EOM

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,

irgendwie sind wir alle durch bestimmte Themen etwas aufgeheizt worden. Das ist sehr schade, denn auch wenn hier mal gestritten wird oder man nicht einer Meinung ist, ist normalerweise der Umgangston sehr respektvoll. Es wäre schön, wenn das auch so bliebe.

Patricia, ich finde nicht, dass hier unnütz gejammert wird. Die Verläufe sind sehr, sehr unterschiedlich und der Punkt, an dem man in der eigenen Auseinandersetzung steht auch.

Ich habe in meinen Tiefpunktzeiten aus dem Forum sehr viel Unterstützung bekommen und bekomme sie noch immer. Nicht-Erkrankte können manches einfach nur schwer verstehen und nachvollziehen, während Betroffene eigentlich immer gleich wissen, wovon man redet. Das ist ungemein entlastend.

So lebt das Forum und ich möchte es nicht missen, so wie es ist. Ich selbst versuche auch mehr davon zu leben, was ich noch kann und nicht davon, was ich nicht mehr kann (was nicht gerade wenig ist). Das tut mir selber auch besser, aber ich kann jeden verstehen, der nicht so empfindet, denn ich kann das auch nicht immer.

Das was ich hier bekommen habe, möchte ich auch immer wieder weitergeben. Das ist mir sehr wichtig. Bitte lasst uns wieder gut miteinander umgehen.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Dana (Archiv)]

Viellt zu viel Halloween?!



Ne, seit ich krank bin, habe ich gelernt, die Dinge beim Namen zu nennen, da muss man manchmal sehr direkt werden! Respekt beruht immer auf Gegenseitigkeit! Lieber ein offenes Wort, als 10x drumrum geredet!



"So, wie man in den Wald hinein ruft, so schallt es heraus!"



Hat schon was!



Und nicht zu viel aufregen - ist immer gut!



Nacht!

[spikey72 (Archiv)]

Hallo Patricia, es gibt ja völlig unterschiedliche Verläufe bei der Vaskulitis. Es gibt Betroffene bei denen es relativ "im Rahmen" verläuft, weil u.a. die Diagnose schnell gestellt und sie rechtzeitig die richtige Medikation erhalten haben. Es gibt stabile Krankeitsverläufe mit wenigen oder gar keinen Schüben mehr, aber es gibt auch noch eine Kehrseite der Medaille. Ich kenne Betroffene, die aufgrund der Gefäß-Entzündungen Schlaganfälle hatten, fast oder ganz Erblindet sind, Nierenversagen hatten, Sauerstoff benötigen, da die Lunge so geschädigt ist, das sie keine 2 Schritte ohne schaffen usw. usw. Ich habe hier noch niemanden "jammern" gehört nur austauschen. Außerdem denke ich, dass jeder auch mal das Recht hat sich auszukotzen - man möchte seine Familie ja nicht ständig damit belasten, gibt für die Meisten ja schon genug Einschränkungen, da sich die Erkrankung ohnehin auf die Familie auswirkt. LG spikey72

[Wattwurm (Archiv)]

tja patricia

wenn du so was schreibst musst du schon damit rechnen dass keine streichelei zuruck kommt

viele von uns sind schon jahre berentet und haben schon sehr lange vasculitis ich bin nachstes jahr 20 jahre krank und das ist ganz schoen anstrengend , das mann dann ein "burn out " am kranksein hat steht hier jedem chronisch kranken zu , vielleicht bis du in einigen jahren guetiger mit menschen die sich gefuehle von der seele schreiben

lieben gruss wattwurm

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Patricia,

auch ich kann mich den Vorrednern nur anschließen.

Jeder hat mal einen Tiefpunkt, für mich ersetzt das Forum die leider nicht existierende SHG.

90 Prozent meines Wissens habe ich aus dem Forum und nicht von den Ärzten, die oft selbst zu wenig darüber wissen - ausserhalb der Kliniken habe ich bis jetzt erst EINE Ärztin gefunden die schon mal (vor 10 Jahren) mit dieser Krankheit in Berührung kam.

Viele Krankheitserscheinungen sind einfach unbegreiflich: Warum bin ich an manchen Tagen so platt und bringe nichts zustande? Wo kommen diese komischen Schmerzen in Muskeln und Gelenken her? Und und und...

Da tut es gut wenn man nach dem ungläubigen Gesicht der Ärzte nach Blick auf die Laborwerte von jemandem die Bestätigung erhält dass man doch kein 'Spinner und Simulant' ist.

Und es tut gut neben den vielen nützlichen Ratschlägen auch mal in einer depressiven Situation Zuspruch zu bekommen - beim Psychologen sind die Wartezeiten länger als 6 Monate wenn man überhaupt angenommen wird (.

