Oster-Treffen Pro Vaskulitis in Essen

[buban (Archiv)]

Was gab es Neues ?????

[S. (Archiv)]

Liebe Donna,



ich finde Deinen Beitrag ziemlich unverschämt. Seit Anbeginn der Gruppe bist gerade Du eingeladen worden, also seit mehr als 2,5 Jahren. Keine Möglichkeit zu kommen in mehr als 29 Monaten???



Gerade habe ich mit sehr viel Zeitaufwand so ein Treffen gut vorbereitet, das ist MEINE Freizeit und die meines Mannes, und unser Geld, das wir da hineinstecken, und irgendwann bin auch ich es leid. Ich bin nach so einem Aufwand für ein reales, d.h. nicht virtuelles Treffen nicht gewillt, hier noch den Online-Reporter zu spielen, zumal, und da darf man auch mal drüber nachdenken, ich mich dann frage, wozu sollte dann überhaupt noch ein reales Treffen stattfinden???



Das fragen sich, wie ich weis, inzwischen viele Gruppen-Organisatoren, angesichts der Bequemlichkeit, die sich doch, so die Schlussfolgerung vieler Organisatoren, breitgemacht hat,und der Unfähigkeit, das gemeinsame Interesse zu sehen.

Damit hat es zu tun, dass, wie ich am Tag der Seltenen Erkrankungen von anderen Gruppen hörte, viele ÜBERHAUPT keine Informationen mehr in Foren bereitstellen.



Es gibt Gruppen, die ihre Informationen online bereitstellen, sicherlich, aber die wirklich interessanten NUR in geschlossenen Foren, die ausschlieslich für IHRE Mitglieder zugänglich sind. Darunter auch Vaskulitis-Gruppen.

Im Vergleich dazu haben hier alle sehr von der Gruppe Wetter, jetzt Pro Vaskulitis in Essen profitiert, und zwar über Jahre.



Nichtsdestotrotz, jemand, der tatsächlich viel zu krank war, um 1 x in 6 Wochen den Weg auf sich zu nehmen nach nunmehr Essen, der kann sich selbstverständlich per PN an mich wenden, oder die, die meine private E-mailadresse haben, direkt.



Deine S.

[donna (Archiv)]

Liebe S.,

Für meine spitzen Worte möchte ich mich bei dir in aller Form entschuldigen.

Du hast mit allem Recht, was du schreibst.

Jutta

[S. (Archiv)]

Ach, Jutta, ist schon in Ordnung.

LG S.

[Nixe (Archiv)]

Liebe S.,

bestimmt wissen alle an Vaskulitis Erkrankten Deinen Einsatz hier sehr zu schätzen und danken Dir für Dein unermüdliches Engagement.

Ich kann nachvollziehen, wieviel Arbeit, Geld, Zeit und Herzblut so eine ehrenamtliche Tätigkeit einem abverlangt, weil ich mich einige Jahre für die Selbsthilfe bei einer seltenen Erkrankung eingebracht habe und zwar auf Bundes-, Landes- und regionaler Ebene, bis es gesundheitlich einfach nicht mehr ging.

Es ehrt Dich, dass Du für Vaskulitis-Betroffene da bist und ihnen die Möglichkeit gibst, an Treffen teilzunehmen, die Du organisierst. Sicher wissen die meisten Betroffenen auch die Vorzüge eines solchen Selbsthilfegruppen-Treffens zu schätzen. Nur dort können sie sich austauschen, werden verstanden, knüpfen Freundschaften, können Ärzte befragen usw. Sollten wir aber nicht auch bedenken, dass es Patienten gibt, die gerne teilnehmen würden, es aber aus gesundheitlichen-, finanziellen-, Zeitgründen etc. nicht können? Manche sind auch räumlich so weit vom Tagungsort entfernt, dass eine Teilnahme einfach nicht möglich ist. Bestimmt ist es nicht immer nur Bequemlichkeit.

Gerade Betroffene einer seltenen Erkrankung greifen bekanntlich nach jedem Strohhalm und wären für eine kurze Zusammenfassung des Tagesgeschehens eines Treffens dankbar. Evtl. könnte man ja für einen nächsten Termin ins Auge fassen, einen Teilnehmer zu fragen, ob er einen kurzen Rückblick ins Forum stellt? So wärst Du entlastet.

