Schub

[Meerschwester (Archiv)]

Ihr Lieben,

danke für eure guten Wünsche. Bin wieder mal in die vollen gegangen. Ein einfacher Schub reicht ja bei mir nicht. Ich habe also eine Lungenentzündung, eine Blasenentzündung und einen Schub. Wär ja sonst langweilig und würde sich gar nicht rentieren. Morgen werde ich auch Kontakt zum Sozialdienst aufnehmen. Ich denke auch, das ist jetzt meine Chance.

Alles Liebe

Meerschwester

[Stuemmelken (Archiv)]

Liebe Meerschwester,



auch von mir von ganzem Herzen gute gute Besserung.

Ich wünsche dir, dass dir im Krankenhaus gut geholfen wird und, dass

dir Menschen dort begegnen, die dir gut tun und dir über diese schlimmen Tage hinweghelfen können.

Bitte werde schnell wieder "gesund"!!!!!

Ganz liebe Grüße



Anja

[Marion (Archiv)]

Liebe Meerschwester!

Auch ich wünsche dir schnelle Genesung und lass dich vom krankenhauskoller nicht unter kriegen.

Liebe Grüße aus Mittelfranken



Marion

[Meerschwester (Archiv)]

Hi danke für alle eure lieben und guten Wünsche.

Ich liege immer noch im Klinikum und habe nur die Wahl zwischen Skylla und Charyptis. Ich habe wohl einen Schub, der natürlich immunsuppressiv behandelt werden muss. Andererseits hatte ich ganz viele Infekte hintereinander, so dass eine Immunsupprimierung zu gefährlich ist. Dazwischen hänge ich jetzt. Ich bin eigentlich bereit, das Rituximab zu versuchen, auch wenn es gefährlich ist. Ich sehe keine Alternative. Seht ihr eine?

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Meerschwester



Wünsche Dir Gute Besserung LG. Hartmut

[S. (Archiv)]

Hängt davon ab, wie kräftig der Schub ist, ob es zu verantworten ist, noch etwas zu warten, um die Zeit für die Behandlung der Infekte zu nutzen. Sprechen die Infekte evtl. auch auf Cotrim an? Würde 2 Fliegen mit einer Klappe schlagen, oder jedenfalls "antöten".

[Christine (Archiv)]

Hallo liebe Meerschwester!

Im vergangenen Jahr erging es mir ähnlich, ich hatte einen schweren Infekt, der einen Schub ausgelöst hatte, wurde behandelt mit Endoxan (hat nicht funktioniert), kurze Zeit später bekam ich zweimal eine schlimme Sepsis (und akutes Nierenversagen) die antibiotisch bombardiert wurde.

Die Ärzte haben sich danach doch für Rituximab entschieden, trotz des Immunglobulinmangels.

Es scheint etwas gebracht zu haben, fühle mich inzwischen wieder ganz gut.Die Nierenwerte sind besser.

Mußte allerdings die erste Zeit danach die "Zivilisation meiden"

Ich hoffe sehr, daß die Ärzte die richtige Medikation für Dich finden!!

Lieben Gruß und gute Besserung!! Christine

[Friedolin (Archiv)]

Hallo,



wenn ich mich richtig erinnere hattest du schon 2x rituximab? Vielleicht kannst du mich da mal auf den neuesten stand bringen. Nicht ganz klar ist mir auch ob du aktuell einen infekt hast. Sollte beides zutreffen würde ich jetzt erst mal eine hochdosierte immunglobulin-therapie machen. Alles weitere kann man dann in ein paar Wochen entscheiden. Falls du interesse hast suche ich dir die vorgeschlagenen Dosierungen und den intervall raus. Lg

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Friedolin,

ich hatte 2013 4x Rituximab, dann 2014 turnusgemäß nach einem halben Jahr, dann aber im Dezember 2014 nach 4 Monaten, weil ich einen Schub hatte (erst Immunglobuline und eine Woche später Rituximab) und jetzt habe ich eine Blasen- und Lungenentzündung gehabt, vorher auch noch eine Speiseröhrenentzündung. Die Immunglobuline alleine wirken aber nicht gegen den Schub, oder? Meine Beine werden nämlich immer mehr gelähmt. Ich habe halt auch keine Basistherapie, weil das Kortison bei mir nicht wirkt und Endoxan, MTX etc. auch nicht.

Es wäre nett, wenn du mal wegen der Abstände schauen könntest.

LG

Meerschwester

[Friedolin (Archiv)]

Es ist fraglich ob Rituximab jetzt wirklich was bringt, es sei denn die B-Zellen sind schon wieder nachweisbar und korrellieren mit dem Schub, bzw. wenn es letztes Mal auch noch mal gut gewirkt hat. Wenn die Infektionen jetzt alle weg sind kann man das natürlich machen, alle 4 Monate ist ohnehin auch eine gängige Interventionsart.



Alternative in Deinem Fall wären wie gesagt die Immunglobuline hochdosiert: 500mg pro KG Körpergewicht an 3 aufeinander folgenden Tagen. Hilft auch gegen den Schub, ist natürlich experimenteller. Nachzulesen in: Granulomatosis with polyangiitis and intravenous immunoglobulins: A Case series and review of the literature (Guidelli et al. 2015).