Hallo!
Seit 20 Jahren habe ich eine Darmerkrankung, die sich bemerkbar macht durch starke Blutungen. Die Krankheit tritt alle 5-6 Jahre auf. Keiner weiß, woran es liegt und alle sagen, "sein Sie froh, dass es so selten auftritt und wieder vorüber geht". ????
Die Behandlung ist immer die selbe: Krankenhausaufenthalt 14 Tage Cortison, der Darm ist nekrotisch und nach der Behandlung wieder alles ok. Beim vorletzten Schub wurde zusätzlich eine vernarbte Herzmuskelentzündung festgestellt. Aber - ... ist nicht so schlimm. ich bin ständig müde und abgeschlagen, mein Arzt sagt, ich habe eine ständige Entzündung im Körper (Zitat ist 6 Jahre alt) aber nicht soo schlimm...
Vor 1 Monat hatte ich wieder einen Darmschub und bin an eine junge Ärztin geraten, die alles in Bewegung setzte, um endlich eine Diagnose stellen zu können. Ich bin nun bei einer Gastroenterologin, die mir von Vaskulitis erzählte und mir Fragen stellte über Müdigkeit, Entzündungen, Schmerzen, Blutungen anderer Organe. Hier habe ich zum ersten Mal auf diese Seite geschaut, schnell wieder weggedrückt und gedacht, nöö..das ist nicht Deins!!!
heute die Diagnose: es ist meins... aber noch nicht differenziert genug, um sagen zu können, was und wo genau etwas ist (kann es nicht anders beschreiben, kenne mich noch gar nicht aus???) Nun muss ich morgen nochmal zur Blutabnahme, um irgendwelche "Kälte..."? differenzieren zu lassen. Evtl. Vorstellung beim Rheumatologen.
Das Kind hat "endlich" einen Namen; und vieles macht jetzt Sinn.. bis hin zu meiner Kinderärztin, die mir mit 15 bescheinigt hat, ich hätte Durchblutungsstörungen im Gehirn. Warum nur werden solche Diagnosen so abgetan, in den Raum gestellt und nicht weiter verfolgt?
Ich bin nun sehr gespannt auf weitere Diagnosen und sehr motiviert, Schlimeres zu verhindern.
Ich berichte weiter, wenn neue Erkenntnisse vorliegen. Und wüßte natürlich gerne mehr zum Thema..aber lieber erst, wenn ich genauer über mich im Bilde bin; ich halte nix davon, mich im Vorfeld verrückt zu machen.
Aber allein das Schreiben hat gut getan, und es ist schön, dass ich hier auf Infos und antworten hoffen darf, wenn ich mehr weiß.
Liebe Grüße Kerstin