danke für deine Antwort. Ich komme aus Berlin und ich denke, ich bin schon an einen guten Dermatologen geraten. Der hatte von Anfang an diese Diagnose. Wie gesagt alle anderen Werte waren und sind immer tip top. Da ich wegen der Angsterkrankung in neurologischer Behandlung bin wird mir quasi seit 5 Jahren mindestens ein mal im Jahr Blut abgenommen... Nie irgendwelche Auffälligkeiten. Ein Medikament was Vaskulitis auslösen kann namens Sertralin habe ich bereits ausgeschlichen und nehme nun Cymbalta. Ich neige leider gern zur Panikmache
Ich habe es bisher wirklich nur an den Unterschenkeln bis zu den Füssen und auch nicht so viel wie die ersten Male. Nur hab ich halt das Gefühl, dass es unter Stress mehr werden. Da momentan Mobbing auf Arbeit läuft bin ich noch krank geschrieben. Besteht denn jetzt noch die Gefahr, dass es auf andere Organe übergreift oder passiert das wenn dann zusammen mit den ersten Hautsymptomen? Ich meine mehr als Cortison nehmen bei der geringen Ausprägung kann man wohl nicht oder?
Ich habe auch den Prof. gefragt, ob ich daran sterben kann. Er meinte, bisher sei ihm in seiner Laufbahn (er ist schon im Rentenalter) so ein Fall, bei dieser Art noch nicht untergekommen.
Ich habe, wie gesagt, auch eine Angsterkrankung und ich weiß genau, wie du dich fühlst. man kann an nichts anderes mehr denken und beschäftigt sich den ganzen Tag nur noch mit dieser Krankheit. Morgens der erste Gedanke bringt das Adrenalin schon in Wallung und Abends der letzte Gedanke vor dem Einschlafen gilt auch dieser Krankheit.
Ich hatte nur einen Schub. Also quasi nur den Ausbruch dieser Krankheit und in den ersten Tagen hat das auch meine Dermatologin mit 60 mg Kortison absteigend behandelt und die Punkte kamen immer wieder. Wahrscheinlich ist die Dosis zu gering. Wie gesagt, im Krankenhaus haben sie mit 500 mg angefangen und es ging dann langsam zurück. Wahrscheinlich zu langsam, da sie nach ein paar Tagen dann das Imurek hinzugegeben haben.
Bitte bitte mach dich nicht fertig damit!!!!!! Deine Organe sind doch in Ordnung, das ist schon 3/4 der Miete. Der Rest wird auch.
ja ich weiss nicht ob ich von Schüben sprechen kann. Es kommt halt, dann heilt es so gut wie ab innerhalb einer woche. Und dann kommen an den knöcheln schon wieder ganz kleine Minipunkte zurück.... Also ich denke schon das mein Arzt das unter Kontrolle behält. Den nächsten Termin habe ich im April! Ich war auch schon oft in den letzten Jahren in MRT's zwecks Rückenproblemen und so weiter. Nie irgendwas an irgendwelchen Organen.... Und nun das was niemand wirklich erklären kann.... Suuuper für nen Angstpatienten
nein, du tust alles was nötig ist, um diese Sache in den Griff zu kriegen. Bei mir hat man nur am Anfang die Organe gescheckt. Man hält die Vaskulitis mit Kortison ganz gut in Schach, so dass da so schnell nicht passieren kann. Selbst wenn es mal auf ein Organ schlägt (da sind ja auch überall kleine Blutgefäße), dann gibt es heute ganz gute Medis , um das alles wieder in den Griff zu kriegen. Ich nehme übrigens auch Cymbalta 60 mg. Schon ziemlich lange. Es hilft mir gut, aber wenn mit mir gesundheitlich was nicht stimmt, dann kann auch das Medikament nicht mehr viel helfen, dann geht die Panik los und dann brauche ich meinen Mann, der mich genau kennt und weiß, wie er mich beruhigen kann.
Es hilft uns ja alles nichts, wir müssen der Tatsache ins Auge sehen und uns mit der Krankheit arrangieren. Andere Menschen müssen sich mit viel schlimmeren Dingen auch abfinden. Aber ich verstehe dich sehr gut und mir ging es am Anfang auch so wie dir. Aber es wird besser und du kannst auch nach einiger Zeit gut damit umgehen, da bin ich mir ganz sicher.
