Hallo,
meine 18jährige Tochter ist wegen einer seit einem halben Jahr bestehenden Fingerstreckerparese der rechten Hand ohne erkennbare Ursache und nach mehreren negativen MRTs zur Lumbalpunktion in die Neurologie eingewiesen worden.
Auch die LP war negativ. Das EMG hat ergeben, dass eine Nervenverletzung im oberen Unterarmbereich vorliegt.
Beim Vaskulitisscreening ist nun der Wert MPO/P-ANCA (MPO) von 253 festgestellt worden.
Sie wurde bereits vor Bekanntsein dieses Wertes mit Cortison i. V. behandelt und soll auch weiterhin Cortison bis zum Kontrolltermin nehmen.
Wir sind etwas ratlos, denn außer der Fingerstreckerparese hat sie keinerlei Symptome und fühlt sich auch nicht krank.Kann man anhand dieses einen Wertes auf eine Vaskulitis schließen?
Würde mich sehr über Antworten freuen!
p-ANCA Wert als einziges Indiz für Vaskulitis
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Etti (Archiv)
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S. (Archiv)
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Re: p-ANCA Wert als einziges Indiz für Vaskulitis
Eine Vaskulitis-Diagnose besteht nie nur aus dem/den Blutwerten, es wird immer eine komplette Anamnese gemacht. P-Anca können, außer bei einer VAskulitis, auch aufgrund der Einnahme von Propylthiouracil (PTU) auftreten, sowie bei einer Idiopathischen Glomerulonephritis. Auffällig ist allerdings der Unterarmbefund, der lässt schon eher an eine VAskulitis denken.
Auf jeden Fall würde ich aber den P-Anca nochmal gegenkontrollieren lassen, am Besten die Blutprobe an das REferenzlabor in Bad Bramstedt schicken, dem Klinikum, das in Deutschland führend in der Vaskulitis-Diagnose und -Behandlung ist. Hier der Link zu allen Kontaktdaten:
http://www.klinikumbadbramstedt.de/index.php?id=408
Auf jeden Fall würde ich aber den P-Anca nochmal gegenkontrollieren lassen, am Besten die Blutprobe an das REferenzlabor in Bad Bramstedt schicken, dem Klinikum, das in Deutschland führend in der Vaskulitis-Diagnose und -Behandlung ist. Hier der Link zu allen Kontaktdaten:
http://www.klinikumbadbramstedt.de/index.php?id=408
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Etti (Archiv)
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Re: p-ANCA Wert als einziges Indiz für Vaskulitis
Vielen Dank für die rasche Antwort. Ich werde die Werte auf jeden Fall nochmals prüfen lassen.
Darf ich fragen, warum die Nervenschädigung (übrigens schmerzlos, Diagnose Supinatorlogensyndrom) typisch für eine Vaskulitis ist?
Der Blutwert wurde uns eher als Quasi-Zufallsbefund gesagt...
LG Etti
Darf ich fragen, warum die Nervenschädigung (übrigens schmerzlos, Diagnose Supinatorlogensyndrom) typisch für eine Vaskulitis ist?
Der Blutwert wurde uns eher als Quasi-Zufallsbefund gesagt...
LG Etti
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Ingeborg
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Re: p-ANCA Wert als einziges Indiz für Vaskulitis
Hallo Etti,
man kann nicht sagen, dass eine Nervenschädigung für Vaskulitis typisch ist. Sie KANN bei einigen (nicht allen) Vaskulitis-Formen vorkommen, mus es aber nicht. So wäre anhand dieses Symptoms zwar auch an eine Vaskulitis zu denken, wie S. schon schrieb, allerdings nicht darauf zu schließen. Ist denn mit der gestellten Diagnose Supinatorlogensyndrom zuvor eine möglicherweise durch eine Vaskulitis hervorgerufene Nervenschädigung, z.B. Mononeuritis multiplex, ausgeschlossen worden?
Eine Vaskulitis-Diagnose ist (zumal wenn -wie bei Deiner Tochter- wenige Symptome vorhanden sind) sehr schwierig und aufwändig. Es müssen Symptome, Blutwerte zusammengetragen und andere Möglichkeiten nacheinander ausgeschlossen werden. Der Autoantikörper c-Anca + MPO kommen meines Wissens nicht bei Gesunden vor. Es bedarf jedoch hierfür eines erfahrenen Labors. Im Hinblick auf einen Vaskulitis-Verdacht bin auch ich der Meinung, dass hier nochmals in einem erfahrenen Labor getestet werden sollte.
