Geht ihr gelassen zu euren Nachuntersuchungen?

[SiMONE00 (Archiv)]

Guten Morgen ihr lieben.

Ich habe mal ne Frage. Jeder von euch muss ja doch immer zu Nachuntersuchungen. Wie geht es euch dann immer.

Ich muss vierteljährig ins MRT. Bisher war dieser nicht so dolle. Mal war das Granulom da . Dann mal wieder nicht und man dachte super Remission. Normalerweise meldete sich immer mein Bauch Gefühl und ließ mich nie im Stich und nun?! Nix. An Problemen Tinnitus lauter und Wahr- und Gedächtnisprobleme,obwohl ich dieses auch mal auf den Stress schiebe. Ich weiss vielleicht mache ich mir zu viel Sorgen.

Ach so Medikament derzeit noch Aza und Cortison



Für mich ist das ganze immer die reinste Zitterpartie. Bekomme ich einfach Eure Daumen gedrückt.



Lg Simone

[Maxima (Archiv)]

Hallo Simone00



ja so richtig bin ich gar nicht zur Nachuntersuchung gewesen, weil ich immer die Medikamente wegen Unverträglichkeit absetzen mußte. Ein anderes Mal gab es meinen Rheumadoc nicht mehr.Bin nach 1 1/4 Jahr immer noch in der Einstellungsphase.Wäre froh wenn ich mal in die Kontrollphase käme.



Gruß maxima

[Ingeborg]

Hi Simone,

meine Nachuntersuchungen bestehen bisher lediglich darin, etwa alle 3 Monate das Blutbild, Leber- und Nierenwerte und CRP zu kontrollieren. Da wird geschaut, ob das Medikament das Blutbild durcheinander haut, die Leber damit fertig wird, die Niere nichts abbekommen hat und ob Entzündungstätigkeit vorliegt. Alle paar Jahre wird mal wieder die Lunge geröngt und ein MRT vom Kopf gemacht. Andere kennen vielleicht andere Untersuchungen und Zeitspannen.



Obwohl ich durch den Wegener von Beginn an auch eine cerebrale Beteiligung habe, hat sich dort nichts Wesentliches mehr getan. Das geht dann in Routine über. Wenn ich mir aber Deine Situation vorstelle, dann wären die Nachuntersuchungen mit der sich automatisch einstellenden Frage, ob sich wieder was eingestellt hat, wohl auch keine Routine mehr. Und in einem Falle wie bei Dir müssen wohl regelmäßige Kontrollen sein, weil man sonst eben nirgendwo kontrollieren kann.



Der vierteljährliche Turnus ist aber so kurz, dass Du zwischen den Terminen beim besten Willen nicht recht zur Ruhe kommen kannst. Gerade hast Du´s hinter Dir, mußt Du schon an die nächste Kontrolle denken. Das ist -neben den sich aufdrängenden Fragen- ja nochmals Streß.

Einen Rat für Dich hab ich leider nicht, nur einen Wunsch, der sicher Deinem entspricht. Und dafür drücke ich Dir die Daumen.

Liebe Grüße, Ingeborg

[buban (Archiv)]

Hallo Simone,



Hast du heute eine MRT Nachuntersuchng? Seit wann hast du einen Tinitus?

Ich gehe morgen nach München um diese Black Blood MRT zu machen, drück dir die Daumen!

[Dana (Archiv)]

Hallo Simone,



bei mir steht ja nun auch eine Entscheidung an, ob ich noch mehr Medis bekomme, was schon heftig wäre. Mittlerweile glaube ich, dass die Ärzte sich auch nicht sicher sind, ob es nun schon ein Rezidiv ist oder "nur" kurz davor.



Trotzdem bin ich noch ruhig und sehe dem Ganzen gelassen entgegen. Es bringt auch nix sich schon im Vorfeld verrückt zu machen.



Verstehen kann ich dich trotzdem. Und ich drücke dir ganz fest die Daumen!!!



LG Dana

[S. (Archiv)]

Ja, jede Kontrolle ist nervig. Wenn mal Werte oben sind, steht sofort ein stationärer Aufenthalt im Raum, mit allen organisatorischen und emotionalen Begleiterscheinungen. Deshalb lassen wir Blut- und Urinwerte jetzt erstmal nochmal nachkontrollieren, bisher war es immer falscher Alarm. Geht aber trotzdem an die Nieren, ist Stress pur.

[tapa (Archiv)]

Die Nachuntersuchungen sind bei mir etwa alle 9 Monate stationär in BB. Anfangs war ich noch ziemlich aufgeregt, aber jetzt geht es. Bisher hat sich die Krankheit etwas beruhigt und ich bekomme weniger Medikamente als am Anfang. Ein bißchen Unruhe ist immer noch dabei.

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Simone,

ich habe zwei Nachkontrolleure: Ca. alle vierteljahre Rheumatologe, dazwischen im gleichen Rhythmus Nephrologe.

Eigentlich müsste auch mal wieder Augenarzt und HNO dran sein, ich hab aber momentan wenig Bock auf noch mehr Wartezimmer. Auch wegen der Grippewelle...

Ist fast schon eine Phobie.

Allerdings habe ich dann jährlich noch einen Termin beim Neurologen - wegen PNP-Messung.

Morgen ist übrigends wieder der Rheumadoc dran.

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen!

LG

Ralf

[SiMONE00 (Archiv)]

@all. Dank für Eure Daumen. Ja ich muss viertel jährig ins MRT denn nur dadurch kann man die Krankheitaktivität feststellen.

Blutwertkontrolle sind 4-wöchentlich.Eine gewisse Routine hat sich noch nicht ergeben, da immer ein Auf und Ab war. Gelassenheit ist gut und ich versuche es weiterhin. Aber ich bin froh das ich in so engmaschiger Überwachung bin.



@Ingeborg. Du hast Recht. Irgendwie kann ich aber auch nichts machen. Mein Arzt hält das weiterhin für erforderlich.



@Buban. Den Tinnitus habe ich seit 1995! Vaskulitis seit 2003. Da sehe ich keinen Zusammenhang. Nur das der jetzt sich verschlimmert hat?

Ich drücke dir dir Daumen für deine jetzige Untersuchung. Halte mich auf alle Fälle auf dem laufenden.



Eure Simone

[Wasserratte (Archiv)]

Hallo Simone,



ich weiss ja erst seit dem letzten Sommer, dass ich Wegener habe. Wenn ich mich aber an die Wochen der Ungewissheit mit vielen Untersuchungen, Röntgen, MRT, das lange Warten auf Befunde, das Verkraften von Hiobsbotschaften etc. zurückerinnere, dann kann ich mir gut vorstellen, wie Du Dich vor jeder Nachuntersuchung fühlst.



Momentan werde ich langsam an meine Zieldosis MTX herangeführt und muss NUR jede Woche einmal zur Blutuntersuchung.



Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft und Geduld. Vielleicht hilft ja auch der Frühling, die Situation besser zu ertragen und die Sorgen zumindest ab und zu vergessen zu lassen. Ich drücke Dir die Daumen.



Liebe Grüße



Rosi