Primäre ZNS Vaskulitis der kleinen Gefäße

[buban (Archiv)]

Oft angennomen selten bestätigigt die ZNS Vaskulitis der kleinen Gefäße, die Studie aus Frankreich beschreibt Syptome und Outcome der 52 Patienten mit der Diagnose, aber wie gesagt zuerst muß der Administrator mein Konto aktivieren was leider noch nicht erfolgt ist.

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ja Buban du berichtest uns dann. Bzgl dieser Vaskulitis ist es immer noch so das aufgrund ihrer Seltenkeit nicht so geforscht wird. Ebenso bzgl. Medikamente lt.dieser Studie wäre wohl Aza nicht so das beste Medikament. Aber danach sehe ich mal weiter und kann euch dann berichten, ich bekomme dieses erst kurz und hoffe weiterhin in Remission zu bleiben.



Diese Vaskulitis Art ist sehr schwer festzustellen. Eine Migräne oder neurologische Ausfälle kann alles mögliche sein. Bei mir war es so das es bei mir zu Granulomen kam. Diese sind im MRT gut zu sehen wurden aber ganz am Anfang fehl interpretiert von Hirntumor, Schlaganfall war alles dabei. Eine Hirnbiopsie brachte letztendlich die hohe Treffer quote.

Es gibt immer noch keine standardisierte Therapie

Aber nicht immer sieht man Veränderungen im Mrt also tappt man im "Dunkeln"?



Egal welche Vaskulitis es ist immer noch nicht alles erforscht worden. Geschweige denn bei selteneren.

Eine Standard Therapie wird es meiner Meinung nach eh nie geben. Jeder braucht die für ihn maßgeschneiderte Therapie. Aber können wir nicht froh sein das es überhaupt was gibt? Die Überlebensquote war damals gering.

Lg

[buban (Archiv)]

Deswegen sind auch diese Studien angelegt worden um eine standardisierte Therapie bei ZNS durch zusetzen, ja die ZNS Vaskulitis ist wirklich schwer zu diagnostizieren weil es fast immer die Meningen befällt und die Meningen im MRT schwer darzustellen sind.

[kletterrose (Archiv)]

Ich glaub nicht , dass eine standardisierte Therapie wirklich richtig ist , es muss auf den Patienten zugeschnitten werden, es kann lediglich Leitlinien geben und dann sollte man weitersehen.

[buban (Archiv)]

Also aus meiner persönlichen Sicht erhoffe ich mir für ZNS Vaskulitis die neugewonnen Sicht der krankheitsentstehung von der MS Forschung denn bei der MS weiß man inzwischen welche Mechanismen beteligt sind. Ich persönlich glaube das es bald auch für ZNS Vaskulitis einen Marker geben wird und das versucht das Alfred Krupp KH unter der Leitung von Prof.dr Berlit bei der ausgerufenen Studie von letzten Jahr zufinden.

[kletterrose (Archiv)]

Hallo buban

auch bei der MS ist die Krankheitsentstehung nicht wirklich klar , man weiß nur was dran beteiligt sein könnte , die Forschung dazu dauert aber nun schon weit über 100 Jahre und solange man dort die Subtypen nicht raus arbeitet , solange wird es eben immer noch sein , dass Pat auf ihre Therapie nicht ansprechen...leider .Dort ist die Patientenzahl wesentlich größer und bis dort wirklich massgeschneidertes auf den Markt kommt dauert es eben , die Vaskulitiden haben leider nur kleine Fallzahlen.

[buban (Archiv)]

Die Forschung geht immer mehr bei Behandlung von autoimmunerkrankungen in die Richtung von Behandlung der Alergie d.h es werden antikörper und antigene identifiziert die am Geschen wirken man nimmt die antikörper bzw. antigene bearbbeitet es im Labor dockt z.b rezeptoren der Myelinscheiden an die antikörper sprizt es nachträglich ins Körper zurück und das Immunsystem erkennt es plötzlich als eigen und eben ist bei MS dieses Prinzip vielversprechend, deshalb ich meinte das es bei Vaskulitis auch mit ihren Mechanismen ein Versuch wert ist.