Beim Lesen bleibt mir etwas unklar, aus welchem Grunde (Mononeuritis s.o.?), eine rheumatologische Autoimmundiagnostik hier Vaskulitisscreenig, und bereits bevor p-Anca als erhöht festgestellt wurde, mit einer intravenösen Cortison-Therapie begonnen wurde -und die Cortison-Gabe weitergeführt wird.
Ich wünsche Deiner Tochter, dass sie bald Klarheit und Besserung hat.
LG Ingeborg
man kann nicht sagen, dass eine Nervenschädigung für Vaskulitis typisch ist. Sie KANN bei einigen (nicht allen) Vaskulitis-Formen vorkommen, mus es aber nicht. So wäre anhand dieses Symptoms zwar auch an eine Vaskulitis zu denken, wie S. schon schrieb, allerdings nicht darauf zu schließen. Ist denn mit der gestellten Diagnose Supinatorlogensyndrom zuvor eine möglicherweise durch eine Vaskulitis hervorgerufene Nervenschädigung, z.B. Mononeuritis multiplex, ausgeschlossen worden?
Eine Vaskulitis-Diagnose ist (zumal wenn -wie bei Deiner Tochter- wenige Symptome vorhanden sind) sehr schwierig und aufwändig. Es müssen Symptome, Blutwerte zusammengetragen und andere Möglichkeiten nacheinander ausgeschlossen werden. Der Autoantikörper c-Anca + MPO kommen meines Wissens nicht bei Gesunden vor. Es bedarf jedoch hierfür eines erfahrenen Labors. Im Hinblick auf einen Vaskulitis-Verdacht bin auch ich der Meinung, dass hier nochmals in einem erfahrenen Labor getestet werden sollte.
Beim Lesen bleibt mir etwas unklar, aus welchem Grunde (Mononeuritis s.o.?), eine rheumatologische Autoimmundiagnostik hier Vaskulitisscreenig, und bereits bevor p-Anca als erhöht festgestellt wurde, mit einer intravenösen Cortison-Therapie begonnen wurde -und die Cortison-Gabe weitergeführt wird.
Ich wünsche Deiner Tochter, dass sie bald Klarheit und Besserung hat.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Etti (Archiv)
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Re: p-ANCA Wert als einziges Indiz für Vaskulitis
Hallo Ingeborg,
auch Dir vielen Dank für die Antwort.
Leider war der Informationsfluss in dieser neuorologischen Klinik nicht der Beste...
Zunächst sollte ja nur diese Lumbalpunktion gemacht werden, da sich die Symptomatik bei meiner Tochter seit einem halben Jahr unverändert zeigt und die Neurologin immer davon ausgegangen ist, dass die Parese von selbst wieder zurückgeht.(Eine osteopathische Behandlung hat nur eine minimale Verbesserung gezeigt.)
In der Klinik wurde dann ein EMG gemacht, das eine Schädigung des R. profundus des N. radialis zeigt.
Daraufhin wurde eine "antiödematöse Therapie" mit Prednisolon eingeleitet. Auf meine Frage, warum das sein müsse, bekam ich zur Antwort, dass auch noch ein MRT vom Arm gemacht werden würde, aber man von einer Irritation des Nervs ausgehe, der eine Schwellung verursachen könnte und somit die Zeit bis zum MRT sinnvoll genutzt sei.(Hierzu sei gesagt, dass meine Tochter übers WE im KH war und in diesem KH kein MRT vorhanden ist.)
Das MRT zeigte keinerlei Auffälligkeiten, auch keinen Hinweis auf einen entzündlichen Prozess.
(Die übrigen MRTs, die schon vorher gemacht wurden, waren ebenfalls unauffällig: HWS, Schädel, Plexus brachialis)
Am Entlassungstag - wir warteten gerade auf den Bericht und die Medikamente - kam die Oberärztin dann mit dem pANCA-Wert um die Ecke und sagte, dass die Nervenschädigung durch minimale Gefäßschädigungen hervorgerufen sein könne und daher das Cortison zunächst noch etwas länger genommen werden solle.
