Wieder da, wieder krank

[Christine (Archiv)]

Hallo Dana und Simone,

es gibt bereits eine Mitgliederliste, in die man sich bei Interesse eintragen lassen kann

siehe: Startseite / Information für registrierte Nutzer des Forums



(hier findet man die Namen und die jeweilige Vaskulitisart)

[SiMONE00 (Archiv)]

@Christine.

Mit der Liste weiss ich.

Dana meinte auch nur das mal nur ein "Hallo" in die Gruppe wirft für Leute die man derzeitig öfters hier antrifft.



Lg

[SiMONE00 (Archiv)]

@nun habe ich doch net richtig gelesen.Bin ein verpeilter Depp zur Zeit..sorry.



@Dana. Also es gibt eine Liste wo alle Mitglieder aufgelistet sind. Du kannst dich da einfach eintragen lassen und auch schauen. Zugangsdaten bekommst du von unserem Admin.

Lg

[Ralf N (Archiv)]

ich noch mal...

@Magenta: Vielen Dank für Deinen tollen Beitrag.



@alle: Wenn man die vielen Schreibfehler im Forum sieht, merkt man wie mühevoll das Schreiben sein kann.

Ich brauche nicht nur die Zeit, den Beitrag zu verfassen sondern doppelt so viel Zeit um danach das zu korrigieren, was dadurch entstanden ist, dass die Feinmotorik in den Händen nicht mehr stimmt - 10 Fingerschnellschreiben ade...

Also ich freue mich über jeden Beitrag, das Forum hat mir sehr geholfen auch mich und die Krankheit besser zu verstehen.

Auch wenn einige Ärzte und zuerst auch meine Frau total dagegen waren - Das würde einen zu sehr runterreissen.



@PWolf: Das Dilemma mit den Psychotherapeuten kenne ich seit inzwischen jahrzehnten. Ich bin erst wieder reingekommen nachdem eine Therapeutin neu angefangen hatte. Meine Frau hat es letztes Jahr dann geschafft über die Vermittlung der HA einen Termin zu bekommen, glücklicherweise durfte sie dann dort weitermachen. Ist glaube ich immer sehr gut, den HA oder die Schwestern zu befragen, die Ärzte kennen sich oft sehr gut untereinander und können beim Erlangen von Terminen helfen.

Ansonsten gibt es zwar neuerdings gesetzlich befohlene Vermittlungsstellen, ich habe aber den Eindruck, dass das die Ärzte eher 'bockig' macht. Und bei der KK ist es dann oft das Callcenter, die sind da auch weniger firm und geben Dir die gleiche Liste wie Dein HA. Und die abzutelefonieren und sich Abfuhren dabei zu holen macht auch nicht gerade seelisch froh...

ICh drücke Dir gaanz fest die Daumen, dass Du schnell Erfolg hast.

LG

Ralf

[Meerschwester (Archiv)]

Hi PWolf,

ich mag zu dem anderen nichts mehr schreiben und auch was deinen Zustand angeht, ist eigentlich schon alles gesagt worden. Ich hätte nur e9inen ganz kleinen Tipp für dich: Du schreibst ja, dass du die Zettelchen, die du beschrieben hast, immer verlierst. Ich habe so ein kleines Notizbüchlein von Moleskine. Da schreibe ich alles rein, was ich zur Wäsche gegeben habe, was zum Essen anzumerken ist, Einkaufslisten, Todos... Das Büchlein kann man recht gut einstecken, verliert es aber nicht. Ich hoffe, das war eine kleine praktische Hilfe und wünsche dir gute Besserung!

Meerschwester

PS: Bin mal wieder im Krankenhaus, CRP 14, hohe Leukos, Infekt, Asthma und Wasser in der Lunge

[Pwolf (Archiv)]

Hallo! Ich bin wieder Pwol und nicht Pwolf2, danke sehr Administrator!!!



Danke Meereschwester, vielleicht mache ich sowas, ich habe es auch in einem grossen Heft alles geschrieben, aber den habe ich nicht immer dabei. Manchmal mache ich mir Notizen im Handy aber mittlerweile kann ich es nicht rausholen ohne dass meine Tochter durchdreht.

