immer noch keine Versorgung

[KleinnGraas (Archiv)]

Hallo, ich habe gerade nachgelesen, 'wie einfach doch die Versorgung ist' (s. Anfrage Maxima). Bei mir ist alles wie gehabt: HA bemüht, nach den Fehlern hilft mir in der Umgebung kein Rheumatologe und keine Fachklinik(bin schon hunderte von Kilometern gefahren und lese selbstverständlich immer die webistes und andere Infos). Obwohl ich sogar in die Kliniken mit der falschen MS und der nicht richtigen Diagnostik und der falschen Behandlung hin gegangen bin (ohne dass die Schäden behoben würden und die Verantwortlichen weg wären). Das Excellenzzentrum Entzüdnungsmedizin Norddeutschland hilft auch nicht.

Interdisziplinäre Zusammenarbeit gibt es auch immer noch nicht (ich mußte auch im UKSH jede Abteilung selber rausbekommen und wenn man mich irgendwohin auf Nachfrage hin geschickt hat, bin ich immer nur in die allgemeinen nicht in die Autoimmunsprechstunden geschickt worden).

Eine nicht mit anderen zusammenarbeitenden HA zu wechseln, klingt bei Ingeborg so leicht und selbstverständlich. ICH bin froh überhaupt eine zu haben, die auch bereit ist, mich zu behandeln und ihr möglichstes (in meinem Fall)tut.

Ich weiß nicht, ob und welche meiner Beiträge nach meiner Kritik und meinen Fragen zu BB und dem Forum gelöscht wurden, bin aber froh, dass sich privat einige bei mir gemeldet haben. Nicht alle haben sich vom "Vorwurf des Generalsverdachts" beeindrucken lassen, den meine Kritik an vier, fünf Leuten (bei über 300000 Besuchern der website) mir gegenüber ausgelöst hat.

Da ich noch leben und sehen will und nicht bereit bin, was mir angetan wird, gefallen zu lassen, interessieren mich Sterbehilfe und Geld für schweizer Pharmafirmen nicht. Diese Themen gehören auch irgendwie nicht hierher (zumindest so lange bis alle ausreichend versorgt sind, nicht). Sterbehilfe finde ich sowieso sehr schwierig (besonders nach meinen Erfahrungen mit 'Ärzten').

Ich denke, ich hatte jetzt wieder einen Schub. UKSH, UKE und andere hamburger Klinken und die MHH haben nicht geholfen (Schwindel, Schmerzen, das erste Mal Magen-Darm, Fieber, Schmerzen hinterm Auge). Wobei nachdem ich das Excellenzzentrum in Lübeck gefunden hatte und einmal die Klinikrunde gedreht hatte, sprach die Allgemeindermatologin mit mir und behandelte meine sehr schlimm aussehende Haut mit Chlorhexidin (vermutlich damit es nicht ganz so entzündet ist, wenn ich doch jemand zum behandeln finde), eine Behandlung der Vaskulitis lehnte sie ab, solange nicht die anderen behandelten.

Mit den mailern habe ich mich auf das konstruktive Vorgehen, dass ich auch mit anderen Gruppen beherzige, geeinigt: wir nehmen alles in Anspruch (rechnen ggf. von Studien, die von den Patientenkohorten, nicht stimmen können, was runter und nehmen auch alle Kliniken in Anspruch, ggf. muß man immer jemanden, der sich auskennt und dem man vertraut, mitnehmen).

Da es nicht sein kann, dass die Täter einfach weitermachen: Die Auswahl der Studienteilnehmer bestimmt das Ergebnis (Infos dazu an Pharmafirmen und die zuständigen Stellen, die Zuschüsse oder Orden verteilen).

Die Beeinflussung (was wir bei Studien mitteilen, ist mit unseren Daten unsere Sache) von Studien bestimmt natürlich die Ergebnisse auch nachhaltig (s.o.).

Wir arbeiten daran, dass die 'Ärzte und ihre Angehörigen' genauso 'optimal', wie uns zugedacht, behandelt werden (natürlich dauerhaft). Ich engagiere mich besonders bei einem jungen Mädchen, dass 'bestimmt MS hat' und bin sehr gespannt, wie das bei Vaskulitis mit MS Therapie (erst mal wird gar nichts gemacht und sie läßt sich einreden psycho zu sein), ausgeht. Danke für den Tip, es gäbe ja alles und den laxen Hinweis, man könne ja einfach den Arzt wechseln und der kleinen Kritik, es gäbe natürlich zu wenige, die sich mit dem schwierigen Thema Vaskulitis auskennen- das kann ich im Gespräch mit 'Betroffenen Angehörigen' gut verwenden.

EOM

[Daniela_sh (Archiv)]

Sieh an ein lärmender Kobold....

Tut mir leid das wir hier versuchen Betroffenen und Angehörigen zu helfen und nicht große Politik machen oder machen wollen.

Wenn die genannten Institutionen Dir alle nicht helfen konnten oder wollten würde ich mich mal fragen warum das so ist.Und komm mal von deinem hohen Roß runter.

Wenn Du nicht über Sterbehilfe nachdenken musst ist das dein Problem und dann kannst Du es auch behalten.

Und warum sprichst Du von Dir mal in Ich- und mal in Wir-Form.

Und da ich ein höflicher Mensch bin beende ich meine Wortmeldung hier.



LG daniela_sh

[Wattwurm (Archiv)]

klein grass

eine psychotherapie koennte dir vielleicht helfen dein behandlungs defizit zu kompensieren

im uke / uksh helfen sie dir bestimmt weiter einen psychiater mit zusatz psychotherapie zu finden

alles gute gruss wattwurm

[Marion (Archiv)]

Also ich versteh nur Bahnhof

[KleinnGraas (Archiv)]

Hallo Daniela,

leider wurde mein Beitrag zu der Behandlung, die mir zugedacht ist von 'Ärzten' vom Administrator nicht veröffentlicht.

Das Arzttochtermädchen, dass wir cANCAS in alle Kliniken und zu allen Ärzten geschickt haben, die mich falsch behandelt haben (mit der Info, dass sie zu UNS gehört), ist wegen Nierenversagen bei 'MS' gestorben.

Den Eltern schmeißen wir jetzt alle Sprüche, Anschuldigungen, Verallgemeinungen an den Kopf, die ich hier gehört habe. Danke für den Tip die Verbitterten in die gleichen Kliniken zu schicken, damit sie psychiatrisch behandelt werden.

Der Vorwurf, dass alles an ihnen selbst liegt, stimmt aber.

Die 'nette Art', die mir hier begegnet ist, gebe ich weiter. Und das liegt natürlich 'gar nicht' an BB und das Forum ist auch gar nicht an 'Ärzte' gebunden. DANKE, dass ihr mich nicht unterstützt habt und mir auch nicht Leben und Sehkraft gönnt. ABER dafür ist das Forum ja da.

LG KleinnGrass