Vaskulitis kommt immer wieder

[patient1990 (Archiv)]

Hallo,



das erste Mal wo ich an Vaskulitis erkrankt worden bin war vor 10 Jahren. Nun seit Oktober 2014 kam ein Schub von blutigen Flecken an beiden Oberschenkel. Der Hausarzt verwies mich in die Hautklinik wo ich Kortison und Schmerzsalbe bekommen habe . Richtig weg war es seitdem nicht mehr, denn es kam immer wieder wenn ich das Cortison nicht einnehme . Ich wendete mich an einen Reumatologen und er verschrieb mir wieder Cortison und Stützstrümpfe. Die trage ich auch jeden Tag aber wenn ich mit Cortison aufhöre dann sind die .$lecken sofort wieder da. Zwar nicht an der gleichen @Stelle aber immer in den Füßen oder Schenkelbereich. Jucken tun sie auch an manchen Stellen . Ich bin Student und bin seit Oktober im Prüfungstress.



Ich kann doch nicht für immer Cortison einnehmen



vielleicht könnt ihr mir helfen

[Ingeborg]

Hallo patient1990,

Deine Besorgnis, für immer Cortison einnehmen zu müssen, kann ich sehr gut verstehen. Mir ging es genauso. Bei mir geht es allerdings nicht ohne. Es gibt aber Möglichkeiten, die ich momentan nicht näher ausführen will, das Cortison bis auf eine geringe Dosis zu minimieren oder evtl. auch nach längerer Zeit ganz auszuschleichen. So, wie sich für mich Dein Text liest, könnten die wiederkehrenden Hauteinblutungen auch an einer nicht konsequent durchgeführten Therapie liegen.

Was Dich betrifft, wird es zunächst darauf ankommen, um welche Art von Vaskulitis es sich bei Dir handelt. Es stellen sich mir dazu einige Fragen: Hattest Du die gleichen Hauterscheinungen vor 10 Jahren wie 2014? Sind damals oder in 2014 Blutuntersuchungen oder eine Biopsie der Haut oder Untersuchungen an anderen Organen gemacht worden? Mit welchen Ergebnissen? Wie lauten die genauen Diagnosen der Ärzte?

LG Ingeborg

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo patient 1990,



ich will dir keine falschen Hoffnungen machen, aber dir trotzdem sagen, dass es auch Fälle gibt, wo die Vaskulitis (ich vermute mal ganz kühn, dass du eine leukozytoklastische hast) wieder ganz ausheilen kann. Ich hatte 2012 meinen ersten Schub von einer leukozytoklastischen Vaskulitis und zwar so heftig, dass mein ganzer Körper, einschl. Gesicht befallen war.

Ich habe bis Mitte 2014 Kortison und AZA eingenommen und bin heute ohne diese Medis frei von der Vaskulitis.

So kann es auch gehen.

Ich wünsche dir, dass du ähnliches Glück hast und auch einmal die Medis absetzen kanst.

Wenn du Fragen hast.....nur zu!!

LG Anja

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

Ich konnte auch mal ganz ohne Medikamente auskommen

Damals musste ich von 2003 -2005 höher dosiert Cortison und Endoxan nehmen. Danach wurde über MTX alles ausgeschlichen. 2013 und 2014 zweimal Rezidiv wieder Cortison und so weiter.

Egal wie das Cortison verteufelt wird, mir hilft es immer und bewahrt vor grösseren Schäden.

Ich weiss nicht ob vaskulitis weg geht oder eigentlich im Körper schlummert und einfach dann mal wieder ausbricht. Aber ich freue mich für alle die ohne Medikamente ihre Vaskulitis für immer und ewig los sind





Simone

[S. (Archiv)]

Wirst Du an der Hautklinik von jemandem behandelt, der sich gut mit Vaskulitis - auch ich vermute eine leukozytoklastische Vaskulitis, aber vielleicht schreibst Du das hier nochmal - auskennt?

[patient1990 (Archiv)]

Erstmal vielen Dank für die Antworten und endlich bin ich an einem richtigen Ort, wo es auch andere gibt, die sich mit dieser Krankheit auskennt.



Also laut dem Ärztebericht handelt es sich um Kleingefäßvaskulitis.



Nach dem Medikamentenplan musste ich nur nach Entlassung weitere 7 Tage Cortison nehmen. Als ich dann aufgehört habe mit Cortison begann das Leiden wieder. ich suchte sofort ein Rheumatologe, der auch nix anderes als Cortison verschreibt.



Ist es schädlich, wenn man jetzt über Monate hinweg Cortison einnimmt?



Gibt es hier in Nürnberger Umgebung einen guten Arzt, der sich speziell mit der Krankheit auskennt? In der Hautklinik waren sie eher überfordert nach der Ursache zu suchen. Schließlich haben die mich nach 5 Tagen entlassen.



Danke,

Patient1990

[S. (Archiv)]

Hi Patient 1990,



zu den Kleingefäßvaskulitiden zählen:



1) ANCA-assoziiert:

Wegener-Granulomatose

Churg-Strauss-Syndrom

Mikroskopische Polyangiitis (MPA oder mPAN)



2)nicht ANCA-assoziiert:

Purpura Schönlein-Henoch

Kryoglobulinämische Vaskulitis

kutane leukozytoklastische Angiitis



Wenn Deine Vaskulitis systemisch ist, d.h. den ganzen Körper erfasst hat, mit Organbeteiligung, wird das Cortison ergänzt/teilweise ersetzt durch ein Chemotherapeutikum oder ein sog. Biological, um die unerwünschten Nebenwirkungen (u.a. Knochenabbau) des Cortisons zu verringern.