Im übrigen hat sich tatsächlich eine - wenn auch nur minimale - Verbesserung eingestellt.
Als ich zu Hause dann in dem Bericht von "V. a. Vaskulitis DD" gelesen habe, bin ich aus allen Wolken gefallen...
Ich habe am gleichen Tag noch mit meinem Hausarzt gesprochen und er meinte, dass das alles nicht richtig zusammenpasse, er aber mit der Neurologin noch mal Rücksprache halten werde und wir diesen pANCA-Wert noch mal kontrollieren lassen.
Nur jetzt über die Feiertage steht ja das ganze öffentliche Leben still...
Leide selber unter einer generalisierten Angststörung und bin völlig durch den Wind, daher danke ich Euch ganz besonders für Eure Antworten.
LG Etti
auch Dir vielen Dank für die Antwort.
Leider war der Informationsfluss in dieser neuorologischen Klinik nicht der Beste...
Zunächst sollte ja nur diese Lumbalpunktion gemacht werden, da sich die Symptomatik bei meiner Tochter seit einem halben Jahr unverändert zeigt und die Neurologin immer davon ausgegangen ist, dass die Parese von selbst wieder zurückgeht.(Eine osteopathische Behandlung hat nur eine minimale Verbesserung gezeigt.)
In der Klinik wurde dann ein EMG gemacht, das eine Schädigung des R. profundus des N. radialis zeigt.
Daraufhin wurde eine "antiödematöse Therapie" mit Prednisolon eingeleitet. Auf meine Frage, warum das sein müsse, bekam ich zur Antwort, dass auch noch ein MRT vom Arm gemacht werden würde, aber man von einer Irritation des Nervs ausgehe, der eine Schwellung verursachen könnte und somit die Zeit bis zum MRT sinnvoll genutzt sei.(Hierzu sei gesagt, dass meine Tochter übers WE im KH war und in diesem KH kein MRT vorhanden ist.)
Das MRT zeigte keinerlei Auffälligkeiten, auch keinen Hinweis auf einen entzündlichen Prozess.
(Die übrigen MRTs, die schon vorher gemacht wurden, waren ebenfalls unauffällig: HWS, Schädel, Plexus brachialis)
Am Entlassungstag - wir warteten gerade auf den Bericht und die Medikamente - kam die Oberärztin dann mit dem pANCA-Wert um die Ecke und sagte, dass die Nervenschädigung durch minimale Gefäßschädigungen hervorgerufen sein könne und daher das Cortison zunächst noch etwas länger genommen werden solle.
Im übrigen hat sich tatsächlich eine - wenn auch nur minimale - Verbesserung eingestellt.
Als ich zu Hause dann in dem Bericht von "V. a. Vaskulitis DD" gelesen habe, bin ich aus allen Wolken gefallen...
Ich habe am gleichen Tag noch mit meinem Hausarzt gesprochen und er meinte, dass das alles nicht richtig zusammenpasse, er aber mit der Neurologin noch mal Rücksprache halten werde und wir diesen pANCA-Wert noch mal kontrollieren lassen.
Nur jetzt über die Feiertage steht ja das ganze öffentliche Leben still...
Leide selber unter einer generalisierten Angststörung und bin völlig durch den Wind, daher danke ich Euch ganz besonders für Eure Antworten.
LG Etti
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Ingeborg
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Re: p-ANCA Wert als einziges Indiz für Vaskulitis
Hi Etti,
mir ist das ein bißchen viel Konjunktiv für Cortison, also Vermutung, die Nervenschädigung könnte eine Schwellung verursachen, und desweiteren könnte sie durch eine Vaskulitis verursacht sein... Nur, ich bin/wir sind halt Laien in diesem Forum.
Daher mein Rat: geht das mit Hilfe des Hausarztes noch einmal in aller Ruhe ganz von vorne an, sowohl neurologisch als auch ggfls. rheumatologisch/immunologisch -vielleicht in einer Uniklinik, die viele Fachgebiete im Hause vereinen, so dass sich manche Wege einsparen lassen und die es gewohnt ist, über so manchen Tellerrand hinauszuschauen. Das könnt Ihr ohne jede Hektik tun, jedenfalls aus vaskulitischer Sicht, denn nur damit kenne ich mich ein wenig aus.
