Arteriitis Temporalis/Riesenzellarteriitis

[Andrea (Archiv)]

Hallo Margret,



ich kann dir nur beipflichten. Auch ich habe unter Cortison extrem zugenommen. war immer eher sehr schlank und jetzt fühle ich mich wie ein Rollmops. Abnehmen unter Cortison..... alle Versuche bisher vergeblich. Sport...leider wegen starker Kurzatmigkeit fast unmöglich und eher Quälerei. Meine Ärzte sagten mir aber gleich... abnehmen wird wohl erst klappen wenn Cortison unter 3 mg eher weniger. Also hoffe ich von einer Blutuntersuchung zur nächsten, das ich weiter reduzieren kann um endlich wieder schick auszusehen. Einer meiner Rheumatologen sagte mir, das viele Patienten eben schon aus ästhetischen Gründen zu MTX greifen, da sie damit schneller wieder auf ihr Gewicht kämen. War jedoch für mich keine Option deshalb MTX zu spritzen. Auch dir noch einen tollen und beschwerdefreien Tag und



liebe Grüße,

Andrea

[Ingeborg]

Hallo Andrea,

schön, dass Du zu uns gefunden hast.

Schau Dich schon mal ein bißchen über die Suchfunktion um. Denn das Archiv enthält ebenfalls gute und interessante Beiträge, zumal über Jahre Frau Prof. Reinhold-Keller (Bad Bramstedt) dieses Forum aus ärztlicher Sicht betreut hat. Demgegenüber stehen die Erfahrungen von uns Betroffenen, die wir aus erlebter Erfahrung mitunter mehr berichten können, als Ärzte dies wahrnehmen und bereden. Besonders diese Art chronischer Erkrankung(en) fügt uns doch -über die unterschiedlichen Vaskulitisformen hinaus- in gemeinsamem Erleben zusammen.



Um als Neuling wahrgenommen zu werden, empfehle ich nebenbei, einen eigenen Thread aufzumachen. Dieser ist, meine ich, schon etwas "breit" geworden.

Sei herzlich willkommen und fühl Dich wohl hier.

LG Ingeborg

[Maxima (Archiv)]

Hallo zusammen,



mich würde mal allgemein interressieren wie bei euch die Diagnose RZA gestellt wurde. Durch allgemeine passende Probleme die die Diagnose festigen würden? Welche Geräte kamen für die genaue Diagnose zum Einsatz. Bei mir hieß es nur die PED Untersuchung gibt genauen Aufschluß. Was wurde zur Nachkontrolle gemacht um festzulegen Stillstand oder Besserung. Was bringen Röntgen und Ultraschall? Hat jeder eine andere Diagnose Art mitgemacht?



LB Gruß maxima

[moskito (Archiv)]

Hallo Maxima,

interessante Frage. Bin gespannt, wie es bei anderen gelaufen ist.



Bei mir wurde die Diagnose im Krankenhaus gestellt, bin eingewiesen worden, weil ich mich wie erkältet fühlte - schlapp, wollte nur noch schlafen, die kleinste Bewegung war anstrengend wie ein Dauerlauf - der Hausarzt aber nichts finden konnte außer erhöhtem CRP und - typisch - Blutsenkung war viel zu hoch. Er überwies mich ins Krankenhaus, dort dauerte es drei Tage mit vielen Untersuchungen bis zur Diagnose.

Nach CT und MRT hatte man einen Verdacht, zur Überprüfung wurde das MRT noch mal wiederholt (und dauerte wesentlich länger als das erste) und eine Angiographie gemacht. Es sollte ursprünglich noch ein PET folgen, das ließ man dann aber sein, weil die Diagnose feststand und die Therapie bereits eingeleitet worden war.



Nach einem Jahr wurde noch mal MRT und Angio gemacht, es stellte sich heraus, die Riesenzellen waren deutlich weniger, Halsschlagader war komplett frei, aber auch Thoraxarterie und Aorta waren deutlich weniger belastet.



Seitdem wurde keine derartige Untersuchung mehr gemacht, der Krankheitsverlauf wurde eigenlich nur anhand der Laborwerte und meines subjektiven Befindens beurteilt, wobei ich letzteres sozusagen laut schreiend kundtun musste, wenn die Laborwerte gut waren, ich mich aber nicht gut fühlte - Ärzte halt!



