Hurra, Remission - oder doch nicht?

[moskito (Archiv)]

Hallo,

hab schon lang keinen Thread mehr aufgemacht, weil ich ganz gut klar gekommen bin. Aber zur Zeit - ich weiß nicht...



Hab seit 04/13 die Diagnose RZA, hab mit 60 mg Corti angefangen, bin jetzt bei 2 mg + 10 mg MTX, letzteres seit Juli oral.

Im Juni hab ich mich mit 5 mg Corti und 10 mg MTX (gespritzt) richtig gut gefühlt. Laborwerte waren auch i.0., Rheumadoc meinte: Remission, sollen wir mal versuchen, die Medis weiter zu reduzieren? Ich war natürlich gleich dabei. Bin dann alle 4 Wochen 1 mg Corti runter, ab Juli hab ich MTX nur noch oral eingenommen.



Zunächst ging auch alles gut, bis zu 3 mg Corti war noch alles normal. Aber danach eben nicht mehr. Symptome traten nach wie vor nur noch leicht auf, aber mein Allgemeinbefinden... ich fühle mich häufig wieder sehr kraftlos, bin schnell erschöpft, erhole mich nur langsam. Meinen Teilzeit-Job (Schreibtisch-Arbeit, 4x 5 Std/Woche) kann ich gerade so noch machen, an manchen Tage war die Konzentration schon nach 2-3 Stunden weg. Dabei hab ich im Sommer noch überlegt, wieder Vollzeit zu arbeiten!



Labor war allerdings immer in Ordnung. BSG war die ganze Zeit sehr niedrig, CRP leicht erhöht, aber das ist schon seit der Diagnose so. Hausarzt meinte deshalb, wenn möglich die Medis eher nicht erhöhen. Will ich ja auch nicht, habs also gelassen. Aber nach 3 Monaten sollte mein Körper sich doch an die niedrige Dosierung angepasst haben, oder?



Habe am 10.11. wieder Termin beim Rheuma-Doc, ich vertraue ihm sehr und werde wohl so verfahren, wie er es empfiehlt. Trotzdem hätte ich gerne ein paar Meinungen, ob ich die Medis nicht doch wieder leicht erhöhen soll (natürlich in Absprache mit dem Doc)? Vielleicht MTX wieder spritzen? Keine Ahnung, bin das erste Mal in Remission und deshalb wohl etwas verunsichert.



LG moskito

[S. (Archiv)]

Bei meinem Mann hat es erst auch nicht geklappt, mit dem Cortison unter 8 mg zu kommen. Er musste wieder auf 10 mg rauf. Danach hat er es mit der Schaukelmethode versucht, und das hat geklappt. Also, 0,5weise. 1 Tag 3 mg, der nächste Tag 2,5mg, dann wieder 3 mg, dann wieder 2,5mg und das für ca. 4 Wochen , dann auf 2,5 bleiben 2 Wochen lang. Dann wieder, so wie eben beschrieben, um 0,5 herunterpendeln 4 Wochen lang, auf der unteren Stufe bleiben 2 Wochen, undsoweiter.

[moskito (Archiv)]

hallo S.,



auweia, das klingt ja kompliziert. Aber wenns hilft...



Haben denn bei deinem Mann die Laborwerte auch gesagt: "alles klar" und er hat sich bloß schlechter gefühlt? Ich bin sehr verunsichert. Weiß zum ersten Mal nicht genau, ob das alles so richtig ist. Werd den Rheuma-Doc mal nach der Schaukelmethode fragen, je länger ich drüber nachdenke, desto plausibler scheint sie mir.



LG moskito

[tapa (Archiv)]

Hallo moskito,

ich habe mal gehört, dass das MTX besser vom Körper aufgenommen wird, wenn man es spritzt. Meine Vermutung wäre daher, dass Deine Beschwerden eine Reaktion auf "weniger" bzw. schlechter verwertetes MTX sein könnten. Und 1 mg Cortison weniger alle 4 Wochen finde ich auch ganz schön flott, ich habe bei jeder Cortisonänderung pro Schritt immer 6-8 Wochen gerechnet.

LG tapa

[Reni02 (Archiv)]

Hallo Moskito,

mir ging es im ersten Behandlungsjahr genauso, es wurden die Medikamente MTX von 15 auf 10 mg und Kortison auch auf 2 mg herabgesetzt und ruck zuck war das Rezidiv da, in BB habe ich dann gehört, dass die ersten 2 Jahre die Basistherapie nicht herabgesetzt werden soll. Ich nehme bis heute wieder 15 mg MTX obwohl es mir gut geht, Blutwerte immer in Ordnung sind.

