Blutwerte ok., woher kommen die Beschwerden dann?

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo und einen schönen guten Morgen ins Forum,

also ich habe die ganze Therapie ja hinter mir Endoxan und so.

Aufgrund von Aza gehe ich fein regelmäßig zur Blutabnahme.

Auch dachte ich mir dass vielleicht irgendein Wert nicht stimmt aufgrund Müdigkeit etc.so wie Eisen, Thrombos, Leukos oder so was.

Nun es ist rein nix Blutwerte sind so gut, besser geht es doch nicht mehr. Klaro kann ich mich freuen aber mache es halt nicht....grummel.

Rein das Natrium ist erhöht, ich trinke einfach zu wenig.

Wisst ihr wie ich mir nun vorkomme? ....Hypochondro oder so.

Ich muss sagen egal ob Schub od. nicht die Blutwerte sind relativ immer normal. Aufgrund dieser Vaskulitis ist es wohl eher schwierig dies vom Labor auszumachen.

Aber woher kommen die Beschwerden dann, ich bin weiterhin müde, erschöpft auch habe ich seit kurzem Sensibilitätsstörungen das heisst ich meine immer mir hält jemand Feuer an die Oberarme und Beine. Es brennt und kribbelt. Richtig unangenehm. Vor allem bei warmen Wetter ist es so extrem. Einfach so als hätte ich einen Dauersonnenbrand. Dazu ständig Heiserkeit (habe morgen einen Termin beim HNO).

Könnt ihr mir mal wieder Tipps abgeben. Ich komme mir so richtig blöd vor. Sage ich zu der HÄ was heisst es nur ihre Blutwerte sind bestens.

LG Simone

[Ingeborg]

Guten Morgen, Simone,

bei Müdigkeit und Erschöpfung bei einer Vaskulitis bzw. auch anderen Autoimmunerkrankungen hat das zu oft nichts mit irgendwelchen Mangelerscheinungen, die man im Blut erkennen könnte, zu tun. Dafür gibt es halt auch keine Tipps, die was bewirken könnten. Es ist schon so oft und viel hier darüber geschrieben worden. Bemühe nochmal die Suchfunktion.

Was den erhöhten Natriumspiegel betrifft, würde ich mich nicht unbedingt damit zufrieden geben, zu wenig getrunken zu haben. Der Wasserhaushalt scheint ein kompliziertes Ding zu sein, bei dem man sowohl Ursachen als auch Folgen von Schwankungen des Natriumspiegels im Auge behalten soll. Dies evtl. auch hinsichtlich Deiner Sensibilitätsstörungen als Nervenbeschwerden, soweit sie nicht vom Endoxan kommen.

Baldige Besserung und lG

Ingeborg

[Ali74 (Archiv)]

Hallo Simone,



hatte ähnliche Beschwerden und es lag wohl am VitaminB12 Mangel. Lässt sich ganz einfach durch Blutabnahme bestimmen. Bekomme nun wöchentlich meine vb 12 Spritze und das Kribbeln in den Händen und Füsse sind so gut wie weg und ich bin auch nicht mehr so müde und schlapp.



LG ali

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Ingeborg.

Mit der SuFu das weiss ich. Hatte nur gedacht das ich vielleicht was finde, da einige auffallende Werte haben.

Will ja nicht jammern einigen hier geht es viel schlechter. Ich bin eher ein pos. Mensch. Ich genieße immer die Tage wo es mir gut geht und achte halt mehr auf mich.

Das erhöhte Natrium ich denke ich trinke wirklich zu wenig, vergesse das häufig.

Die ys

[SiMONE00 (Archiv)]

Upps falsche Taste gedrückt und schon weg war das Posting.

[SiMONE00 (Archiv)]

@Ali.

Danke für den Tipp. Wage habe ich es in Erinnerung das ein Vit.B 12 Mangel auch evtl.sowas aus lösen kann.

Aber evtl kann auch noch das Endoxan mit Schuld daran sein. Letzte Infu war allerdings im September.



Gruss Simone

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Simone,

willkommen im Klub der 'Hypochondro's'

Seit ich Aza nehme habe ich genau dieselben Probleme.

Durch meine GPA und Endoxan habe ich auch noch Polyneuropatie bekommen, meine Füße sind permanent eingeschlafen und es gibt jede Menge Irritationen bis hin zu spontanan Schmerzen in den Füßen.

