Neuer Fall hier Vaskulitis der Haut
-
sandie70 (Archiv)
- Beiträge: 11
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Neuer Fall hier Vaskulitis der Haut
Hallo, Schnegge287, auch ich bin aus Berlin und hatte im Dezember die Diagnose Leukozytokl. Vaskulitis. Auch nur Flecken ohne weitere Beschwerden. War dann in der Charite auf der Dermatologie. Wurde mit Cortisonsalbe und -tabletten behandelt. Auslöser war bei mir ein Infekt. Ich wurde von den Dermatologen zum HNO und wieder zurück geschickt. Habe dann im Netz gesucht und bin auf das Virchow-Krankenhaus gestoßen. Dort gibt es eine Vaskulitis-Sprechstunde. Dort hat man ein offenes Ohr für meine Fragen und Ängste gehabt. Will jetzt nicht ausschweifen. Ich kann jetzt ganz entspannt mit der Krankheit umgehen (PSH-Nephritis). Ändern kann ich es eh nicht, nur das beste draus machen. Ich drück Dir die Daumen und meld Dich gern per PN, wenn Du mal Gesprächsbedarf hast. Genieß das schöne Wetter. Liebe Grüße, sandie70
-
Schnegge287 (Archiv)
- Beiträge: 11
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Neuer Fall hier Vaskulitis der Haut
Huhu,
ach ihr seit alle so toll. Da niemand wirklich die Erkrankung kennt fühlt man sich schon ein wenig alleine damit. Aber jetzt habe ich ja das Forum hier gefunden. Also bis dato sind keine neuen "Punkte" gekommen. Die alten sind vollständig abgeheilt.... Ich traue mich vorsichtig optimistisch zu sein
ach ihr seit alle so toll. Da niemand wirklich die Erkrankung kennt fühlt man sich schon ein wenig alleine damit. Aber jetzt habe ich ja das Forum hier gefunden. Also bis dato sind keine neuen "Punkte" gekommen. Die alten sind vollständig abgeheilt.... Ich traue mich vorsichtig optimistisch zu sein
-
Stuemmelken (Archiv)
- Beiträge: 124
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Neuer Fall hier Vaskulitis der Haut
Das hört sich wirklich gut an. KLASSE!!!!!!
Und was macht dein Seelchen? Geht es dir etwas besser?
Schön, dass da auch jemand aus Berlin für dich da ist.
LG und ein schönes WE
Anja
Und was macht dein Seelchen? Geht es dir etwas besser?
Schön, dass da auch jemand aus Berlin für dich da ist.
LG und ein schönes WE
Anja
-
Stuemmelken (Archiv)
- Beiträge: 124
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Neuer Fall hier Vaskulitis der Haut
Das hört sich wirklich gut an. KLASSE!!!!!!
Und was macht dein Seelchen? Geht es dir etwas besser?
Schön, dass da auch jemand aus Berlin für dich da ist.
LG und ein schönes WE
Anja
Und was macht dein Seelchen? Geht es dir etwas besser?
Schön, dass da auch jemand aus Berlin für dich da ist.
LG und ein schönes WE
Anja
-
Kalle88 (Archiv)
- Beiträge: 119
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Neuer Fall hier Vaskulitis der Haut
Hey,
Lasse regelmäßig deine nieren checken! So hatte es bei mir auch angefangen! Habe eine iga vaskulitis/ PSH nephritis! Wünsche dir alles Gute!
Lg
Kalle88
Lasse regelmäßig deine nieren checken! So hatte es bei mir auch angefangen! Habe eine iga vaskulitis/ PSH nephritis! Wünsche dir alles Gute!
Lg
Kalle88
-
Schnegge287 (Archiv)
- Beiträge: 11
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Neuer Fall hier Vaskulitis der Haut
Huhu ihr Lieben,
ich dachte ich melde mich mal wieder und gebe euch einen aktuellen Stand. Vorweg: mir gehts gut. Habe jetzt seit knapp 3 wochen keine neuen Petechien bekommen. Allerdings bin ich auch noch krank geschrieben und schone mich dementsprechend. Ab morgen kommt dann die Generalprobe denn dann werde ich 2 Tage unterwegs sein. Man darf also gespannt sein, ob dann wieder Punkte kommen!
