Wieder da, wieder krank

[Pwolf2 (Archiv)]

Hallo zusammen,



ich war eine Weile nicht hier, mein Computer hat nicht mehr mitgemacht...



Anscheinend bin ich wieder krank, ich meine, meine Vaskulitis ist wieder aktiv, und ich sage anscheinen weil es mir nicht klar ist, ob das wirklich so ist. Das einzigste was nicht stimmt sind die Blutwerte. In MRT ist nichts neues zu sehen. Naja, auf jeden Fall nehme ich jetzt auch Aza wieder.



Aber was ich sagen wollte ist, dass ich völlig verwirrt bin. Ich habe so viele Baustellen im Körper und Seele, dass ich nicht mehr sagen kann, was gehört zu was, wann hat was angefangen und um was ich mich als nächstes kümmern will. Ich bin einfach durcheinander und kann auch nicht meine Gedanken in Ordnung bringen, hab dazu auch nicht viel Zeit. Mein HA hat mich zum Pschyschologe geschickt, aber ich habe angerufen, keiner nimmt neue Patienten, nach 4 anrufe konnte ich nicht weiter und ich habe es gelassen. Genau so mit der Physiotherapie... Ich habe gemerkt, mittlerweile HASSE ich zum Arzt zu gehen, mein Körper reagiert dagegen, ich bin misstraurich und fast immer entäuscht.



Ich habe arg Gedächtnis Probleme, muss mir alles aufschreiben, verliere natürlich die Zetteln danach...



Ich glaube ich habe zu viele offene Fronten und würde gerne einige hinter mir bringen, bin aber irgendwie blokiert. Kennt ihr das?



So viel zum Thema jammern... Danke fürs zuhören!!

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Pwolf



Wende dich an deine Krankenkasse , kann nicht sein das Ärzte Menschen die Hilfe brauchen nicht annhemen !



Desweiteren kannst Du dich bei deiner "Landesärztekammer" beschweren , ich hatte mich auch schon bei der Landesärztekammer beschwert weil der Notdienst der Meinung war er müsse mich nicht behandeln . Die hatten danach richtig Ärger am Hals , das wirkt!



Gute Besserung LG. Hartmut

[Friedolin (Archiv)]

Huhu,



also einerseits kann ich es ja verstehen, aber andererseits merke ich auch wie es mich irgendwie nervt, wenn man nur hier vorbeikommt wenns einem mal wieder schlecht geht. Man kann ja auch wenn es einem mal eine Zeitlang gut geht regelmäßig mitlesen und ggf. ein paar Tipps geben. Ich denke, dass ist nicht zu viel verlangt. Sorry, aber wenn ich so ne Geschichte lese und dann noch mit Computer war kaputt, habe ich keine große Lust da ne motivierte Antwort zu verfassen. Das ist jetzt auch nichts gegen Dich persönlich oder so, ich wollte nur mal mein Gefühl dazu aufschreiben weil dass hier ja öfter vorkommt. Es ist sicher auch nicht ganz gerecht das jetzt grad bei Dir hier reinzuschreiben, aber musste das einfach mal loswerden .



Grüße

[Dana (Archiv)]

Hallo Pwolf,



ich kann das gut nachvollziehen. Mir ist im Moment auch eher

nach totalem Rückzug zumute. Für eine Therapeutensuche hatte ich noch nicht die Kraft, obwohl es mir inzwischen gerade in dem Bereich nicht gut geht!



Zu viele offene Baustellen, das lähmt mich auch! Sowas nennt man dann wohl einen Teufelskreis.



Das Therapeuten eine lange Wartezeit haben war mir bekannt, aber das sie Patienten komplett ablehnen? Da würde ich mich zumindest telef. beschweren!



Hast du keine Freunde, die dir helfen könnten?



LG

Dana

[Misato (Archiv)]

Hallo,



ich kenne mich noch nicht so aus, da ich erst seit letzem Jahr mit meiner Krankheit zu kämpfen habe und die Diagnose erst im November bekommen habe.



Was aber daran lag, dass bei mir ALLE Untersuchungen immer negativ für alles ausgefallen sind.

