Arteriitis temporalis

[Brigitte Hermes (Archiv)]

Guten Tag,

ich heiße Brigitte Hermes, bin 56 Jahre und wohne in der Nähe von Cuxhaven.

Am 28.10.06 bekam mein Lebenspartner einen Schlaganfall. Am 29.10.06 bekam ich starke Kopfschmerzen, die ich vorher nie hatte. Am 02.11.06 waren die Kopfschmerzen so stark, dass ich zu meinem Hausarzt ging. Ich nahm an, dass ich mich an einer Schranktür gestoßen hatte ohne es zu bemerken, da meine Ader an der Schläfe auch ganz dick wurde oder ich mich über den Schlaganfall meines Partners so aufgeregt hatte. Mein Arzt diagnostizierte "Arteriitis temporalis".Er verschrieb mir gleich Kortison 150mg am Tag und schickte die Diagnose zu einer Rheumatologin bei der ich allerdings erst 6 Wochen später einen Termin bekam.Mein Hausarzt verringerte das Kortison bis dahin auf 15 mg pro Tag. Die Rheumatolgin schickte mich zu verschiedenen Untersuchungen und schließlich für 10 Tage in das Seehospital nach Sahlenburg/Cuxhaven, die auch verschiedene Untersuchungen machten.Ich stellte fest, dass ich gerade nachts, wenn ich einige Zeit gelegen hatte ein starkes Stechen im Kopf, Ohrenschmerzen und Nackenschmerzen bekam.Tagsüber vermied ich es mich hinzulegen und es ging mir noch sehr gut.Die Schmerzen Schmerzen wurden nachts so stark, so das ich meistens 3-4 Stunden über den Klinikflur wanderte. Mit einer Medikamentenempfehlung wurde ich entlassen. Da ich erst Wochen später einen Termin bei der Rheumatologin bekam , ging ich wieder zu meinem Hausart.Die schmerzen im Kopf wurden so schlimm, jetzt auch tagsüber, dass ich nur noch am wimmern war. Der Besuch bei einem Neurologen half mir auch nicht. Er verschrieb mir zum Kortison ein Rheumatikum und Novalgintropfen.Die schmerzen wurden immer schlimmer, inzwischen hatte ich ca 4 Tage nicht mehr geschlafen und war ziemlich am Ende. Mein Partner, dem es inzwischen besser ging, brachte mich zum Hausarzt. Der machte sofort eine Einweisung für die Neurologie in Klinikum Reinkenheide in Bremerhaven fertig. Dort sagte man mir, dass man wohl das Kortison zu schnell heruntergesetzt habe.Vor 5 Tagen (nach 7 Tagen Klinikaufenthalt) bin ich entlassen worden mit folgender Medikamentenempfehlung:

Carbamazepin(Tegretal) 400mg ret. 1/2-0-0

Pantoprazol (Pantozol) 40mg 1-0-0

Prednisolon (Decortin H) 30mg 1-0-0

Ibuprofen 600mg 1-1-1

Methotexat (MTX) mittwochs

Folsäure (Folsan) donnerstags

Alendronr. (Fosamax) jeden Donnerstag

Calcigen D-Kautabl. 1-0-0

Mirtazapin (Remergil) 0-0-1

Ich bin total verunsichert, da ich das Gefühl habe, dass keiner von den Ärzten sich mit der Krankheit auskennt.Einzig zu meinem Hausarzt habe ich noch Vertrauen. Nachts werde ich immer noch wach, nicht von starken Schmerzen, aber es ist noch immer ein leichter Schmerz im Schädel. Ich wäre sehr dankbar für eine Antwort.

Mit freundlichen Grüßen

Brigitte Hermes

Meine emailadresse: brihermes@web.de

[ruth (Archiv)]

liebe brigitte,

wie wäre es dennn, wenn dich dein hausarzt nach bad bramstedt schicken würde? das ist doch vielleicht nicht zu weit entfernt von dir? dort haben sie ja viel erfahrung mit vaskulitiden. dein hausarzt ist wohl wirklich sehr tüchtig, dass er es gleich erkannt hat.

ich wünsche dir alles gute

ruth

[Hannie (Archiv)]

Hallo Brigitte



Ich kann mich meiner Vorrednerin nur anschliessen, denn auch ich habe dieselbe Krankheit und bin sehr zufrieden mit Bad Brahmstedt. Die kennen sich damit sehr gut aus.

