Kirchheim oder Bad Wildbad

[Lissy (Archiv)]

danke S., ich tendiere auch zu Kirchheim, mal sehen ob es eher klappt und so oft muss ich hoffentlich auch nicht hin.

Lissy

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Lissy auch ich will dich in dem.Forum herzlich begrüßen .



Bzgl deiner Vaskulitis hast du ja schon einige Tipps und Ratschläge bekommen





Simone

[Maxima (Archiv)]

Hallo Lissy,



herzlich willkommen hier im Forum und fühl Dich wohl hier.

Ich selbst bin auch in Kirchheim und fühle mich da gut aufgehoben.



LB Gruß maxima

[Stine (Archiv)]

Hallo Lissy,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich bin seit einiger Zeit sowohl stationär als auch ambulant in Kirchheim bei Prof. Hellmich. Du kannst vorab alle deine Unterlagen bereits nach Kirchheim senden und dich evtl. noch auf eine Warteliste setzen lassen.



Herzliche Grüße Stine

[Lissy (Archiv)]

@ Maxima und Stine,

auch an euch vielen Dank für die nette Begrüßung.

Es freut mich, dass ihr auch in Kirchheim seid und euch dort gut betreut fühlt.

Meine Unterlagen habe ich eingeschickt und trotzdem den Termin erst im Juli bekommen bei Dr. Pflugfelder, ich bin nicht privat versichert.

Die Diagnose der Pathologie ist nicht so aufschlussreich. Da steht Fibrose, mehrkernige Riesenzellen, Gefäßveränderungen passend zu einer Vaskulitis und es muss in erster Linie eine Wegener Granulomatose diskutiert werden usw.

Es ist also nicht richtig klar was es genau ist und ich hoffe, dass sie es in Kirchheim herausfinden.

2014 wurde durch eine Biopsie der Haut auch Sarkoidose festgestellt, die aber in dem Gewächs nur unwesentlich vorhanden war.



Beschwerden habe ich bisher wenig, ich bin dauernd müde und schlapp und habe seit 2 Jahren zunehmend rote Augen und jetzt auch 2 Granulome an den Augenlidern.

Da muss ich wohl morgen bei meinem Onkologen ein bisschen mehr jammern, mal sehen was dabei rauskommt.

LG Lissy

[Ingeborg]

Hi Lissy,

ich denke da auch an den Ophtalmologen, wenn Du vom roten Auge schreibst. Denn es gibt eine Augenteiligung bei rheumatischen Erkrankungen, die schwer verlaufen kann. Es kennen sich aber leider nur wenige Augenärzte damit aus. Da ist zu denken an Episkleritis oder Skleritis, Konjunktivitis und auch Uveitis. Ich habe seinerzeit Cortison-Tropfen fürs Auge bekommen, und die system. Medies wurden erhöht.

Ich kann nur wiederholen: paß auf Dich auf.

LG Ingeborg

[Lissy (Archiv)]

Hallo zusammen,

durch meinen Hämatologen habe ich schon heute einen Termin in Kirchheim bekommen und bin jetzt zurück.

Mein Eindruck ist sehr positiv, es war wohl die richtige Entscheidung.

Prof. Hellmich wurde ich auch kurz vorgestellt und er hat entschieden, dass ich stationär aufgenommen werden soll um alle notwendigen Untersuchungen machen zu können.

Am 4. Mai ist der Termin und ich soll ca. 5 Tage einplanen.

Grüße

Wendy

[S. (Archiv)]

Oh, das ging ja doch viel schneller, als gedacht. Dann drück' ich mal die Daumen, dass es auch weiterhin so gut läuft, Lissy!

Halt uns auf dem Laufenden, ja?



Deine S.

[Lissy (Archiv)]

Hallo, mein Aufenthalt in Kirchheim war in jeder Beziehung erfreulich,

alle waren nett und hilfsbereit und die Ärzte haben mich voll überzeugt.

Es wurden viele Untersuchungen gemacht und eine Probe von meinem entfernten Gewächs nach Lübeck geschickt um eine zweite Meinung einzuholen.

Dort kamen sie zu einer anderen Diagnose als in Stuttgart, es hat sich die Vaskulitis usw. nicht bestätigt sondern meine Leukämie und Sarkoidose wären die Verursacher.

Von der Sarkoidose sind nur Haut und Narben befallen und die Leukämie muss nun evtl. behandelt werden, was eigentlich noch nicht nötig ist.

Auf jeden Fall für mich ein tolles Ergebnis, keine neue Krankheit ist dazugekommen und ich bin sehr glücklich darüber.

Liebe Grüße

Lissy