P.s. Meine Nieren sind eh immer unter Dauerbeobachtung da ich mit 10 Jahren an den Nieren operiert wurde und man regelmäßig untersuchen muss, ob die Abgangsstenose wieder kommt....
ich dachte ich melde mich mal wieder und gebe euch einen aktuellen Stand. Vorweg: mir gehts gut. Habe jetzt seit knapp 3 wochen keine neuen Petechien bekommen. Allerdings bin ich auch noch krank geschrieben und schone mich dementsprechend. Ab morgen kommt dann die Generalprobe denn dann werde ich 2 Tage unterwegs sein. Man darf also gespannt sein, ob dann wieder Punkte kommen!
P.s. Meine Nieren sind eh immer unter Dauerbeobachtung da ich mit 10 Jahren an den Nieren operiert wurde und man regelmäßig untersuchen muss, ob die Abgangsstenose wieder kommt....
-
sandie70 (Archiv)
- Beiträge: 11
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Neuer Fall hier Vaskulitis der Haut
Hallöchen, Schnegge,
Das sind ja tolle Nachrichten! Freue mich sehr für Dich. Ich liege geradegaaanz entspannt im Virchow und bekomme im Rahmen meiner Therapie Kortisoninfussionen. Wenns dabei bleibt, bin ich Freitag wieder raus, jippieh. Und nächste Woche gehe ich dann auch wieder arbeiten. Lass Dich nicht stressen! Ich bin früher auch gerannt wie ein Wiesel, jetzt lass ich es ruhiger angehen. Hab ein tolles Hobby gefunden, dass mir auch noch beim relaxen hilft.
Auf jeden Fall freue ich mich riesig für Dich.
Ganz liebe Grüße
Sandra
Das sind ja tolle Nachrichten! Freue mich sehr für Dich. Ich liege geradegaaanz entspannt im Virchow und bekomme im Rahmen meiner Therapie Kortisoninfussionen. Wenns dabei bleibt, bin ich Freitag wieder raus, jippieh. Und nächste Woche gehe ich dann auch wieder arbeiten. Lass Dich nicht stressen! Ich bin früher auch gerannt wie ein Wiesel, jetzt lass ich es ruhiger angehen. Hab ein tolles Hobby gefunden, dass mir auch noch beim relaxen hilft.
Auf jeden Fall freue ich mich riesig für Dich.
Ganz liebe Grüße
Sandra
-
Schnegge287 (Archiv)
- Beiträge: 11
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Neuer Fall hier Vaskulitis der Haut
Danke dir! Ist es bei dir jetzt wieder schlimmer geworden???
Ich habe meine Hobbys - zu Konzerten fahren und meine drei Hasen zu hause
Ich habe meine Hobbys - zu Konzerten fahren und meine drei Hasen zu hause
-
Schnegge287 (Archiv)
- Beiträge: 11
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Neuer Fall hier Vaskulitis der Haut
Hallöchen ihr Lieben,
kleine Info: meine Beine haben den absoluten Härtetest leider nicht bestanden. Beim ersten Konzert kamen die Punkte wieder. Nur an den Unterschenkeln und auch nicht so viele aber sie kamen eben. Am zweiten Konzerttag kamen aber keine neuen dazu. Sie blassen auch relativ schnell ab. Dennoch hat es mich wieder etwas geschockt
kleine Info: meine Beine haben den absoluten Härtetest leider nicht bestanden. Beim ersten Konzert kamen die Punkte wieder. Nur an den Unterschenkeln und auch nicht so viele aber sie kamen eben. Am zweiten Konzerttag kamen aber keine neuen dazu. Sie blassen auch relativ schnell ab. Dennoch hat es mich wieder etwas geschockt
-
Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Neuer Fall hier Vaskulitis der Haut
Hallo Schnegge,,
das ist ja Mist, wovon Du berichtest, schade. Aber unter der beschriebenen Medikation vielleicht aber auch folgerichtig. Ich meine, Du solltest Dich nach einem Arzt umschauen, der Dich wirklich ernst nimmt, denn auch eine leukozytoklastische Vaskulitis läßt sich nicht mit einem Hauch von Cortison wegdenken.
Alles Gute, Ingeborg
das ist ja Mist, wovon Du berichtest, schade. Aber unter der beschriebenen Medikation vielleicht aber auch folgerichtig. Ich meine, Du solltest Dich nach einem Arzt umschauen, der Dich wirklich ernst nimmt, denn auch eine leukozytoklastische Vaskulitis läßt sich nicht mit einem Hauch von Cortison wegdenken.
Alles Gute, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)