Wenn das Medikament Schuld an dem Ausbruch der Krankheit war, dann ist der Auslöser ja bereits ausgemerzt und dann kannst du guter Dinge sein, dass du auch Glück hast und den Mist wieder los bist.
Ich drück dir ganz fest die Daumen und wenn dich die Panik überfällt, dann schreib mir. Versprochen?
Ja, genau, so war das bei mir auch. Man war froh, dass alles wieder weg ging und plötzlich waren die Punkte wieder da. Das sind aber keine Schübe. Das gehört alles zum ersten Schub. Wenn das so bleibt, dann sprich doch mal mit deinem Dermatologen (oder versuch mal einen internistischen Rheumatologen zu finden, die kennen sich meist gut mit Vaskulitiden aus) ob die Kortisondosis nicht ein bißchen erhöht werden sollte. Auch dieses Imurek (Wirkstoff Azathriopin) solltest du mal ansprechen, wenn es nicht ganz verschwindet. Aza nehmen hier im Forum fast alle!!!
ja Cymbalta 60mg nehme ich jetzt seit 4 Wochen also noch genau in der Umstellungsphase, was es natürlich nicht einfacher macht.
Du glaubst gar nicht, wie sehr mir deine Worte helfen. Ich habe meine Mama die mich immer wieder aufbaut. Es ist gut nicht alleine zu sein, dennoch fällt es aussenstehenden schwer die Ängste nachzuvollziehene weil diese anscheinend nicht in Relation mit der Erkrankung stehen.
Also du meinst ich kann ein ganz normales Leben führen? Auch mit Fahrrad fahren und ähnlichem? Denn ich fühle mich ja eigentlich gut. Klar hat man Kopfschmerzen wenn man den ganzen Tag grübelt aber das kenne ich ja nun schon.
solange die Vaskulitis auf die Haut beschränkt ist, hast Du tatsächlich gute Aussichten, dass sie ausheilt und Du so leben kannst wie vorher. Dafür ist jedoch, ganz besonders zum Beginn, eine konsequente Behandlung notwendig. Ich deutete es schon an, dass möglicherweise das Cortison zu niedrig bemessen ist, auch zu schnell reduziert wird mit der Aussicht, es schon in Kürze abzusetzen. Nun, Du wirst merken, ob die Hauteinblutungen wieder erscheinen. Evtl. muß medikamentös neu begonnen werden, dann aber besser, was die Dosis und die Dauer betrifft. (meine "Erkenntnisse" hab ich aus früheren Beiträgen von Frau Prof. Reinhold-Keller, die lange Jahre dieses Forum ärztlich betreut hat).
Alles Gute und einen entspannten Abend wünscht
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
ja sicher kannst du ein ganz normales Leben führen. Lass die Krankheit nicht deinen Alltag bestimmen, sondern versuche ganz normal zu leben und lass die Krankheit nebenbei mitlaufen. Es ist alles untersucht worden und deine Werte sind alle in Ordnung. Na, besser geht´s nicht, kasse!!!! Wahrscheinlich, aber das ist nur eine Annahme von mir, ist der ganze Spuk durch das Absetzen der Medikamente die Vaskulitis auslösen können, sowieso bald Geschichte!!!! Gut, dass wir im Zeitalter des Kortisons leben. Es ist ein Segen, dass es Medis gibt, die uns ein ganz normales Leben leben lassen. Ich habe die Medikamente immer als meine "Freunde" angesehen, solange ich sie nehmen musste. Durch sie ging es mir gut und dafür war und bin ich dankbar. Meine Leber wird systematisch zerstört. irgendwann, wenn es bis dahin nicht ein hochwirksames Medikament gibt, brauche ich eine Transplantation. Was soll ich machen? ich habe gelernt damit zu leben. Ich nehme das was es gibt und alles andere kann ich nicht beeinflussen. Natürlich zittere ich vor Angst, wenn ich die Blutergebnisse von meiner Hausärztin bekomme. Dann bin ich hilflos wie ein kleines Mädchen und kann nichts anderes mehr denken. Aber wenn die Werte einigermaßen gut sind (normal sind sie nicht) versuche ich es einigermaßen abzuhaken , freue mich, dass sie nicht schlimmer geworden sind und dann vergesse ich das ganze mittlerweile bis zur nächsten Blutentnahme. Dagegen war meine Vaskulitis (wie gesagt es gibt viel schlimmere Formen der Vaskulitis, ich spreche hier nur von "unserer" Form) ein kleiner Mückenstich. Deshalb, liebe Schnegge, lass dich regelmäßig untersuchen, und das tust du ja, und in der Zwischenzeit genieße dein Leben und sei dankbar, dass es "nur" die Haut ist und nicht die Lunge oder soetwas. Ich kenne hier im Forum Leute, die Wegener haben und um jeden Atemzug ringen müssen. Andere brauchten in ganz jungen Jahren Bypässe.
