Diverse Diagnosen zur Auswahl - nun neue Symptome

[Lilly (Archiv)]

Hallo,

seid 1985 habe ich diverse "Diagnosen" bekommen - keine passt wirklich:

- Hueftgelenksdysplasie (inzwischen durch neues Röntgenbild revidiert)

- Kniegelenksentzuendung li.

- ueber Jahre beidseitige Fersenansatzenentzuendung

-chronische Polyarthritis

- reaktive Arthritis (Clamydieninfekt, Borrelien, Bartonella)

- Fibromyalgie

- SAPHO -Syndrom

- Verdacht auf Morbus Reiter

- Somatisierungsstörung

- Depressionen

- Hashimoto Thyreoditis (ich denke, die ist richtig)

Inzwischen (in den letzten 17 Jahren) kamen neue Symptome hinzu:

- Muskelschwäche: erst war nur die Fueße, dann einseitig re. Bein ( 2001. Diagnose: grenzwertiger Befund i.d. Nervenleitgeschwindigkeit: Peroneusschwäche ,

- nun auch unterer Rumpf, Arme, Hände und manchmal die Atmung (besonders im Liegen)

Tuepelnägel und entzuendete Nagelhäute,

- kreisrunde trockene Hautstellen u.a. in der Mitte auf der Stirn.

- die Augenbrauen gehen aus,

- blutunterlaufenes Auge in der Nacht,

- trockene Schleimhäute und Probleme beim Schlucken,

- "verstopfte" Nase (ich benötige ständig Nasentropfen),

- Seit etwas 2005 kleine Puenktchen auf der Haut,

- Seit etwas 2005 flächige Haut- Unterhautveränderungen erst nur am rechten Fußgelenk, seid etwas 2010 an beiden Fußgelenken,

- das rechte Bein ist ueber dem Knie bis zum Becken dicker als das linke (die Fußgelenke sind aber nicht geschwollen),

- seid 2008/9 ist die Muskelschwäche viel schlimmer, und ich kann nicht mehr ohne Muehe von einem Stuhl aufstehen oder aus der Hocke aufstehen (dies seid etwas 2007, auch Fahradfahren geht nicht mehr),

- besonders auffällig ist die Tatsache, daß ich nach dem Aufstehen von einer Sitzgelegenheit, nicht gleich losgehen kann,

- seid 2008 beobachte ich eine besondere Schwäche in der Nacht (die Bettdecke ist zu schwer und ich kann mich nicht mehr alleine umdrehen, so schlafe ich nur auf der linken Seite),

- in 2010 hatte ich dann sehr plötzlich große Probleme mit dem linken Arm und der Haltemuskulatur im Nacken (ich konnte weder Kopf noch Arm anheben) – dies hat sich nach Monaten wieder erholt, aber es ist eine große Krampfneigung in der linken rueckwärtigen Arm- und Ruecken- sowie vordere Brustmuskulatur zurueck geblieben, bestimmte Bewegungen fuehren umgehend zu Krämpfen der großen Muskelgruppen.

Eine befreundete Physiotherapeutin sagte mir einmal. „...Du gehst, wie bei einer Halbseitenpharese........“

- Nun seid 2014 habe ich inzwischen jeden Tag an beiden Fußgelenken, am Oberschenkel (ueber den Knien und manchen Tag auch an den Unterarmen und in den Handflächen, rötliche Hautverfärbungen – es sieht irgendwie aus wie Wolkenbildung......

- der Blutdruck ist erhöht -

- ach ja, mein Hals und das De­kolle­té, sowie meine rechte Gesichtshälfte und das komplette rechte Ohr (auch ständig leicht „verquollen“) sind seid 2003 rot „verfärbt“ (sieht aus wie Sonnenbrand)

- Am Anfang der ganz Veränderungen 1999 – 2003, hatte ich ueber lange Zeiträume jeden Abend leicht erhöhte Temperatur – inzwischen gibt es nur noch das nächtliche Schwitzen,

- eine Gewichtabnahme hatte ich allerdings nie (- ich nehme an, daß dies durch die häufig „nachhinkende“ korrekte Einstellung mit den Schildduersenhormonen wegen Hashimoto, mit einem zu hohen TSH, kaschiert wurde – inzwischen ist die Entzuendung der Schilddruese ausgebrannt und ich bin gut eingestellt, aber das Gewicht ist zu hoch geblieben )

- Ein stark schwankendes Sehvermögen hatte ich auch immer wieder (der Optiker war nach einem Jahr Probekontaktlinsen völlig ratlos – ich trage nun Brille)

- sowie einen deutlichen Hörverlust rechts, der leider geblieben ist -

- Seid 2008 gibt es phasenweise, unerklärliche, superplötzliche Durchfallattacken – meist so 20 – 30 Minuten nach eine Mahlzeit (sehr unberechenbar und völlig unkontrollierbar)

- Seid neuestem kann ich Hautveränderungen an der Haut der Ellenbogenaussenseiten und an den Fingerknöcheln sehen – rot, sehr trocken und mit einer vermehrten Hornbildung (abends werden diese Stellen rot und jucken auch)

- ansonsten kann ich nur noch berichten, daß ich es ueberhaupt nicht vertrage, wenn ich kalt werde, dann bin ich fast bewegungsunfähig, meine Bewegungen sind dann wie „zäher Hefeteig“

Ja, was soll ich sagen? Ausser, daß ich mich nicht mehr richtig bewegen kann........ansonsten fehlt mir nix –

Ausser einfachen Schmerzmitteln, habe ich in all den Jahren der „Arztrennerei“ nie irgendwelche Rheumabasismedikament angeboten bekommen und es gab auch nie einen Therapieversuch mit Cortison seitens der Ärzte.

