... und wieder ein "Neuer"

[bernd16 (Archiv)]

Hallo zusammen,



so, jetzt bin ich es endlich angegangen, mich hier auch anzumelden und nicht nur, mehr oder weniger erfolgreich, nach Themen zu suchen.

Bei mir wurde 2013, nach einigen Monaten Odyssee, in der MH Hannover CSS diagnostiziert. Ich bin wahrscheinlich derjenige, von dem die Ärzte "Mecki" erzählt hatten!

Leider bin ich seit dem ersten Auftreten der heftigen Symptome (Doppelbilder, geschwollener Gesichtsbereich) nicht mehr dauerhaft arbeitsfähig und habe Ende letzten Jahres über den Sozialverband Schwertbehinderungsausweis und Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt. Beides läuft noch...



Meine derzeitigen Beschwerden "beschränken " sich auf Müdigkeit, erhöhte Temperatur mit zeitweiligen Fieberschüben, Schmerzen in Muskeln und Gelenken und sehr niedrige körperliche Leistungsfähigkeit. Und das seit Mitte letzten Jahres! Und was sagt "Onkel Doktor"? Hm, müssen wir mal abwarten erhöhen wir erst mal Cortison und Metex und dann sehen wir weiter - klasse, Ergebnis: nullkommanull! War dann in der Hautambulanz MHH, Diagnose: Nebenwirkung der Medikamente auf die Sonneneinstrahlung! Hab ich ja im Sommer so noch akzeptiert, aber im Winter???

Nun bin ich bei einer Heilpraktikerin in Behandlung - und, was soll ich sagen: es geht mir langsam wieder besser! Bin echt gespannt ob es langfristig wirklich eine erwünschte Besserung gibt. Mit den Ärzte brauchst du ja erst gar nicht drüber reden.

Hat jemand von Euch bereits Erfahrung mit alternativen Behandlungsmethoden?

Soweit erst mal so gut, bei Fragen gern dieses tun,

mit freundlichen Grüßen

bernd16

[Ralf N (Archiv)]

Herzlich Willkommen im Forum!

Ja, solche Symptome und Arztodysseen kennen wir wohl alle.

Schwerbeschädigung ging bei mir recht schnell, die Rentenversicherung braucht da viel länger, warte auch seit November - und immer wieder noch ein Formular, jeder Datenschutzbeauftragte kriegt da graue Haare: Wozu will die RV wissen wieviel meine Kollegen verdienen? Warum muß meine HR-Abteilung gleich 2 mal ein Formular über meinen Verdienst ausfüllen (Im Monatsabstand geschickt - hoffentlich gibts das nicht diesen Monat nochmal...).

Die kriegen doch jeden Monat eine fette Überweisung vom Gehalt?

Irgendwann gabs dann mal ein Urteil dass die RV 4% Zinsen auf die Nachzahlungen löhnen muss - also sehe ich das als gute Geldanlage...

Drücke Dir die Daumen

LG

Ralf

[Ingeborg]

Hallo Bernd,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Tja, manchmal ist es schon sehr schwer, die Ärzte zu verstehen. (Und die Rentenversicherung und und...). Aber nicht wir müssen sie verstehen, nein, sie müssen uns verstehen - lernen. Schwer reinzukriegen. Oder besser ausgedrückt: mitunter schwer, den "richtigen", Vaskulitis-erfahrenen Arzt zu finden.

Temperatur oder sogar Fieber, auch Schmerzen können Ausdruck eines Schubs sein, auch die Müdigkeit, wenngleich sie aber auch oft das Dauerproblem vieler Autoimmunerkrankungen sein kann.

Schön, dass Dir die Heilpraktikerin hier helfen konnte. Du solltest nur vorsichtig sein bei Behandlungsversuchen, die darauf abzielen, das Immunsystem zu stärken. Denn wenn "wir" mit Corti und MTX das überschießende Immunsystem runterfahren, damit es sich hinsichtlich der Vaskulitis ruhig verhält, leuchtet ein, dass wiederum eine Stärkung des Immunsystems kontraproduktiv ist und das Ergebnis zunichte machen kann.