Also Mädel, alles wird wieder gut!!!! Lass deiner Seele ein bißchen Ruhe und glaub einer erfahrenen "Leukozytoklastischen Vasulitikerin" aber bitte nicht ohne Arzt.
Alles wird wieder gut, wir haben eine Form, die eine Ausnahme zu den anderen Vaskulitiden darstellt: sie kann kommen und gehen und nie wiederkommen.
Dies hat mir auch Prof. Altmeyer bestätigt.
Er hat mich zum Absetzen der Medis ermutigt und er hat mir prophezeit, dass die ganze Sch...... nicht wiederkommt. Bingo!!! Er hatte Recht. Warum soll das bei dir nicht auch so sein??? Wäre doch gelacht. Und wenn es nicht weggeht, dann haben wir ja noch die Medis, die uns helfen die Krankheit zu unterdrücken.
Übrigens: Eins darfst du nie machen: Niemals die Medis abrupt und ohne Arzt absetzen. Man muss sich immer gaaaaanz langsam rausschleichen, besonders wenn man die Medis schon etwas länger nimmt. Der Körper hört u.U. auf das Kortisol selber zu produzieren, wenn wir es zugeführt bekommen. Er muss erst selber wieder anspringen, denn ohne Kortisol: LEBENSGEFAHR!!!!!!!
So, jetzt koch dir eine schöne Tasse Kaffe und hol dir ein dickes Stück Torte oder was du sonst gerne ißt und freu dich deines Lebens. Prima, dass du deine Mama hast. Meine ist leider schon 28 Jahre tot und mein Papa 18 jahre. Aber ich habe einen hammermäßig lieben mann geangelt und wir haben einen tollen 21 jährigen Sohn. Übrigens ich werde dieses Jahr 50 Jahre alt. Schon eine alte Klucke, aber ich hoffe, ich kann dir trotzdem ein bißchen weiterhelfen. Denke dran: Ich bin für dich da!!!! Wenn ich nicht sofort antworte, keine Sorge! Ich gucke jeden Tag mal rein, ob du geschrieben Hast. Wir kammen durch diese Zeit gemeinsam durch, wäre doch gelacht.
schön von dir zu lesen und auch schön was du geschrieben hast. Ich setze keine Medis einfach so ab. Nur unter ärztlicher Kontrolle denn es gibt ja Gründe warum ich diese nehmen muss / musste! Heute habe ich meine letzte Dosis Kortison genommen. Mal schauen was die nächsten Tage passieren wird. Bis jetzt (was ja morgen schon wieder anders aussehen kann) sind keine neuen "Punkte" gekommen. Die Freude hält sich aber in Grenzen, da ich nun weiss, dass es in der nächsten Stunde schon wieder anders aussehen kann.
Ich bleibe definitiv weiter in Behandlung und wenn man mal googelt (was ich eigentlich nicht machen darf ) und man Vaskulitis durch Sertralin eingibt scheint die Ursache durchaus fast festzustehen
das denke ich auch. Habe auch mal gegoogelt und bin ganz deiner Meinung.
Auch wenn jetzt wieder ein paar Pünktchen kommen sollten, dann ist der Wirkstoff noch nicht ganz aus deinem Körper verschwunden und das Kortison muss dann evtl. noch einmal erhöht werden, aber was macht das schon?!!??
Wie gesagt, alles wird wieder gut!!
Halt uns mal auf dem Laufenden.
Bis dahin liebe Grüße und denk dran, das Leben ist so richtig schön!
) und man Vaskulitis durch Sertralin eingibt scheint die Ursache durchaus fast festzustehen