Ich wünsche dir baldige Besserung!!



@Ralf N danke auch. Der HA hat mir sehr klar gestellt, dass er mir nicht helfen kann, was Termine beim Psychologe zu bekommen angeht. Ich habe die Überweisung und die Liste und ein "das ist aber Ihre Sache" bekommen. So ausdrücklich hat er es gesagt, weil gleichzeitig hat er sich bemüht um einen Termin für mich beim Pulmologe, aber nicht beim Psychologe. Die Liste ist kurz finde ich, etwa 9 Ärzte sind drauf, davon die erste 3 nehmen keine neue Fälle. Den Rest muss ich noch anrufen und probieren. Wie lange ist eine Überweisung gültig? Ich meine, wenn ich den Termin erst in 4 Monate bekomme??

[Hartmut (Archiv)]

Überweisung ist nur für das jeweilige Quartal gültig.

LG. Hartmut

[dsabine (Archiv)]

Wenn du den nächstmöglichen Termin nicht mehr in diesem Quartal (01.01. - 31.03.2015) bekommen kannst, wird dir dein HA die Überweisung für das neue Quartal neu ausstellen. Das geht ganz problemlos und ohne Termin.



Ich habe in einer ähnlichen Situation mit Psychotherapeuten jedes Mal angegeben, dass ich Hilfe bei einer ganz traumatisierende Diagnose einer seltenen schweren Erkrankung brauche. Diejenigen, die ausgebucht waren, haben mir z.T. weitere Namen von Kollegen genannt, die meinem HA nicht bekannt waren. Bleib hartnäckig.

[dsabine (Archiv)]

Psychotherapeuten können mit KK Patienten mehr Gebühren abrechnen - auch wenn es nicht viel ist - als mit Privatpatienten. Aber es gibt halt auch ganz private, d.h. die rechnen nur mit den Patienten direkt ab.

Grundsätzlich würde ich alle anrufen, die z.B. in den gelben Seiten oder im Internet gelistet sind. Da sagt man dir dann schon, ob ja oder nein. Die HA haben nicht immer vollständige Listen, sondern eher nur die Namen von bekannten Kollegen oder solchen, an die sie schon mal überwiesen haben.

[S. (Archiv)]

Ja, Magenta, es ist so an vielen Stellen der Gesellschaft, dass einige wenige sich engagieren und der große Rest sich davon tragen lässt. Und genau das ist so schade, ganz allgemein gesprochen.

Bei so einem kleinen Kreis, wie es die Vaskulitis-Welt ist, ist es aber nicht nur schade, sondern eben auch eine Gefährdung. Denn der Kreis der Engagierten ist in so einer zahlenmäßig beschränkten Gruppe schnell so klein, dass der Arbeitsumfang und der ständige "Bereitschafts- und Informationsdienst", der sich gerade aus der, doch ganz bequemen, Passivität der nicht Engagierten ergibt, zur Belastung wird oder irgendwann gegensteht.



Ganz abgesehen davon, dass jemand, der hier engagiert mitmacht, auch sehr bald und umso mehr all die großen medizinischen und sozialen Lücken und Baustellen sieht, die für Vaskulitis-Leute das Leben so schwer machen.

Ich kann mir vorstellen, dass der Eine oder Andere gerne konstruktiver arbeiten, größere Fragestellungen anpacken würde, aber es mangelt ja schon an der relativ einfachen Mitarbeit in diesem kleinen Forum. Um so ein Forum attraktiv und am Laufen zu halten für alle braucht es Mitglieder, die tatsächlich Aktuelles, Interessantes für alle posten, und das regelmäßig. Natürlich auch auf Fragen reagieren und Lösungen probieren zu finden. Von alleine läuft ein Forum nicht.



Es kommt eben darauf an, was jedem das Forum wert ist, es kommt auf die Priorität an, die man setzt und darauf, dass man seine eigene Verantwortung als Forum-Mitglied für das gute Funktionieren dieses Forums sieht. Seht doch das Forum als EUER Forum an, und nicht als eines, das jeweils andere für Euch betreiben und in Gang halten.