Ich möchte dich nicht beunruhigen, aber bei mir haben sie erst bei einer Muskelbiopsie feststellen können das ich möglicherweise eine Vaskulitis habe (Hirn und Muskeln). Kein Bildgebendesverfahren hat da vorher geholfen.



Die Frage nach Freunden/Familie würde ich gerne aufgreifen, eigentlich sollte es möglich sein, dass jemand anders für dich dort anruft, oder zumindest einen Teil abnimmt.



Kennst du jemanden bei einem Therapeuten? Oftmals nehmen Praxen mit Aufnahmestopp einen Patienten auf, wenn er auf "Empfehlung" kommt - diese könnte vielleicht auch von einem Arzt kommen? Leider muss man hier auch sagen, das es oft sehr anstrengend ist. Da der Therapeut einem auch entsprechen sollte und da schonmal ein Wechsel gemacht werden muss. Immerhin muss man sich bei der fremden Person halbwegs wohl fühlen.



Gegen diese Last machst du im Grunde genau das Richtige, rede/schreibe darüber. Auch wenn es danach nur in einem kleinen Büchlein steht ist ein kleines Stück manchmal dann von der Seele runter. Es dann wieder zu lesen kann auch helfen.



Ich war nie groß Tagebuchführerin, hab damit wegen der Auffälligkeiten angefangen, damit ich beim Arzt nicht vergesse etwas zu erwähnen. Hat dann doch mehr geholfen als ich dachte, angeblich auch den Ärzten.

Mir bringt auch immer eine gute Portion Galgenhumor - muss man natürlich der Mensch für sein.



In der Hoffnung vielleicht ein bisschen geholfen zu haben,

Mi

[Ingeborg]

Hallo Pwolf,

weiß gerade nicht, welche Form von Vaskulitis Du hast, war´s Takayasu? Jedenfalls scheint der Arzt der Meinung zu sein, dass sie wieder aktiv ist und Aza wieder dran ist.

In einem Raum, in den man erstmal alles hineingepackt hat, um es später zu ordnen, weiß man mit der Zeit nicht mehr, wo was ist und wie man mit Aufräumen anfangen soll. So ungefähr geht es auch mit den Gedanken im Kopf, wenn wir erstmal alles unerledigt lassen. Hinzu kommt ja noch, dass "wir" oft nicht die Kraft haben, aufzunehmen, zu sortieren, zu verarbeiten. Dann braucht man Hilfe.

Mal ganz praktisch gedacht: Um Deine Gedanken in Ordnung zu bringen, hast Du nicht viel Zeit, schreibst Du. Ich fürchte, da mußt Du Dir Zeit schaffen, um zu wissen, um was Du Dich als nächstes kümmern willst. Was ist für Dich das Wichtigste? Das ist dann das Erste. Alles andere kann Dich bis dahin nicht stören. Usw. Also alles nacheinander in kleinen Schritten.

Wenn es das Wichtigste ist, etwas beim einem Arzt abzuklären, Dein Körper jedoch dagegen rebelliert (was ich im übrigen sehr gut verstehen kann), dann ist da eine Sperre. Die führt allerdings nach meiner Erfahrung zu einem Stillstand.

Hast Du denn im privaten Bereich jemanden, Freunde, die Dich unterstützen und Dich langsam, aber sich hinführen, eins nach dem andern zu tun?

Auch ein Psychologe könnte Dir aus der "Verwirrung" helfen. Irgendwann ist psychol. Hilfe beendet, jedenfalls für die KK, und der Psychologe hat dann wieder Zeit. Gute haben jedoch immer eine lange Wartezeit, auch bis 6 Monate. Also läßt man sich in eine Warteliste eintragen, damit man irgendwann dran ist.

Hab gerade nochmal Deinen Text gelesen und gesehen, dass Du gar nicht um Rat gefragt hattest, entschuldige. Ich lass es aber jetzt trotzdem so stehen.

Alles Gute und viel Kraft.

Ingeborg

[S. (Archiv)]

Pwolf, egal ob so oder nr.2 )), Dein Hausarzt schickt Dich zum Psychologen? OK, Du hast es bei Vieren von der Zunft versucht, nichts ging, also teile das Deinem Hausarzt mit und bitte ihn, Dir einen Termin zu besorgen. - Allerdings nur dann, wenn Du Dich selbst von Dir aus wirklich darauf einlassen willst, sonst hat es nämlich eh keinen Zweck, dieser Termin.

