Asthma/unklare Herzbeschwerden

[Heike_Lieselotte (Archiv)]

ich habe seit der Jugendzeit das Raynard-Syndrom, worunter wiederum auch meine Großmutter und Mutter sowie auch mein 15jähriger Sohn leidet.



Im Alter von 15 Jahren wurde mein bei Heuschnupfen diagnostiziert, im Alter von 20 Jahren Bronchialasthma. Dagegen werden ich seit nunmehr 27 Jahren medikamentös dauerhaft behandelt (lokal mit inhalativem Kortikoid sowie 2x täglich mit langwirksamen bronchialerweiternden Spray).



In jungen Jahren hatte ich über eine längere Phase Probleme mit Sinusitis.



Vor drei Jahren hatte ich nach einem von mir kaum bemerkten Infekt (leicht erhöhte Temperatur/ im Blutbild Erhöhung der Neutrophilen und Leukozyten)über einen längeren Zeitraum Angina Pectoris-Anfälle, die sich unter anderem im Belastungs-EKG als teils signifikante deszendierende ST-Streckensenkungen zeigten. Außerdem hatte ich in dieser Zeit zwei stärkere Asthma-Anfälle und kam mit dem Notarzt in das Krankenhaus. Unter oraler Kotisongabe kam es zur raschen Besserung. Es blieb nach diesem Geschehen ein Leistungsknick, dem ich jedoch als sportlich sehr aktiver Mensch mit täglicher Bewegung im moderaten Bereich trotzte.



Im September diesen Jahres kam es erneut zu einem kaum bemerkten leichten Infekt, in dessen Folge sich ein unkontrolliertes Asthma entwickelte, was jedoch nach ca. 1 Monat wieder kontrollierbar wurde.



Jedoch hatte ich zunehmend mit Herzbeschwerden wie linksseiter Krampfschmerz während und nach körperlichen Belastungen sowie zunehmenden Herzrhytmusstörungen Probleme. Signifikant hierbei: "Verfall" der körperlichen Leistungsfähigkeit im aeroben Bereich. Bereits ein 30 minütiger Spaziergang löst bei mir aktuell einen Blutdruckabfall von 141/81 auf 96/68 aus. Bei längeren aeroben Belastungen fällt der Blutdruck auf 97/54 und eine Erholung tritt nur mit Bettruhe nach vielen Stunden ein. Ein einwöchiger Krankenhausaufenthalt mit EKG, Belastungs- und Langzeit-EKG, Herz-Ultraschall und Kardio-Angio-CT deckten ausser den Symthomen Tachykardie, Extrasystolen und einer über 15 Schläge anhaltenden SVT keine Ursache für das Geschehen auf.



Auffällig waren jedoch neben den Blutdruck- auch ständige Pulsschwankungen. Der Verdacht KHK hat sich nicht bestätigt, Pumpfunktion des Herzens ist in Ordnung. An meinem Asthma-Status zeigen sich ebenfalls starke Schwankungen des Peak-Flow, wobei die LuFu jedoch wieder ok ist.



Die Ärzte haben keine Erklärung für mein Leiden. Schilddrüse ist auch ok. Könnte eine Vaskulitis eine Erklärung sein? Habe versucht, mich einzulesen, die Materie ist aber doch recht komplex. Vielleicht hat jemand ähnliches erlebt? Bin für jeden Tipp dankbar!

[Meerschwester (Archiv)]

Liebe Heike Lieselotte,

zunächst einmal: ich bin keine Ärztin und schon gar keine Rheumatologin. Zu deinen Herzbeschwerden kann ich auch nichts sagen, das tun hoffentlich andere.

Mit Asthma allerdings kenne ich mich aus, da ich seit Kindheit in schweres, zum Teil unkontrollierbares Asthma habe.

Bei einem Asthma kommt es schon mal vor, dass eine Verschlechterung auftritt und auch einen Monat anhält, das Asthma sozusagen außer Rand und Band ist, das würde ich aber noch nicht unkontrollierbar nennen (das geht meiner Meinung nach über einen längeren Zeitraum). Wenn du auf orale Kortisongaben reagiert hast, ist das schon mal gut, auch dass die Lufu wieder normal ist. Bei mir haben über Monate selbst 80 mg Kortison nicht mehr geholfen. Zu deinem Verdacht, es könnte eine Vaskulitis sein: Es gibt eine Form - Churg Strauss/CSS oder heute EGPA genannt, der ein schweres Asthma voran geht. Ob das bei dir der Fall ist, kann ich nicht beurteilen. Von deinem Asthma her kann man nicht direkt auf eine Vaskulitis schließen. Hast du diesen Verdacht schon mal bei deinem Pneumologen angesprochen? Ich würde auf jeden Fall versuchen, eine Abklärung zu bekommen. Es gibt Zentren, die sich auf Vaskulitis spezialisiert haben, oder auch auf unerkannte Krankheiten. Da hat Ingeborg den besseren Überblick, aber du kannst auch einiges über die Suchfunktion finden. Aus welcher Gegend kommst du denn?

Alles Gute

Meerschwester

[Heike_Lieselotte (Archiv)]

Hallo Meerschwester, erstmal vielen Dank für die Antwort.



