Was ist hier los

[Meerschwester (Archiv)]

Hi, schreibt hier keiner mehr? Ich bin irgendwie irritiert. Hab ich was nicht mitbekommen?

LG Meerschwester

[Theresia (Archiv)]

Danke, dass du den Anfang gemacht hast, liebe Meerschwester. Dachte schon, das Forum sei kaputt.

LG Theresia

[Ralf N (Archiv)]

Schon im Winterschlaf?

Keine neuen Themen?

Was haltet Ihr mal von einer Ideensammlung wie man das Forum noch besser machen kann oder andersrum - was stört Euch, was könnte man dagegen machen (Natürlich nur wenns nichts kostet als Aufwand).

Oder noch eine Idee: Wie machen wir Vaskulitis bekannter?

Eigenberichte (selfievideos) auf Youtube?

Mann muss ja nicht gleich im rosa Tütü über den Bildschirm hüpfen wie in der Magenta-Werbung...



Lasst Eure grauen Zellen nicht einrosten!

LG

Ralf

[Meerschwester (Archiv)]

Uff, bin ich froh, dass ihr euch meldet. Das war ja schon etwas unheimlich. ich bin übrigens immer noch im Rechst der Isar. Die Pneumonie heilt langsam (mit Betonung auf langsam...), dann wird der Schub behandelt. Es zieht sich.

LG Meerschwester

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,



ja, Gott sei Dank seid ihr noch alle da!!!!

Ich habe im Moment mit meiner Vaskulitis Ruhe, schaue aber täglich vorbei, ob ich irgendwo meinen Senf zugeben kann;-)

Ich freue mich, liebe Meerschwester, dass es dir, wenn auch langsam, besser geht.

Deine Ideen lieber Ralf sind klasse. Muss mal nachdenken, ob mir dazu was Gescheites einfällt.



Weiterhin alles Liebe für euch

Euer Stuemmelken Anja

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ihr lieben.

Auch ein wink von mir in die Gruppe.



@Liebe Meerschwester. Schön wieder was von dir zu hören.



Keine Ahnung wie wir hier Leben rein bringen kann.



@Ralf. Na ja Selfie und dann Vaskulitis über Youtube. ? Was haltet ihr aber von Facebook. Gruppe eröffnen und da kann man auch mal so untereinander über Messenger chatten?

Die Gruppe als geschlossene machen. So bleibt es dennoch anonym



Wir bräuchten halt zwei od.drei Admin. Spontan würde ich der 2.Admin machen. Haupt Admin das würde ich zeitlich nicht schaffen.



Weitere Ideen?



Eure Simone

[fallacy1978 (Archiv)]

Hatte mich auch schon gewundert

Mir geht's im Moment leider auch nicht so gut.

Hätte Gestern MTX spritzen sollen aber wollte noch warten da meine

Leberwerte Letzes mal sehr hoch waren und ich erst Morgen die neuen bekomme und dazu wohl noch ne Bronchitis habe. Huste sehr mit gelbem Auswurf und Luft bekomme ich auch sehr schlecht.

Mal sehen was mein Hausarzt Morgen meint.



Fände es gut mal was neues zu machen.

Liebe Grüße an alle...

[Dana (Archiv)]

Bin auch froh, dass die Seite noch funktioniert.



Sagt mal, bekommt ihr eure Termine für die nächste Blutentnahme eigentlich von euren Ärzten?



Ich nämlich nicht, fühle mich gerade ärztemäßig völlig allein gelassen, nachdem ich jetzt auch noch erfahren habe, dass mein Nephrologe noch unwissender ist, als ich eh schon vermutet habe.



Also, müsst ihr auch alles selber managen?



LG



Dana

[fallacy1978 (Archiv)]

Hallo Dana,



habe leider genau das selbe Problem.

Ich kann grade deshalb auch nicht mehr. ;-(

Weil man für Alles kämpfen muss und sich selbst kümmern.

[Ingeborg]

Hi Dana,

auf Deine Frage: Vor 3-4 Jahren hatte ich regelmäßige 1/4-jährl. Kontrollen einschl. Labor beim Rheumatologen. Nach meinem Wechsel, um es näher zu haben, weigerte sich die Rheumatologin, Frau Dr. hm?? aus D., das sei nicht ihre Aufgabe. Es weigerte sich aber auch der Arzt am Ort, er sei nicht Zuarbeiter für andere. Irgendwann konnte ich ihn überreden und ging 1/4-j. hin. Der jetzige Rheumatologe hat mir für 4 Wochen Order gegeben, würde die Kontrollen auch wohl selbst machen. Er macht aber von sich aus keine Termine, und mir sind wegen Labor 150 km zu weit. Den Arzt am Ort konnte ich nach Medi-Wechsel jetzt im Sept./Okt. bisher nicht überreden.

Bin allerdings von Natur aus nicht zu ängstlich, zumal, wenn ich auf meine mehrjährige Erfahrung mit V. zurückblicke.

Soll heißen: Et is wie et is un hätt noch emmer joot jegange. (Kölner Grundgesetz, Hallo Hartmut!)

Ich bin aber nicht der Maßstab. Kommt auf die Aktivität der Erkrankung und mehr an. Deshalb: laßt Euch nicht beirren. Legt Pausen ein nach Einsatz und Kampf. Und auf geht´s, denn das Leben geht weiter.

LG Ingeborg