Sprecht am besten auch mit dem Hausarzt noch über weitere ergotherapeutische/ostheopatische Therapien.
Alles Gute für Deine Tochter -und auch für Dich.
Gruß, Ingeborg
mir ist das ein bißchen viel Konjunktiv für Cortison, also Vermutung, die Nervenschädigung könnte eine Schwellung verursachen, und desweiteren könnte sie durch eine Vaskulitis verursacht sein... Nur, ich bin/wir sind halt Laien in diesem Forum.
Daher mein Rat: geht das mit Hilfe des Hausarztes noch einmal in aller Ruhe ganz von vorne an, sowohl neurologisch als auch ggfls. rheumatologisch/immunologisch -vielleicht in einer Uniklinik, die viele Fachgebiete im Hause vereinen, so dass sich manche Wege einsparen lassen und die es gewohnt ist, über so manchen Tellerrand hinauszuschauen. Das könnt Ihr ohne jede Hektik tun, jedenfalls aus vaskulitischer Sicht, denn nur damit kenne ich mich ein wenig aus.
Sprecht am besten auch mit dem Hausarzt noch über weitere ergotherapeutische/ostheopatische Therapien.
Alles Gute für Deine Tochter -und auch für Dich.
Gruß, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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S. (Archiv)
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Re: p-ANCA Wert als einziges Indiz für Vaskulitis
Etti, nach Deiner Schilderung glaube ich nicht, dass Du Dir allzu große Sorgen machen solltest. Auch ich tippe nach Lesen eigentlich beim P-Anca eher auf einen Zufallsbefund, auch vor dem Hintergrundwissen, dass nicht jedes Labor gleich erfahren ist in der Anca-Bestimmung.
Ein Supinatortunnelsyndrom entsteht üblicherweise eher durch eine Überbeanspruchung,z.B.,weil man eine schwere Tasche längere Zeit unterm Arm getragen hat, oder ein Kleinkind, oder, weil man auf andere Weise einen starken Druck auf die entsprechende STelle ausgeübt hat. Seltener kann ein solches Syndrom durch ein Ganglion entstehen, deshalb sollte auch immer ein Bildgebendes Verfahren eingesetzt werden.
Wie dem auch sei, es ist sicherlich richtig, dass Euer Hausarzt gewissenhaft alles abklärt, aber ich erwarte eigentlich nicht, dass etwas Dramatisches dabei herauskommen wird. Also, ruhig Blut und mach Dir nicht zuviel Gedanken!
Ein Supinatortunnelsyndrom entsteht üblicherweise eher durch eine Überbeanspruchung,z.B.,weil man eine schwere Tasche längere Zeit unterm Arm getragen hat, oder ein Kleinkind, oder, weil man auf andere Weise einen starken Druck auf die entsprechende STelle ausgeübt hat. Seltener kann ein solches Syndrom durch ein Ganglion entstehen, deshalb sollte auch immer ein Bildgebendes Verfahren eingesetzt werden.
Wie dem auch sei, es ist sicherlich richtig, dass Euer Hausarzt gewissenhaft alles abklärt, aber ich erwarte eigentlich nicht, dass etwas Dramatisches dabei herauskommen wird. Also, ruhig Blut und mach Dir nicht zuviel Gedanken!
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Etti (Archiv)
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Re: p-ANCA Wert als einziges Indiz für Vaskulitis
Hallo,
ganz lieben Dank ihr beiden! Ihr habt mich sehr beruhigen können.
Es wurde ein MRT vom Arm gemacht, jedoch gab es keinerlei Auffälligkeiten.
Ihr habt Recht. Am besten besprechen wir das Ganze noch mal in Ruhe mit dem Hausarzt wie wir weiter vorgehen.
Wie gut, dass es dieses Forum gibt!
Ganz liebe Grüße, Etti
ganz lieben Dank ihr beiden! Ihr habt mich sehr beruhigen können.
Es wurde ein MRT vom Arm gemacht, jedoch gab es keinerlei Auffälligkeiten.
Ihr habt Recht. Am besten besprechen wir das Ganze noch mal in Ruhe mit dem Hausarzt wie wir weiter vorgehen.
Wie gut, dass es dieses Forum gibt!
Ganz liebe Grüße, Etti