Mein Asthma und auch die Herzbeschwerden sind wirklich nicht so schwerwiegend,da kann ich sehr froh sein- das weiß ich auch.



Ich komme aus dem Lahn-Dill-Kreis (Wetzlar).



Zur Zeit bin ich einfach komplett verwirrt, weil keine Ursache gefunden wird und ich einfach nicht weiß, ob ich mich damit abfinden und das beste draus machen soll...



Steht der Herinfarkt schon vor der Tür oder sind es alles harmlose Funktionsstörungen?



Mit Deinem schweren Asthma standes Du vermutlich schon viel öfter an diesem Punkt, wo man die Angst vor dem Tod überwinden muss...das ist so für mich eine neue Erfahrung.

[Ingeborg]

Hallo Heike Lieselotte,

von einer möglichen Herzbeteiligung bei CSS, einer Vaskulitis-Form, hat Meerschwester schon geschrieben. Einzelheiten zu daraus folgenden Symptomen sind mir aus diesem Forum nicht erinnerlich, was aber nichts heißen muß. Vielleicht meldet sich deswegen noch jemand, der eine Herzproblematik hat und kann Dir raten (hallo Wattwurm! u.a.).

Der Leistungsknick. von dem Du berichtest, kommt bei einer Vaskulitis wie bei vielen anderen Autoimmunerkrankungen vor und ist ein unspezifisches Symptom; man kann von hier aus keine beweisenden Schlüsse ziehen. Es könnte auch eine Herzschwäche, Herzmuskelentzündung und vieles andere ebenfalls infrage kommen. Was das Herz betrifft, bist Du ja wohl durchgecheckt, vermute ich.



Um nach einen autoimmunen Hintergrund zu schauen, wäre zunächst an die Suche nach Auto-Antikörpern zu denken. Dafür ist ein gutes Labor mit Erfahrung wichtig, wie z.B. das Labor Enders in Stuttgart oder das Labor Volkmann (früher Seelig) in Karlsruhe, die sich damit auskennen. Vielleicht ist auch zu denken an eine Beteiligung der Aorta und ihrer Äste bei einer weiteren Vaskulitis-Form, nämlich bei Takayasu bzw. Riesenzellarteriitis, die sich auf das Herz auswirkt.



Besprich das mit dem Arzt Deines Vertrauens. Evtl. auch die Möglichkeit, ein Zentrum für Seltene Erkrankungen aufzusuchen, von denen es mittlerweile viele gibt. Mußt mal Google bemühen. Mitunter ist es gut, schon eine Richtung zu haben, da nicht alle seltenen Erkrankungen von einem Krankenhaus bewerkstelligt werden. Manche kümmern sich aber auch um unerkannte Krankheiten. Als letzte Möglichkeit bliebe Dir noch das Zentrum für unerkannte Krankheiten an der Uni Marburg.

Vielleicht ist von meinen Gedanken etwas dabei, was Dich weiterbringt.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Ingeborg

[Ingeborg]

ich nochmal. Sofern in Richtung Autoimmunerkrankung/Vaskulitis gedacht wird, wäre in relativer Nähe die HSK in Wiesbaden.

[S. (Archiv)]

Hallo Heike,



Deine Beschreibung lässt mich am Ehesten an eine Herzmuskelentzündung denken (Myokarditis). Ist das evtl. in der Klinik abgeklärt worden?



Hier kannst Du mal selbst dazu etwas nachlesen:

http://www.gesundheit.de/krankheiten/herz/entzuendungen-des-herzens/herzmuskelentzuendung-myokarditis-ursache-und-symptome

[Heike_Lieselotte (Archiv)]

Hallo Ingeborg, ganz herzlichen Dank für die sehr, sehr hilfreichen Informationen! Nun habe ich schon mal gute Ansatzpunkte- vor allem ist es Balsam auf der Seele,erfahren zu dürfen, dass sich Menschen so viel Mühe machen, um einem anderem Menschen zu unterstützen. Das gibt mir neuen Mut und Zuversicht, liebe Grüße, Heike

[Heike_Lieselotte (Archiv)]

Hallo S., verblüffend- das ist tatsächlich alles zutreffend!

Und als ich jetzt auch noch gelesen habe, dass nur durch eine Myokardbiopsie Klarheit zu finden ist, (was bisher noch nicht erfolgt ist)ist nachvollziehbar, dass all die gelaufenen Untersuchungen keinen Aufschluss gegeben haben.

Bin am 18.12 wieder bei einem Kardiologen- da werde ich es zur Sprache bringen. Es wäre dann wohl eine chronische Myokarditis, was es ja wohl gibt... Vielen lieben Dank für diesen super Hinweis und alles Gute für Dich!

[Sille66 (Archiv)]

Hallo Heike_Lieselotte,

ist bei dir schon eine Herzkatheter-Untersuchung gemacht worden?



Bei mir sind vor 5 Jahren auch viele kardiologische Untersuchungen gemacht worden, aber erst beim Herzkatheter konnte man genau feststellen, was ich habe. Und auch letztes Jahr bin ich leider nicht drum herum gekommen, aber auch dieses Mal konnten die Ärzte dadurch feststellen, was ich habe.



Stehe dir für Rat und Tat gerne zur Verfügung. Melde dich einfach falls du Fragen hast.



Liebe Grüße

Sille66