Ist es nicht auch im Sinne der Ärzte, die die Vaskulitis-Gruppen ehrenamtlich unterstützen, dass Neues an die Patienten weitergegeben wird?

Weil meine Vaskulitis-Diagnose immer noch mit einem ? versehen ist, halte ich mich hier mit Einträgen zurück, bin aber sehr dankbar für die wertvollen Tipps. Im übrigen bin ich seit die Verdachtsdiagnose steht, auch Mitglied der Rheuma-Liga. Vielleicht wären ja viele, die dieses offene Forum gerne nutzen, auch bereit, einen Beitrag zu entrichten oder sind ebenfalls Mitglied bei der Rheuma-Liga?

Danke für Deine Mühe und Dein Verständnis.

LG Nixe

[Xanny (Archiv)]

GutenTag,

es wäre nicht schlecht wenn man mal eine kurze Zusammenfassung bekommen könnte! Danke !



LG Xanny

[Ingeborg]

@Nixe,

danke für Deinen Beitrag. Nur haben einige, und zwar sogar ganz persönlich, ganz schlechte Erfahrungen mit der Rheumaliga machen müssen, auf die ich hier nicht näher eingehen will. Und irgendwie ist es sogar verständlich, dass diese große Rheuma- Organisation sich hauptsächlich mit den Menschen beschäftigt, die die meist vertretene RheumaErkrankung haben, nämlich das Gelenkrheuma und damit die Kapazitäten, sich auch um die seltenen Vaskulitis-Erkrankten und ihre Interessen zu kümmern, wohl erschöpft sind. Sie hat zwar in den letzten Jahren aufgerüstet und ein paar, im einzelnen engagierte Ansprechpartner hervorgebracht, aber das ist es denn auch. Der Beitrag ist m.E. woanders besser angelegt.

LG Ingeborg

[S. (Archiv)]

Ich habe Eure Beiträge sehr genau gelesen, und denke, dass die Unterstützung und Offenheit von Pro Vaskulitis Mitgliedern hier im Forum einerseits ein sehr schönes Ergebnis gehabt hat, nämlich, dass sich viele offensichtlich für die Arbeit, die wir machen, interessieren, sich vielleicht auch damit identifizieren.

Nun sind aber dieses Forum und Pro Vaskulitis immer noch zwei verschiedene Gruppen, ganz gewiss rechtlich gesehen.Würden sich die Mitglieder dieses Forums dafür entscheiden, dass alle zugleich auch Mitglied von Pro Vaskulitis werden/sind, hätten wir eine andere Ausgangssituation. Übrigens fände ich das gar keine schlechte Idee...)))



Zum anderen gibt es hier Mitglieder des Forums, die der Rheumaliga angehören. In der Tat habe ich noch nie irgendeine inhaltlich-thematische Wiedergabe oder Zusammenfassung eines Gruppentreffens der Rheumaliga hier lesen können, obwohl die Rheumaliga viel länger besteht als Pro Vaskulitis.

Ich kann verstehen, dass Mitglieder der Rheumaliga auch gerne wissen möchten, was Pro Vaskulitis an neuen Informationen für Vaskulitis-Patienten bereitstellt, nur, wäre es dann nicht folgerichtig, dass sie erst einmal selbst die Informationen ihrer Gruppentreffen hier einstellen?

Das Gleiche ließe sich über die anderen unabhängigen Vaskulitis-Gruppen dieser Republik schreiben.



Eine Information kann ich aber hier online stellen. In Gesprächen mit der niederländischen und der englischen Vaskulitis-Organisationen wurde klar geäußert, dass in beiden Ländern die Vaskulitis-Patienten zunächst im Rahmen der jeweiligen Rheumaliga organisiert waren. Erst als sie sich eigenständig organisiert haben, haben sie aber die Informationen und den Service für Vaskulitis-Patienten und Angehörige erarbeiten und aufbauen können, der eigentlich notwendig ist. Ich habe mir das Angebot der niederländischen Organisation im Detail anschauen können, und ich kann Euch allen nur sagen, sie spielen in einer völlig anderen Liga!

[Nixe (Archiv)]

@ Ingeborg und S.,



anscheinend habe ich hier etwas losgetreten, von dem ich keine Ahnung hatte und das ich so nicht wollte. I’m sorry!