Alles Gute.

[Brigitte Hermes (Archiv)]

Hallo Hannie,

danke für Deine Antwort. Wie lange hast Du denn Arteriitis temporalis? Ist es normal, dass man ständig Kopfschmerzen, wenn auch erträgliche, hat? Was für Medikamente musst Du nehmen? Wie lebst Du damit? Hast Du Dich für längere Zeit krankschreiben lassen? Ich möchte das eigentlich vermeiden.

Ich weiß, ich habe 1000 Fragen, aber ich kenne keinen mit dieser Krankheit.

Sage jetzt schon danke für Deine Antworten.

Gruß Brigitte

[Hannie (Archiv)]

Hallo Brigitte

Diese Krankheit habe ich seit 2002, war gerade mal 46. Meine Symptome waren anders, denn Kopfschmerzen und angeschwollene Ader hatte ich überhaupt nicht. Bei mir ging das los, dass ich fast nichts mehr sah auf dem rechten Auge, also ab zu meinem Hausarzt ( Internist ), der kannte sich damit aus, ich war die 5 Patientin in seiner Praxis mit der Krankheit, er verschrieb mir sofort Decortin und ab nach Bad Bramstedt. Dort wurde ein MRT, Rückenmarksflüssigkeit entnommen und eine Biopsie an der rechten Schläfe gemacht. Die diagnose von meinem Hausarzt wurde damit bestätigt. Insgesamt war ich drei Wochen in der Klinik, denn es wurden noch zusätzliche Untersuchungen durchgeführt, z.B Magenspiegelung, HNO, Augenklinik und noch einiges mehr, ich bezeichne es als Standartuntersuchung dort. Ich war mehr als 1 Jahr krankgeschrieben deswegen und wurde ausgesteuert, musste Rente beantragen. Bei der Untersuchung der LVA stand ich einem Ahnungslosen gegenüber, der noch nie was von dieser Krankheit gehört hatte, meinte ich hätte Rheuma, da ich doch in einer Rheumaklinik war:))Also Rente abgelehnt! Widerspruch eingelegt, Rente bekommen! Beim Versorgungsamt Prozente beantragt, gleich 40% bekommen. Bekam immer wieder Durchfall, wovon auch immer, habe mich in 2004 nochmals in Bad Bramstedt ambulant vorgestellt und bekomme noch täglich 20 mg Arava dazu, Decortin konnte ich mittlerweile auf 4 mg herunterschrauben. Einmal in der woche gibt es noch eine 25 Lantarel-Spritze,

[Hannie (Archiv)]

innerhal 24 Stungen 25 mg Folsäure und ich muss sagen dass ich mit allem jetzt sehr gut klar komme. Ab und an habe ich Nachtschweiß, aber es hält sich in Grenzen.

Hoffe habe dir ein wenig geholfen.

Alles Gute

[Waltraud (Archiv)]

Hallo,

ich habe gerade in diesen Seiten gestöbert und folgenden Beitrag hineingeschrieben, bevor ich Deine Seite sah:

Vielleicht können wir uns ja mal austauschen? Cux ist von HH ja nicht sehr weit entfernt



Mich hat die Diagnose im Februar 2007 "eiskalt erwischt". Ich tippte Ende letzten Jahres auf Nebenhöhlenentzündung, wurde auch erst einmal so mit alternativen Mitteln behandelt. Nach dem Motto "kommt von allein und geht auch von allein" habe ich natürlich gehofft so davon zu kommen und schluckte Aspirin und ASS+C ratiopharm im 3-Stunden-Rhytmus. – Weil „ich werde ja in der Firma gebraucht“!



Die Schmerzen wurden immer schlimmer, wanderten von rechts nach links über den Nacken und setzten sich dann an den Schläfen fest. Als die linke Schläfe sehr sichtbar dick wurde und stark pochte bekam ich's dann doch mit der Angst zu tun. Ich bin 59 1/2 Jahre alt und durch einen Arztwechsel der die sofortige Blutabnahme (Blutsenkung) veranlasste, wurde Arteriitis temporalis als Krankheit diagnostiziert die durch einen chirugischen Eingriff bestätigt. Alles was ich über diese Krankheit im Internet danach lesen konnte, stimmte auf den Punkt! So hatte ich es meinem behandelnden Arzt beschrieben.