Vor jeder Herabsetzung MTX muss erst das Krankenhaus nach Ultra-Schall grünes Licht geben, ob tatsächlich keine Aktivitäten mehr zu sehen sind.

LG Reni

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo. Also aktuell ist es bei mir so,dass ich seit 1 Wo.Aza nehme. Wurde jetzt sofort nach Endoxan eingestellt. Dazu 7.5 mg Cortison bis auf weiteres. Mein Doktor meinte das man das Immunsuppressiva mindestens zwei Jahre nehmen soll /muss . Darunter wäre die Rezidiv rate zu hoch.



Lg

[moskito (Archiv)]

hmm, da hab ich mich wohl doch zu früh gefreut.



@tapa

Ja, dass bei MTX oral weniger Wirkstoffe aufgenommen werden, hab ich mal gelesen. Aber es sollte ja auch reduziert werden, genau wie Cortison. Hab nur langsam das Gefühl, dass wir zu schnell zu viel wollten.



@Reni & Simone

nun, die Medis sollten ja nicht abgesetzt werden, sondern Ziel meines Docs war eine Basistherapie von 2mg Corti und 7,5 mg MTX, also im Prinzip die Menge, die ich jetzt einnehme. Dabei sollte es dann noch mindestens ein Jahr bleiben.



Im Januar fühlte ich mich auch schon mal sehr schlecht und bin nochmal gründlich untersucht worden: die Riesenzellen waren überall auf dem Rückzug, die Halsschlagader war sogar schon komplett frei. Nachdem es mir dann nach und nach immer besser ging, dachte ich, juchu, ich habs geschafft! Denkste.



Naja, vielleicht war die Reduktion tatsächlich auch zu schnell. Dabei hatte mein Doc sogar vorgeschlagen, alle drei Wochen je 1 mg zu reduzieren.



Ich danke Euch, hab zwar immer noch keinen Plan, fühle mich aber nicht mehr so verunsichert. Geht eben nicht immer alles glatt.

Jetzt mal abwarten, was der Doch nächste Woche sagt. Ich werde vermutlich für eine leicht Erhöhung der Medikamenten-Dosis plädieren



LG moskito

[Reni02 (Archiv)]

oh nein absetzen auf keinem Fall aber 7,5 mg MTX sind glaub ich sehr wenig. Fr.Dr.Holle sagte mir in BB damals 20 mg wäre bei einer normalen Statur üblich, 10 mg wären definitiv zu wenig um die Krankheit in Schach zu halten. Da ich ein Leichtgewicht bin reichen bei mir 15 mg. Aber wie gesagt ich bin ja auch kein Arzt und denke mir, dass deine Ärzte bestimmt wissen was für dich gut ist.....hoffentlich

LG Reni

[moskito (Archiv)]

hallo Reni,

also mit MTX habe ich im Februar angefangen. Damals nahm ich noch 15 mg Cortison, das wollte mein Doc aber reduzieren, nur fühlte ich mich halt nicht so. Ich begann dann mit 15 mg MTX (Spritze)und von da an gings nur noch bergauf. Leider maulten dann aber meine Leberwerte, weshalb er die MTX-Spritzen ab April auf 10 mg reduzierte. Das war aber auch ausreichend, jedenfalls ging es mir zunehmend besser und auch die Leber beruhigte sich wieder.



Ich glaub, ich werd mich lieber wieder spritzen, könnt ich zwar drauf verzichten, aber irgendetwas muss passieren.



LG moskito

[spikey72 (Archiv)]

Hallo moskito, habe auch schonmal versucht das Kortison zu reduzieren, da ich eigentlich erreichen wollte, gar keins mehr zu nehmen (dachte Immunsuppressiva reichen evtl.). Immer wenn ich unter 5mg war, hat das ein Rezidiv ausgelöst - warum ? I don't know ! Ich hab die Wirkungweise immer noch nicht verstanden. ...warum wirkt das von außen zugeführte Kortison besser, als das vom Körper produzierte ?! Ein Buch mit 7 Siegeln -für mich- Du hast aber natürlich nicht unrecht, wenn Du sagst wir wollen wahrscheinlich zuviel zu schnell. LG und lass dich nicht unterkriegen spikey72