Schub

[Meerschwester (Archiv)]

@Friedolin,

danke. Das wäre dann ja eine echte Option. Ich werde das bei den Ärzten ansprechen. Ich wusste auch nicht, dass 4 Monate auch ein gängiges Intervall sind. Jetzt sehe ich doch etwas Land und habe Alternativen. Ich melde mich wieder, wenn klar ist, wie es weitergeht.

LG Meerschwester

[Friedolin (Archiv)]

Freut mich, viel Erfolg. Ja, 1000mg Rituximab alle 4 Monate wird gemacht, gibt da verschiedene Philosophien.

[Meerschwester (Archiv)]

Tja, inzwischen hat der neue, arrogante Oberarzt der Station doch nach 2 Wochen tatsächlich eingesehen, dass ich einen sehr heftigen Schub habe. Jetzt wollen sie es wieder mit Endoxan und Kortison probieren, weil das schneller wirkt und man bei so einem heftigen Schub (!!) nicht 6 Wochen bis zum Wirkungseintritt warten könne. Ich bin nicht wirklich überzeugt, hätte aber gestern schon ein Gespräch mit dem Herrn Oberarzt haben sollen, was er natürlich nicht eingelöst hat, obwohl 2 andere Oberärzte gegen die Art und Weise seines Umgangs mit mir einen Protest eingelegt haben. Mal schauen, wie das weitergeht. Bin gerade nicht so glücklich.

Immunglobuline habe ich angesprochen, wurden aber auch abgelehnt. Ich werde es in dem Gespräch trotzdem noch einmal ansprechen.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Friedolin (Archiv)]

Es sieht so aus, als wenn sie streng nach Leitlinie vorgehen. Irgendwie kann man es ihnen natürlich auch nicht verübeln. Wenn es wirklich sehr schlecht momentan bei Dir aussieht, ist es natürlich auch ein großes Risiko einen unetablierten Weg zu testen. Da ich Deine Umstände auch gar nicht im Detail kenne, kann ich Dir letztendlich auch keinen guten Rat geben. Ich find es ja schon bei mir selbst extrem schwierig die richtigen Entscheidungen zu treffen, auch wenn ich jetzt schon 20 Jahre Krank bin.

[Meerschwester (Archiv)]

Da hast du natürlich recht, Friedolin.

Ein großes Problem ist die mangelnde Kommunikationsfähigkeit des Oberarztes auf Station. Übers Wochenende hat ein anderer Oberarzt Dienst, den ich auch schon länger kenne. Er hat mir erklärt, dass sie sollte das Kortison nicht innerhalb von ein paar Tagen wirken, eine Plasmaphorese machen werden und Immunglobuline geben werden. So bin ich jetzt beruhigter, weil noch Optionen vorhanden und im Blick sind.

Liebe Grüße

Meerschwester

[Ingeborg]

Liebe Meerschwester,

der Wechsel des Oberarztes ist in Deiner Situation wirklich nicht glücklich. In solch ner Situation, in der Du gerade bist, wäre es gut und richtig gewesen, sich mit dem bisherigen Arzt zu beraten. Dir stünde es zu, diesen Arzt abzulehnen. Jedoch, ob Du, scheinbar kurz vor einer Entscheidung und damit doch noch mit Aussicht auf baldige Besserung, damit glücklich wirst, wage ich auch zu bezweifeln.

Mit all meinen besten Wünschen,

Ingeborg

[Stine (Archiv)]

Hallo Meerschwester,

ich komme grade aus der Vaskulitisklinik Süd. Da ich auch einen Schub hatte und Endoxan bei mir nur noch gegeben wird, wenn ein lebenswichtiges Organ mitbeteiligt ist (habe durch Endoxan Blasenkrebs entwickelt), Rituximab bin ich allergisch, alles andere bin ich durch, wurde mir erstmals von Prof. Hellmich IVIG (Immunglobuline) gegeben. Immunglobuline sind für Wegener eigentlich noch nicht zugelassen, können aber in Ausnahmefällen in der Klinik in hoher Dosierung gegeben werden. Ich erhielt 0,4g/kg/Tag über 5 Tage, zuvor beginnend mit 250 mg Cortison/Tag.

Ich drücke dir die Daumen, dass es dir auch gegeben werden kann. Alles Gute für dich - Stine

[Friedolin (Archiv)]

@Stine: Bekommst Du denn jetzt monatlich Immunglobuline als Infusion oder wie sieht Dein Therapieplan aus?

[Meerschwester (Archiv)]

@stine, danke für den Tipp. Ich habe das 2013 bekommen und habe jeweils eine einmalige Gabe im August und Dezember 2014. Das war jedesmal sehr gut. Ich bin nach wie vor gespannt auf das Gespräch mit dem Oberarzt. Es ist ganz gut, dass es mir persönlich wieder etwas besser geht, so fällt es mir leichter, sachlich zu bleiben.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Theresia (Archiv)]

Hallo Meerschwester,

hab dir eine PN geschickt.



LG Theresia