Ansonsten ist es doch so, wenn man in einem neuen Schub ist, dass Einem sowieso alles mehr oder weniger quer hängt. Die Medis müssen erst mal wieder wirken einerseits, andererseits hast Du doch auch die Erfahrung, dass sie Einem Energie auch wegnehmen. Kein Wunder, wenn Einem alles irgendwie quer steht.

Gönn Dir doch vielleicht ein wenig mehr Lockerheit mit allem im Moment, stell nicht so hohe Ansprüche an Dich, dann kriegst Du mit der Zeit bestimmt auch wieder "die Kurve".

[Ralf N (Archiv)]

Hallo PWolf2,

ich hab zum Teil genau die gleichen Probleme, war heute erst bei einem neuen Hausarzt wegen Schmerzen in der Brust (links) - hat ein EKG gemacht, nix gefunden und nach 5 Minuten war ich wieder raus.

Anschliesend war ich dann gleich bei meiner Psychologin um mir stärkere Medikamente zu holen...

Bin da seit 10 Jahren in Behandlung, vorher lange lange auf der Suche.

Hatte vorher auch mal ein traumatisches Erlebnis (Selbsttötung im Frankfurter Bahnhof live) - Wartezeit zur Behandlung mindestens 6 Monate, Bin dann dem Rat einer Mitarbeiterin des sozialen Dienstes gefolgt und habe Geld in eine gute Heilpraktikerin investiert - brauchte nur eine Sitzung und ich konnte dann wieder arbeiten gehen...

Schau mal bei Google, ob Du so was in der Nähe findest und ob es für Dich bezahlbar ist.

Konzentrationsprobleme und Gedächtnisstörungen sind bei groser psychischer Belastung ganz normal, man kommt immer wieder zurück zu den Problemen und der Angst.

Mir hilft dann der Gedanke an etwas sehr schönes (Erinnerung an die Geburt meiner Tochter z.B.). Und ein 'in sich hineinlächeln', das entkrampft.

Ich weiss nicht, wo Du wohnst, ich komme aus der Hansestadt Rostock und habe Morbus Wegener.

Kannst mir gerne eine PN schicken wenn Du willst.

Halte Dich auch an den Rat von Hartmut - der ist ja einer der erfahrendsten hier (und hilfsbereitesten neben Ingeborg und S. und und und...)



@Fridolin: Ich denke, es ist egal ob es der PC war oder etwas anderes - nicht jeder ist ein Nerd oder wie ich IT-Spezialist.

Und auch in Remission sind wir keine Herkulestypen dank Fatigue und co.

Hier findet jeder einen guten Rat der ihn braucht, das macht die Klasse in diesem Forum aus, selbst Krebskranke haben ja auch schon davon profitiert. Daher bitte etwas ZUrückhaltung.



LG

Ralf

[Friedolin (Archiv)]

@Ralf: Ist ja kein Problem. Was mich halt stört ist die Tatsache, dass viele nur ins Forum kommen wenn es ihnen schlecht geht, sich ansonsten hier nicht blicken lassen und somit auch nichts zurückgeben. Ob und inwiefern das jetzt auf den/die Themenstarter/in zutrifft kann ich nicht beurteilen. Hab einfach nur mein Gefühl zum Thema aufgeschrieben, weil ich den Zufall so mekwürdig fand dass der PC jetzt wieder geht. Und da Du ja auch für die freihe Meinungsäußerung bist dürftest Du da ja nix gegen einzuwenden haben.

[Dana (Archiv)]

@Ralf, auch da kann ich mich nur anschliessen! Und genau das macht mir Sorgen, dass ich es nicht mehr schaffe, die Dinge so auf den Punkt zu bringen. Aber vielleicht bin ich auch nur müde!



@Friedolin - ich erinnere mich gut an die Zeit, als ich noch Probleme mit meinem PC hatte. Hat fast 1/2 Jahr gedauert bis mein Bruder (EDV-Spezialist) Zeit hatte, um mir zu helfen! Manchmal ist nichts so, wie es scheint!



Schlaft gut!