Mit dem Arztbrief der Uniklinik bekam ich eine Aufklärungsbroschüre der Rheumaliga zugesandt und war begeistert, wie das so "Hand in Hand" lief. Ich schätzte es sehr, dass ich umfangreich informiert und nicht im Regen stehen gelassen wurde und trat der Rheumaliga bei. Nicht zuletzt auch deshalb, weil ich durch meine Mitgliedschaft einen kleinen finanziellen Beitrag leisten wollte, so nach dem Motto: "Man soll nicht alles so selbstverständlich und umsonst hinnehmen." Es ist ja auch so, dass sich die Fördergelder der Krankenkassen auf Antrag nach der Anzahl der Mitglieder richten.

Ich habe keine Ahnung, ob es Vaskulitis-Gruppen gibt, die als Verein geführt werden, um so in den Genuss von Fördergeldern der Krankenkassen zu kommen? Firmen sind auch eher bereit eine Spende zu leisten, wenn man ihnen eine Spendenbescheinigung ausstellt.

Ich könnte mir vorstellen, dass die Vaskulitis-Organisationen in Holland und England als eigenständige Organisationen auch von Fördergeldern irgendwelcher Einrichtungen profitieren und so nun vieles für die Mitglieder leisten können und somit in einer anderen Liga spielen.

Nach und nach informierte ich mich weiter und stieß auf dieses Forum, das ich sehr schätze.



Ich lebe seit vielen Jahren mit einer anderen seltenen Erkrankung und habe die Erfahrung gemacht, dass gerade für "Seltene" gilt: „Nur gemeinsam sind wir stark“. Vielleicht gibt es ja eines Tages wirklich eine große eigenständige Vaskulitis-Gruppe die zusammenwächst– wünschenswert wäre es.



Ich las, dass Eurem Arbeitskreis u.a. auch die Deutsche Rheumaliga Schleswig-Holstein angehört. Vielleicht wäre ja diese Gruppe bereit, hier im Forum die Infos der Gruppentreffen einzustellen? Es wäre ein Anfang.



LG Nixe

[S. (Archiv)]

Ja, es stimmt, die unabhängigen Vaskulitisgruppen sind bisher kaum von den Ärzten und Kliniken wahrgenommen worden.

Alle sind viel zu sehr auf die Rheumaliga fixiert.

Da Du keinen Vergleich hast, kann ich mir auch gutnvorstellen, dass Du mit dem,was Dir die Rheumaliga an Unterstützung geboten hat, zufrieden warst.

Wenn ich aber sage, die niederländische und englische Vaskulitisorganisation spielt in einer anderen Liga, dann meine ich das auch im Vergleich zu dem, was die Deutsche Rheumaliga für Vaskulitis-Patienten und Angehörige leistet. Die Niederländer erhalten dabei Geld direktmvom Staat, haben sich das allerdings auch erkämpft. Die Engländer erhalten gar kein Geld. Ihre Arbeit finanzieren sie komplett selbst, mit Spendenaktionen von Patienten und Angehörigen (also Menschen, die genauso belastet sidn und ihre Freizeit lieben, wie in Deutschland.....). Ihr Budget beträgt dieses Jahr 160 000 Euro.

Was ich toll finde von Dir, ist, dass Du etwas zurückgeben wolltest. Es wäre nur schön, wenn das auch mal in Richtung der unabhängigen Vaskulitis-Gruppen gehen würde, also auch in Richtung unserer Admin, die über die Jahre gute 600 Euro aus ihrer Privattasche für den Erhalt dieses Forums investiert hat - außer ihrer Freizeit und Arbeit - und sie erhält keinerlei Förderung von irgendeiner Krankenkasse. Auch Pro Vaskulitis würde gerne mal in den Genuß einer finanziellen Unterstützung kommen - unsere Mitglieder stecken seit Jahren viel Zeit und Arbeit in diesss Forum, ohne jegliche finanzielle Förderung, denn dafür zählen aus Sicht der Krankenkassen nur Menschen, die sich als reale Personen auf realen Gruppentreffen begegnen. Völlig unzurecht, wie ich meine, aber das ist die Wirklichkeit der Krankenkassenförderung.