Was Deine Frage nach Röntgen und Ultraschall betrifft: mein Rheumadoc meinte mal, dass diese Verfahren nicht geeignet sind zur Diagnose, da die Abbildungen nicht deutlich genug seien, um die Riesenzellen zu entdecken und man sieht auch nicht unbedingt, ob die Gefäße auch innen befallen sind. Drum MRT und/oder PET.



Wie war es denn bei dir? Nur PET gemacht? Und hat Deine Krankenkasse das übernommen? Bei mir hieß es damals, da müsse man selber zahlen.



Gruß Margret

[Maxima (Archiv)]

Hallo Moskito,



als ich ins Krankenhaus eingewiesen wurde konnte ich kaum mehr stehen vor Schwäche. Bin zuerst auf die Geriatrie gekommen mit alle möglichen Untersuchungen Magen Darm Spiegelung, Blutuntersuchungen, Herzuntersuchungen, Gyn, HNO, das ging 14 Tage so. Ich hatte jeden Tag ab 16 Uhr einen sehr hohen Fieberschub bis kurz vor 40 Grad, ab 21 ging das wieder zurück. Das ganze Spiel 6 Wochen lang. Zu dieser Zeit fing ich an Insulin zu spritzen und man hat vieles darauf geschoben. Nachdem eine Rheumatologin eingeschltet wurde stand die Diagnose innerhalb von 3 Tagen mittels PED fest. Die Kontrolle 1 Jahr später wieder mittels PED. Jetzt nur noch Blutuntersuchungen. Da geht es mir wie Dir, die Werte gut mein Befinden mies.



LB Gruß maxima

[Maxima (Archiv)]

hallo zusammen,



seit Mai bin ich Corti am reduzieren, alle 8 Wochen 1 mg. nun bin ich bei 6 mg angekommen. Nun habe ich viele Schmerzen hauptsächlich im Schulter und Lendenbereich. Das nervt nur noch.Ende Juli habe ich wieder Termin beim Rheumadoc.Jetzt will ich einfach mal das Cortison erhöhen damit ich mal wieder ein bischen schmerzfreier werde.Ich will mal 1 Tag 12 mg und 1 Tag 6mg nehmen und so die Zeit überbrücken. Ist das eine gute Idee? hat jemand Erfahrung damit?



LB Gruß maxima

[amica (Archiv)]

Ich würde es lieber mit 7,5mg tgl versuchen. Dann bleibst du unter der Cushinggrenze und kannst dann leichter wieder reduzieren. Ich bin jetzt bei 5mg und gehe manchmal kurzfristig auf 7,5.

[Maxima (Archiv)]

danke amica für deine Antwort,vielleicht schaffe ich es ja bis nächste Woche zum Rheumadoc, aber die Schmerzen machen einen schon ganz schön fertig.



LG maxima

[slenny (Archiv)]

Mich interessieren eure Erfahrungen mit den Alternativen zu MTX. Ich bin weiterhin in Remission, reduziere Predni gerade von 5 auf 4mg. Der Rheumadoc möchte MTX von 10 auf 15mg erhöhen, weil er 10mg für nahezu unwirksam hält. Er sprach davon, dass ich eine Erwachsenedosis brauche. Im Großen und Ganzen vertrage ich MTX, allerdings mit zunehmenden Muskelschmerzen. Wie sind eure Erfahrungen mit Biologicals?

@Maxima, wie gehts dir? Hat sich was ergeben mit deinen Beschwerden?

[Omega (Archiv)]

Hallo Slenny, ich, mit meiner GPA bin gerade bei 2,5mg corti und soll 20mg/wchtl Mtx nehmen, nehme aber nur alle 4Tage 10mg, auf eigene "Gefahr". Mein Doc möchte, daß ich erst Cortison ganz runterfahre. Da bin ich jetzt dabei. Was dann passiert weiß ich nicht. Meine Leberwerte steigen ständig, bin jetzt bei 65. Ich schiebe das aufs Mtx, und möchte es loswerden. Aber keine Ahnung, was statt dessen möglich ist. Sobald ich mehr weiß schreibe ich. Schön, wenn du auch berichten kannst, wie es weitergehen kann. Übrigens, zu meinen Muskelschmerzen bei Reduzierun von Cortison: ich kenne das, finde es aber erträglich, vor allem weil ich weiß, daß es besser wird. Und Bewegung tut mir immer gut: Schwimmen Bauchtanz, Allgemeine Gymnastik....

LG Omega