Hallo mein Name ist Anne, ich bin 18 Jahre alt und habe Css.
Bei mir wurde es August 2014 rausgefunden.
Ich habe mitbekommen dass man eine Chemotherapie machen kann und wollte einfach mal fragen ob jemand das hier schon gemacht hat, wie das abläuft und was es bringt, da ich nämlich überlege dies auch zu tun.
dass Du dir auch gleich eine Autoimmunerkrankung auswählen mußt -wo Du noch so jung bist:(. Ich habe übrigens Wegenersche Granulomatose, die dem CSS sehr ähnlich ist.
Was Deine Frage nach einer Chemotherapie bei CSS betrifft: man versteht hier darunter eine rheumatologische Chemo mit Endoxan. Daneben gibt es aber noch einige andere Medikamente, die zwar auch nicht nebenwirkungsfrei sind, aber weniger aggressiv. Auf alle Medikamente, einschl. Endoxan, reagiert jeder etwas anders, d.h. nicht jeder erfährt die gleiche Wirkung oder die gleiche Nebenwirkung. Wann man was gibt bzw. nimmt, hängt vom Ausmaß des CSS und der Krankheitsaktivität ab. Dazu macht Dir dann der Arzt einen Vorschlag und entscheidet im Einvernehmen mit Dir.
Ist denn die Diagnose gesichert, und hat der Arzt Dir eine Chemotherapie vorgeschlagen?
Für Deine Fragen stehen wir Dir in diesem Forum gern zur Verfügung. Es ist von Vorteil, wenn du selbst über die Krankheit informiert bist. Sei also herzlich willkommen hier.
Gruß, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
leider ist es nicht so, dass eine Therapie mit einem, auf chemischem Wege hergestellten, das Immunsystem schwächenden Medikament (Chemotherapie) bei einer Autoimmunkrankheit zu einer lebenslangen grundsätzlichen Heilung führen kann - wie man das so aus der Krebstherapie kennt -.
Diese Medikamente werden eingesetzt, um eine aktive Autoimmunkrankheit in eine sogenannte "Remission" zu bringen, d.h. in einen Zustand, bei der die Krankheit so wenig aktiv ist, dass sie keine gravierenden körperlichen Schäden anrichtet.
Eine grundsätzlichen Heilung ist bis heute leider nicht möglich - da fehlt es seit Jahrzehnten an öffentlichen Forschungsgeldern für Seltene Erkrankungen, darunter auch die EGPA (früher: CSS), die Du hast. Die Patienten und Angehörigen in den USA und GB haben das schon vor langer Zeit begriffen, und sorgen seitdem durch Eigeninitiative für Geld, mit dem sie dann die Forschung vorantreiben. In Deutschland schlafen leider die meisten noch so vor sich hin.
