nicht nur um den, sozusagen sekundennahen Vorteil für hiesige Patienten und Angehörige, sondern auch darum zu zeigen, was alles möglich wäre, auch hier.