Schub

[Stine (Archiv)]

Hallo Friedolin,

nein, ich habe einmalig über fünf Tage lang Immunglobuline per Infusion bekommen. Sollte die Therapie nicht längerfristig anschlagen, kann man sie nochmals in einem halben bzw. Jahr wiederholen ... ich werde langsam vom hohen Cortison jetzt runter geschlichen - bin jetzt für 14 Tage bei 25 mg und nehme aber weiter meine Basis Azathioprin 200 mg u.v.a.m.



Ich drücke dir weiter die Daumen liebe Meerschwester ....



Allen einen schönen Samstag - LG Stine

[S. (Archiv)]

Meerschwester, wie ist das Gespräch gelaufen?

[Meerschwester (Archiv)]

@ S.

leider noch gar nicht. Eigentlich hat man mir versprochen, dass er am Donnerstag noch mit mir sprechen will. Das ist nicht geschehen. Jetzt hat er natürlich die drei Tage frei. Aber ich bestehe am Montag drauf. Inzwischen hat mir eben ein sehr netter Oberarzt, der jetzt Dienst hat, erklärt, was sie noch alles planen, wenn das nicht wirkt. Da habe ich gemerkt, dass sie die Situation jetzt sehr ernst nehmen. Seitdem bin ich etwas ruhiger.

LG

Meerschwester

[S. (Archiv)]

Aber die Therapie ist doch angelaufe, oder? Kann ja nicht sein, dass sie nochmal 3 Tage warten?

[Meerschwester (Archiv)]

Ja, spät genug, aber doch. Ich hab schon Endoxan und zweimal einen Kortisonstoß bekommen. Scheint aber bis jetzt nicht wirklich zu wirken.

LG Meerschwester

[S. (Archiv)]

Dass das Endoxan bei Dir nicht gut wirkt ist ja nichts Neues, das müsste doch auch im Klinikum bekannt sein, sie haben doch alle Deine Unterlagen. Es wird Zeit, dass sie mit den Immunglobulinen anfangen.

[Friedolin (Archiv)]

Die wollen aber keine immunglobuline als Therapiemassnahme geben, sondern wenn, dann im Rahmen der Plasmapherese. Das ist nur Leitlinientherapie.

[Meerschwester (Archiv)]

Stimmt. Ich soll morgen Plasmapherese bekommen und in diesem Rahmen Immunglobuline. Ich habe mir schwer damit getan, es noch einmal mit dem Endoxan und Prednisolon zu versuchen und habe das ja auch richtig eingeschätzt. Die Ärzte meinten, das wäre noch die schonendste und schnellste Variante und sie hätten Bedenken wegen der vielen schweren Infekte, die ich hatte. Wenigstens haben sie mir jetzt geglaubt, dass meine eine eher schlechter als besser werden.

LG Meerschwester

[S. (Archiv)]

Dieses Doch-nochmal-probieren kostet Dich m.E. einfach nur viel zu viel Kraft und vergeudet wertvolle Zeit. Schrecklich, wenn man in so einem geschwächten Zustand noch so kämpfen muss....

[KleinnGraas (Archiv)]

Ja, das ist schlimm, wenn man so kämpfen mus!

Allerdings gilt hier doch wohl: 'die Ärzte sind doch auch Menschen, dann mus man es eben, wenn man nicht zufrieden ist, woanders versuchen...' (um S. zu zitieren)