Neues Mitglied

[Hope (Archiv)]

Guten Abend,

seit einiger Zeit lese ich hier im Forum mit, habe an Ihren Schilderungen Anteil genommen, mit Ihnen gebangt oder mich gefreut und Tipps dankbar angenommen. In der Vergangenheit reichte die Energie nicht aus, um mich hier zu registrieren, doch nun hat zumindest dies schon mal geklappt.

Seit ca. 18 Jahren bin ich an GPA erkrankt. Bei allen sonstigen Symptomen, die immer ganz gut zu therapieren waren, haben mich die Erschöpfungszustände immer am meisten belastet. Unter der aktuellen Therapie mit Rituximab hat sich dies erfreulicherweise gebessert.

Viele Grüße von Hope

[Ingeborg]

Hallo Hope,

sei herzlich willkommen hier im Forum. Ich bin auch an GPA erkrankt und muß ebenfalls sagen, dass mir die Kraft- und Energielosigkeit am meisten zu schaffen macht. Interessant daher zu lesen, dass Dir die Rituximab-Therapie neuen Auftrieb gibt.

Also, auf einen interessanten und hilfreichen Austausch mit Dir.

Grüße, Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Hope

Herzlichen Willkommen in der Gruppe. Zu deiner Vaskulitis kann ich nix sagen habe eine andre.

Aber du bist ja hier richtig um Fragen zu stellen, Tipps und Ratschläge dir zu holen aber auch deine Erfahrungen mit einzubringen.

[Dana (Archiv)]

Hallo Hope,



auch von mir ein "Herzlich Willkommen!"



LG Dana

[Hope (Archiv)]

Hallo,

herzlichen Dank für Euer freundliches Willkommen!

Gute Nacht

Hope

[S. (Archiv)]

Hi Hope, hast Du die Verbesserung direkt nach der ersten Infusion wahrgenommen oder hat es etwas gedauert? Welches Basismedikament hattest Du vorher? Wieviel Cortison hast Du noch?

[Hope (Archiv)]

Hallo S.,

insgesamt habe ich jetzt 9 Infusionen erhalten; die ersten 4 mit 1000mg und die 1. und 2. in einem Abstand von 2 oder 4 Wochen. Obwohl ich hierzu schon andere Angaben gelesen habe, bin ich doch der Meinung es wären 4 Wochen gewesen. Seit der 3. Infusion bekomme ich diese halbjährlich und aktuell nur noch 500 mg ; leider weiss ich nicht mehr seit wann. Somit könnte dies auch schon nach der 5. Gabe gewesen sein.

Vorher hatte ich lange Zeit Arava, zeitweise kombiniert mit MTX, dann -nach einem schweren Rezidiv- Endoxan als Infusionen. Da es mir immer schlechter ging erfolgte Umstellung auf Rituximab, zunächst mit und aktuell ohne Arava. Aktuell nehme ich 5 mg Prednisolon.

Direkt nach der Rituximabgabe habe ich weder in negativer noch in positiver Hinsicht etwas gespürt. Doch von Infusion zu Infusion ging es mir besser. Zunächst so minimal, dass dies nur für mich und nicht für Außenstehende sichtbar war; dann so stark, dass auch mein Umfeld dies deutlich erkennen konnte. Seit 1/2 Jahr merke ich nun nochmal eine Steigerung.

Viele Grüße von Hope

[S. (Archiv)]

Vielen Dank, Hope. Ich finde es doch bemerkenswert, dass das Rituximab bei einigen v-Menschen sich so positiv auswirkt, und das im Vergleich zu den anderen Medis. Möglicherweise belasten die chemischen Medikamente den Organismus doch viel mehr als so ein Biological.

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Hope (was für ein schöner Name!),

ich habe auch GPA bzw. EGPA. Das lässt sich bei mir nicht so genau feststellen. Wenn du Fragen hast oder dich austauschen magst, kannst du mich gerne per PN anschreiben. Ich bin aus München. Woher kommst du?

Herzliche Grüße

Meerschwester

[leoderloewe66 (Archiv)]

Hallo Bin jetzt neu hier fuer mich. Nach einer pause von 8 Jahren nachdem meine Ehe gestorben ist von Vaskulitis kampf fuer 18 Jahren. Artzt erklaert das Ich Rheumatish Vaskulitis habe und villeicht auch PAN dazu. Diese Kruppe ist ein geschenk von Gott. Anders, wo kann mann Antwort bekommen auser seinen Artzt oder Aertzte?



Odas Leo