Die schnelle Gewichtsabnahme innerhalb von 14 Tagen. (hat das Kortison schnell wieder rückgängig gemacht und noch etliche Pfunde dazugelegt ;-((( )

Die starken frühmorgentlichen Schweißausbrüche (sind immer noch da).



Die Gefahr einer Erblindung rüttelte mich dann doch wach!!!! Begonnen hat die sofortige Kortisontherapie mit 50 mg -

Ich bin im Moment immer noch auf 25 MG Prednisolon Ratio, für den Magen Omeprazol (jetzt eine morgens eine Abends) 1 x wöchentlich Alendron und morgens und abends 1 Calcivit D Brausetablette 600 mg. Zwei Augenarzttermin habe ich auch schon hinter mir, Augendruck und Netzhaut – Gesichtsfeld und so. Leider kann eine eventuelle Gefahr der Erblindung nicht vorausgesagt / -sehen werden.



Inzwischen habe ich auch ein „Notfallmedikament“ in der Tasche, da mein Blutdruck am Gründonnerstag von 220 : 186 im Krankenhaus wieder auf Normalwerte heruntergeschraubt wurde. So messe ich nun jeden Morgen und Abend meinen Blutdruck zuhause.

Ich wohne in Hamburg und mein Eintrag ist vom 26.4.2007.

Würde mich freuen, von jemand zu lesen, der diese Krankheit auch hat bzw. ein Angehöriger mir von seinen Erfahrungen berichten könnte – ist ja nicht so oft im Internet vertreten!

[svenja (Archiv)]

Hallo,

ich bin gerade beim recherchieren im Internet über diese Krankheit über diese Seite gefallen und einige interessante Sachen erfahren. Bei meiner Schwiegermutter ist gerade die Diagnose Arteriitis temporalis (Riesenzellarteriitis) gestellt worden. Es war ein langer und beschwerlicher Weg bis dahin gewesen.

Es fing bei ihr Ende März ganz plötzlich an. Sie fühlte sich nicht gut, hatte keinen Appetit, geschwollene Füsse und leichtes Fieber, Schweißausbrüche etc. Die Internistin hat sie auf "den Kopf gestellt" und außer einem sehr hohen Entzündungswert im Blut nichts gefunden. Nach einer stationären Aufnahme und weiteren Untersuchungen konnte man immer noch nichts sagen.

Dann hat sie der Professor in die Radiologie der Uni Kiel überwiesen und es wurde eine sogenannte PET gemacht. Durch diese Untersuchung konnte nun endlich festgestellt werden, dass sie eine Riesenzellarteriitis hat.

Nun bekommt sie erst einmal hochdosiert Kortison und wir müssen abwarten, wie schnell eine Besserung eintritt. Der Prof. meinte aber, das würde innerhalb von 2 - 3 Tagen geschehen.

Wenn ich die anderen Beiträge so lese, müssen wir uns wohl auf eine längere Behandlung einstellen.

Vielleicht kann ja jemand mal schreiben, der diese Krankheit hinter sich hat und berichten, wie lange die Behandlung so dauert. Der Prof. meinte schlimmstenfalls bis zu 4 Jahren.



Grüße aus dem hohen Norden



Svenja



P.S.

Vielleicht sollten wir alle in den wärmeren Süden auswandern, dort tritt diese Krankheit nicht so häufig auf.

[Hannie (Archiv)]

Hallo Svenja



Meine Krankheit dauert nun schon fast 4 Jahre und es ist keine Besserung in Sicht. Man muss halt damit leben. In den Süden ziehen bringt ja jetzt auch nichts mehr..lach.

Wünsche alles gute.

[Dirk (Archiv)]

In Bad Bramstedt wurde im Rahmen der Vaskulitis Tagung ein Professor aus Itallien (Herr Pipitone) Bologna eingeladen. HErr Prof Gross stellte Ihn als ein sehr erfahrener Arzt bei der Behandlung einer Arteriitis temporalis sein. Er spricht sehr gut Deutsch.



Es werden wohl einen erheblich Anzahl Menschen mit dieser Krankheit dort behandelt.



Ich muss mal schauen ob ich den Vortrag ebenfalls in Papierform haben. Einiges wurde in Papierform abgedrucket. Bei interesse kann es gerne als pdf zusenden.



Bin nur leider erst n. Woche wieder zuhause.

Gruss an alle Betroffenen