Wieviel Arztpraxen und Kliniken ich bis April/ 2005 „durch“ hatte, kann ich inzwischen nicht mehr sagen – ich kann nur sagen, daß ich seid dem April/ 2005 nur noch zu meiner Zahnärztin gehe und einmal noch zu meinem Hausarzt (2010, wegen der Lähmung des li. Arms und Nackenmuskulatur) gegangen bin.

Vom Hausarzt bekomme ich meine Schilddruesenhormone auf Privatrezept verordnet. (auch sonstige Rezeptwuensche meinerseits hat er seid April/ 2005 nie verweigert. (ich bin seid April/ 2005 aus der Krankenversicherung ausgeschlossen worden.) Zum Labor fahre ich vorab und lasse dort die gewuenschten Blutbildkontrollen in Eigenregie vornehmen.

- Im Januar 2015 habe ich mir nun ein Privatrezept ausstellen lassen (Leber-Nierenwerte und Knochenstoffwechsel, sowie CRP hatte ich vorab ueberpruefen lassen - sie waren ok) und selber einen Therapieversuch mit Cortison gestartet (50 mg morgens, 12,5 mg nachmittags und 5 mg Lodotra 22:00h) – nun kann ich nachts wieder alleine ins Bad gehen, wenn ich will und auch tagsueber wieder laufen – noch nicht durchgängig gut, aber so deutlich besser, daß ich von meinen Bekannten darauf angesprochen werde.

Die roten Stellen und kleinen Blutungen an den Fußgelenken, die Wolkenmuster an den Oberschenkeln, und an und auf den Händen sind auch reduziert und die Durchfälle sind auch weg. Ich fuehle mich deutlich besser.

Allerdings schwitze ich nach wie vor Nachts sehr.

- Ich will jetzt ein Rheumabasismedikament hinzunehmen, um das Cortison wieder reduzieren zu können.

- Azathioprin, MTX oder Arava kommt fuer mich in die engere Wahl (Cloroquin/ Quensyl habe ich bereits in 2007/2008 ausfuehrlich versucht)

- Ich werde mir einen Laborplan schreiben, um eine bezahlbare und brauchbare, begleitende Blutbildkontrollen machen zu lassen und ich brauche eine taugliche Dokumentation der Symptome, um alles besser einschätzen zu können.

- Kann mir jemand ein pdf- Dokument (Symptome-Score) anbieten oder einen link empfehlen, wo ich so etwas finde? (was ich nicht brauche, sind „oh Gott, du mußt zum Arzt“-Reaktionen – ich bin nicht versichert und kann mir auch keinen Arzt leisten-ich möchte dies auch bitte nicht diskutieren. Danke!)

Lilly

[S. (Archiv)]

Lilly, ich bin nicht in Deiner Situation, habe sie auch selbst noch nie erlebt. Nur können und dürfen wir hier in diesem Forum nicht "Arzt" spielen, ganz gewiß nicht, wenn es um so eingreifende und schwerwiegende Medikationen geht, wie die, die Du aufführst.

Nein, ich will Dir nicht moralisch kommen, auch nicht mit guten Ratschlägen, aber das Einzige, was mir einfach dazu einfällt, ist dieser Link:



http://www.malteser-migranten-medizin.de/



Alles Gute auf Deinem Weg!

[lila (Archiv)]

Hallo Lila,



bei der Beschreibung der "Wolkenartigen Gebilde" ist mir spontan das Antiphospholipidsyndrom eingefallen.



Wenn du "guugelst" findest du dazu Bilder mit diesen Hautzeichnungen.



Alles Gute für dich, Grüße Lila

[Wattwurm (Archiv)]

Hallo Lili

HM ich verstehe nicht warum du dich in unserem forum meldest

Eigenversuche mit Medikamente wie Azathioprin ? Das halte ich persönlich für gefährlich warum hast du keine KV ?

Und welche Diagnose hast du als gesichert ? Ausser Hashimoto ?

Grüß wattwurm

[Hartmut (Archiv)]

Google



Vaskulitis Aktivitäts score pdf



LG.HARTMUT

[Lilly (Archiv)]

Guten Morgen,



Vielen Dank fuer Eure Beiträge!



Unter anderem habe ich auch einen PM-Austausch mit Kontakmöglichkeit bekommen, der mir sehr weitergeholfen hat.

Ich empfinde nun Hoffnung, daß ich fuer mich etwas in die richtige Richtung

(richtige Diagnose, richtige Therapie, Hilfe, echte Linderung, weniger Sorgen) bewegen kann.



Dafuer bedanke ich mich an dieser Stelle ganz besonders!



Liebe Grueße

Lilly

[Lilly (Archiv)]

Dankeschön Hartmut!

Meintest Du dies hier?

http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Kriterien/PDFs/17-VAS-01.pdf



Ja, sowas in der Art abe ich gesucht.





LG

Lilly

[Lilly (Archiv)]

Hallo Wattwurm,

mit den "gesicherten" Diagnosen, ist es wie im Leben (z.b. mit einer gesicherten Ehe):

man/frau möchte so gerne, daß die Entscheidung fuers Leben ist und daran dann festhalten, aber erst das weitere Leben zeigt, ob es sich um die richtige, wirklich richtige, Diagnose oder Partner oder Entscheidung handelt.



Alles entwickelt sich weiter - und auch neue Symptome werfen bestehende Diagnosen "ueber den Haufen"!



Das ist wohl die Realität - ist es Dir nicht vielleicht auch so ergangen?



LG

Lilly