<Jammern ein>

Momentan kommt noch Bauchschmerzen, Durchfall, Muskel - und Gelenkschmerzen sowie Ohrenschmerzen und Pipen im linken Ohr dazu.

Da die Blutwerte aber top sind ist das ja auch wohl alles nur eingebildet...

In Wirklichkeit denke ich sind das Nebenwirkungen der Nierenschädigung und der Medikamente.

Fast alle Ärzte verschreiben ja auch Cholesterinsenker obwohl längst nachgewiesen ist dass dadurch mehr Infarkte ausgelöst werden.

Aber schließlich würde keiner das Zeugs nehmen wenn er die Wahrheit kennt.

Wirklich Schuld an der Verkalkung sind die Stammzellen bei Verletzung der Gefäße (zum Beispiel durch Entzündungen?).

</jammern aus>

Mir hilft momentan mein Gerätetraining, auch wenn ich dafür immer erst mein Ego erschlagen muss um nicht zu viel zu wollen.

LG

Ralf

[Marion (Archiv)]

Hallo Simone,



mein Nephrologe meint immer bei einer solchen Erkrankung, wo das ganze Immunsystem mit medis runter gedrückt wird, ist es nicht verwunderlich das vieles nicht mehr passt bzw. ist die Fatique für ihn eine ganz normale Nebenwirkung, die nicht bei jedem vorkommt aber einfach da sein kann und halt nicht über Blutbild nachweisbar ist.



Hab heute auch wieder den ganzen Nachmittag "verschlafen", aber ich bin mittlerweile soweit es mir zuzugestehen. Damit geht es mir besser auch wenn andere mich für faul halten.



Lg Marion

[fallacy1978 (Archiv)]

Hallo Simone,



Ich habe Auch B12 Mangel und seit ich das nehme ich das Kribbeln an meinen Beinen und Händen auch schon viel besser.

Wirklich gut geht es mir aber auch nicht.

Lass vielleicht mal vitamin b12 und auch vitamin D prüfen.

Aber ich glaube schlapp und müde sind alle mit Vaskulitis.



Liebe Grüße

[Ingeborg]

Liebe Simone,

tut mir richtig leid, dass Du darunter immer noch so leidest. Es ist tatsächlich nicht einfach, ich weiß. Manchmal konnte ich mal gerade für ne 1/2 Stunde auf sein, und die ging für die Morgentoilette schon drauf. Kam wochenlang nicht aus dem Haus. Solche Zustände sind leider nicht außergewöhnlich.

Wie bekannt ist, geht es mir mittlerweile besser.



Ich hatte auch deswegen nochmal auf die Suchfunktion verwiesen, weil Du vor ein paar Wochen schon zum gleichen Thema viele Antworten bekommen hattest. Dabei war schon vermerkt, dass, wenn man nach der Ursache (und nach Besserung) sucht, erst einmal sämtliche Blutwerte, die zu Deinem Zustand Auskunft geben könnten (ich hatte ein paar genannt, kenne aber nicht alle), nacheinander testen müßte, einschl. Nebennierenwerte (Cortisol Stimulationstest, glaub ich, heißt das). Wenn so die Ursache gefunden würde, könnte man dagegenwirken.



In meinen Augen ist aber die sog. fatigue, die in der Literatur belegt ist, sehr wohl als Ursache möglich. Warum sie bestimmte Krankheiten begleitet, weiß man halt nicht genau. So kennt man auch kein Mittel dagegen. Man weiß nur, dass eine Überforderung eher Rückschläge bringt.



Ich wiederhole: ich wünsche Dir wirklich sehr, dass man (nach Bluttests) eine Ursache findet und man Dir helfen kann. Wenn keine gefunden wird, liegt es an Dir, wie Du mit diesem Zustand umgehst, heißt eigentlich: Dich so akzeptieren zu lernen. Ich weiß: da ist jeder außerordentlich gefordert, dazu eine Einstellung zu gewinnen.

Da Du weiterhin ziemlich verunsichert bist und leidest, ist es vielleicht ein Weg für Dich, hierfür psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Jemand zu haben, der für Dich da ist und Dich begleitet.



Wie kann ich Dich trösten? Laß Dich mal virtuell einfach in den Arm nehmen und drücken.

Ich denk an Dich und bin überzeugt, Du schaffst es, eine neue Einstellung zu finden und Dich zu akzeptieren. Du bist eine Kämpferin!

Ganz liebe Grüße

Ingeborg