Weiteres kannst Du hier selbst mal noch ausführlicher nachlesen:

http://www.rheuma-liga-bw.de/fileadmin/pdf/vaskulitiden.pdf



Ich würde Dir empfehlen, Dich von einem Rheumatologen behandeln zu lassen, der sich mit Vaskulitiden gut auskennt (was nicht per se bei jedem der Fall ist).



Z.B.:



1)Universitätsklinikum Erlangen Medizinische Klinik 3 ist eine Rheumatologische Abteilung, aber sie haben auch eine Rheumaambulanz ist ja nicht weit weg von Nürnberg . Tel. 09131 58-34742 (Tipp von Hartmut hier aus dem Forum)



2)Prof. Nüsslein, niedergelassener Rheumatologe,in Nürnberg (Älterer Tipp von Fr. Dr. Reinhold Keller)



3)Fr. Dr. Metzeler im Krankenhaus die Barmherzigen Brüder in Regensburg



4)Praxis de la camp in erlangen (Link: http://www.rheumapraxis-erlangen.de)



Tipp: Über die Suchfunktion kannst Du solche Inhalte aus älteren Beiträgen hier im Forum per Stichwort selbst finden.

[Ingeborg]

Hi Patient,

da ist einerseits die Besorgnis, die ich rauslese, dass Du die Vaskulitis nicht mehr loswerden könntest -oder nur mit Cortison, und auf der andern Seite dann die Sorge, Cortison auf Dauer nehmen zu müssen/zu sollen. Du fragst, ob es nicht schädlich sei, es über Monate zu nehmen. Ich versteh das gut.

Doch andrerseits habe ich an mir erfahren, dass mir das Cortison "gut tut", wenn ich meinen Krankheitsverlauf betrachte. Es verhindert halt wirksam, dass das fehlgesteuerte Immmunsystem Organe angreift, in Deinem Falle die Haut, (wenn es darauf beschränkt ist). Durch die Entzündungen der Haut können sich z.B. Nekrosen bilden, d.h. die Haut stirbt in dem Bereich ab.



Insofern hat jeder zwar die Wahl, das Cortison als Mittel zur Hilfe anzunehmen oder eben nicht. Wenn sich der Krankheitsprozes hinzieht, werden andere Medikamente gegeben, um das Cortison einzusparen (zu reduzieren). Die Nebenwirkungen von Cortison, z.B. Osteoporose, Wassereinlagerungen mit Gewichtszunahme, sind abhängig von der Dosierung und der Dauer der Einnahme. Die Dosierung wiederum ist abhängig von der Krankheitsaktivität, der man aber mit den anderen Medikamenten beikommen will. Unterhalb einer gewissen Schwelle sind keine Nebenwirkungen zu erwarten. Deswegen würde ich mir an Deiner Stelle dazu jetzt keinen Kopf machen.



Man kann sagen, dass man sich eine Beschwerdefreiheit sozusagen damit erkauft. Sonst würde wohl niemand freiwillig Cortison und anderes einnehmen. Wichtig für Dich ist, einen engagierten und erfahrenen Arzt an Deiner Seite zu haben (und eine konsequente Therapie). Dazu hat S. schon wertvolle Tipps gegeben. Leider sind solche Ärzte und Kliniken selten. Es hat übrigens die Uni Erlangen auch eine Spezialambulanz für Immundermatosen, also für Hauterkrankungen, für die das Immunsystem verantwortlich ist. Sprich mit Deinem Hausarzt drüber, der Dir auch für einen schnelleren Termin behilflich sein kann.

Also keine Angst und herzlich willkommen hier im Forum.

Gruß, Ingeborg

[Ela27 (Archiv)]

Hallo Patient,

hier ist ja schon einiges an wertvollen Tipps gegeben worden. Wichtig ist wirklich, einen Arzt zu haben der sich mit Vaskulitis auskennt. Starke Hauterscheinungen habe ich auch seit 10 Jahren. Leider auch nur mit hochdosiertem Cortison in Griff zu kriegen. Aber mit dem Cortison wäre ich doch sehr vorsichtig. Die Langzeitschäden sind nicht ohne. Wenn dir eine Low Dosis Therapie hilft okay die liegt aber bei 5 mg alles darüber macht Langzeitschäden. Bei mir in der zwischenzeit 7 Rippenbrüche, Panikattacken, Zuckerschwankungen usw. Ziel ist eigentlich bei aktiver Krankheit Immunsupressive Medikamente zu geben um Cortison einzusparen.

lg Ela

[Ingeborg]

Patient, ja, wenn sonst nichts hilft und die Krankheitsaktivität hoch ist, dann hilft nur hochdosiertes Cortison. Das ist aber nicht die Regel, darauf achten mittlerweile schon die Ärzte. Wo die Grenze liegt, wann mit Langzeitschäden zu rechnen ist, wird unterschiedlich angegeben.

Ich nehme z.B. seit rd. 10 Jahren Cortison in unterschiedlicher Dosis und habe eine Osteopenie entwickelt und einen leichten Diabetes, der mit einer Tablette gut einzustellen ist. Das nehme ich gerne in Kauf, denn ohne Cortison wäre ich tot oder blind und taub im Rollstuhl. Das ist ja auch keine Alternative. Hab aber eine andere Form der Vaskulitis.

Also, suche einen engagierten Arzt auf. Dann erst schau weiter. Horrorszenarien über Cortison sollen Dich davon nicht abhalten.

Grüße, Ingeborg