Alles Gute Dir,

Ingeborg

[Xanny (Archiv)]

Hallo Bernd,

2013 wurde bei mir Morbus Wegener festgestellt, mit Befall der Lunge und der Nieren. Meine kleinen Gefäße sind alle entzündet.Ich bekam 6 mal Chemo mit Cyclophosphamid und Kortison der Befall ist weg.Anschließend sollte ich für ca. 2 Jahre Tbl. einnehmen ,entweder Azathioprin oder MTX,diese habe ich abgelehnt.Ich bin bei einem guten Heilpraktiker in Behandlung,der hat meine Entzündungswerte sehr gut runterbekommen, mein Rheumatologe ist sehr zufrieden mit mir.



mfg. Xanny

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Bernd,

*** herzliches Willkommen auch von mir.***



Ich habe auch schon etliche Therapien hinter mir angefangen von Cortison über Endoxan. Nun geht es mir super. Derzeit muss ich Aza nehmen.

Bzgl alternative Behandlungen da kenne ich mich viel zu wenig aus. Bei meiner Vaskulitis Art war ich immer froh so schnell wie möglich eine Remission zu erreichen.



Ich denke mal nebenher alternative Medizin ist nicht schlecht kann aber nur unterstützen denn ohne die Schulmedizin kann ich mir selber nicht vorstellen halbwegs die Vaskulitis in Griff zu bekommen.



Ich wünsche dir gute Besserung und nie den Mut verlieren



Simone.

[S. (Archiv)]

Bernd,hi, dass Du immer noch Fieberschübe hast unter der Therapie finde ich ungewöhnlich. Möglicherweise ist das MTX garnicht so geeignet für Dich, es eignet sich vor allem bei GPA-Patienten mit Beteiligung der oberen Luftwege. Bei EGPA höre ich hier im Forum dagegen eher von Azathioprin mit guten Resultaten.

Gönne Dir doch einfach eien Zweitmeinung in Bad Bramstedt oder Hsmburg-Eppendorf.

[Claudchen (Archiv)]

Hallo Bernd!

Auch von mir ein herzliches willkommen!;-)

Zu deiner Vaskulitis kann ich nicht viel sagen, aber ich habe, bzw nehme die gleichen Medis. Habe alles sehr gut vertragen, aber das MTX wurde zum Januar, zwecks Kinderwunsch abgesetzt. Ich habe es 2 Jahre bekommen und es super vertragen.

Ich mache alles was die Ärzte mir empfehlen, viel Sport, wenig Fleisch, viel Fisch etc… habe quasi mein komplettes Leben umgestellt. Mir geht's super und ich hatte bis dato keinerlei Nebenwirkungen. *3mal auf Holz geklopft *

Mit nen Heilpraktiker hatte ich auch ca 2 Jahre zu tun, allerdings nur Akkupuntur. Alles andere war Tabu, weil wir das Immunsystem nicht stärken dürfen. Aber nun bin ich auch nicht mehr hingegangen, mein Stoffwechsel wurde ziehmlich angekurbelt und wir hatten Bedenken das es auf meine Schildrüse übergeht. Mir geht's auch super ohne Heilpraktiker.



Lass den Kopf nicht hängen und Versuch immer das positive zu sehen. Arbeite gut mit deinen Ärzten zusammen



Ganz liebe Grüße

[bernd16 (Archiv)]

Hallo Ralf,



bisher habe ich noch gar nichts von der RV gehört. Da ich den damals aktuellen "Kontostand" meiner Rente mit beigefügt hatte, mehr sollte ich nicht, denke ich, dass das ausreichend wäre. Ich lass mich mal überraschen.

FG

Bernd

[bernd16 (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



ich glaube das die Heilpraktikerin schon eine gewisse Erfahrung mit Autoimmun hat, weil sie auch gleich NICHT das Immunsystem angehen wollte, sondern erstmal eine Darmsanierung (sanft und nicht gleich mit einer Spülung oä) durch führt und die Organe(Herz, Niere, Leber, Darm) mit Vitaminen stärken will. Da dies alles natürlich etwas dauert, warte ich mit einer endgültigen Beurteilung noch ab, aber rein subjektiv geht es mir besser und auch das ist nicht zu unterschätzen.



LG

Bernd

[bernd16 (Archiv)]

Hallo Xanny,



würdest Du mir verraten womit Dein Heilpraktiker die Entzündungswerte herunterbekommen hat? Ich versuche es mit "fleischlos", Omega3 und Curcumin.



LG Bernd