Ich kann hier nur allen danken, die sich am Forum beteiligen, lasst Euch nicht entmutigen, wem hier zu viel gejammert wird - es wird keiner gezwungen sich hier zu betätigen.

Und wenn man dann auch mal auf einen Forentroll trifft - einfach ignorieren - Dont feed the bear...

LG an alle

Ralf

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo Patricia,



ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Es gab Momente in meinem Leben, da war dieses Forum hier, der einzige Lichtblick für mich.

Meine Form der Vaskulitis ist eher die "harmlosere".

Ich hatte nur meine Haut betroffen und keine Organe. ........und doch war es erst einmal ein Schock für mich, als ich die Diagnose erhielt.

Dazu kam dann noch eine neue Diagnose, einige Zeit später. Autoimmune Lebererkrankung, chronisch. Neuer Schock.

Da gab es in diesem Forum Menschen, die mir selbst zu dieser Thematik, die gar nicht hier hinein gehört, Trost und Hilfe gegeben haben, weil sie sich die Mühe gemacht haben und sich mit dieser Thematik auseinandersetzten.

Menschen sind halt unterschiedlich. Ich gehöre auch eher zu der ängstlicheren Fraktion, die auch mal jammert, wenn es zu schlimm wird.

Nein nein, lasst uns hier bitte alle so bleiben wie wir sind. Man kann sich hier auch mal fallenlassen und es gibt immer wieder Leute, die erfahrener sind und wirklich elfen können.

Wer schreibt uns denn vor, dass wir nur "jammern" dürfen, wenn wir fast am Lebensende sind. Wenn man sich gegenseitig das leben erleichtern kann, dann sollten wir es mit viel Herz und Liebe auch weiterhin tun.

Nichts für ungut, aber deine Einstellung kann ich nicht teilen.

Euch allen ein möglichst beschwerdefreies WE.

LG Stuemmelken Anja

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

ich muss mich doch nochmals äußern.



Bin mehr od. minder ein alter Hase und bin schon seit 2003 in dem Forum.

Ich war damals so froh, denn wie alle Neulinge vielleicht auch war ich mit der Erkrankung total überfordert.

Nur durch so viele lieben hier konnte ich es begreifen, mich informieren und es einfach akzeptieren.

Auch wenn ich wieder ein Rezidiv hatte war es alles nicht so schlimm, da ich diese Gruppe habe. Es hat nix mit Jammern zu tuen.



Was mich doch ein wenig beschäftigt. Patricia haut sowas in die Gruppe und dann meldet sie sich nicht mal mehr.??

So ein Statement von ihr wäre nicht schlecht gewesen.



LG und euch auch ein schönes Weekend

[dsabine (Archiv)]

Als ich zuerst auf diesen Forum aufmerksam wurde, direkt nach meiner Diagnose, haben mich viele Beiträge so beängstigt, dass ich oft nicht weitergelesen habe und manchmal musste ich mir direkt verordnen, hier nicht reinzuschaun, vor allem nicht vor dem schlafengehen.



Aber das war ganz am Anfang, als ich meine Diagnose und die vielen Veränderungen erst mal verarbeiten musste. Es war keine gute Zeit und erst nach und nach hat mir der ein oder andere Beitrag hier etwas gebracht.



Es hat auch in meiner eigenen Akzeptanz der Krankheit und der doch recht einschneidenden Veränderungen meines bisherigen Lebens gedauert, bis ich augenscheinlich negative Beiträge nicht mehr als solche lesen konnte, sondern als Mitteilung, Schilderungen, Hilferufe um Beistand/Verständnis/Rat usw. und auch und vor allem, als mutig und realistisch.



In diesem Zusammenhang kann ich Patrizias Beitrag verstehen.



Ich denke mir auch oft, komm, stell dich nicht so an, es gibt so viel schlimmeres auf der Welt an Krankheit und Elend - nur, das macht es nicht einfacher. Und: Das hat sowas moralisches. Soll ich mich denn dafür schämen, dass es mir (noch?) nicht so schlecht geht wie anderen Menschen auf der Welt?



Ich finde es gut und richtig, wenn man hier auch jammern und die Wut raus lassen kann. Wenn wir das nicht tun, davon wird, das was es an noch viel schlimmeren gibt, auch nicht weniger.



Meine Familie ist super, meine Freunde (die, die mir geblieben sind) und meine Kollegen unterstützen mich sehr. Aber selbst die bekommen manchmal glasige Augen, wenn ich schon wieder die alte Leier von der Vaskulitis anstimme.



Und genau deshalb gibt es so ein Forum, nicht nur deshalb, aber auch deshalb. Vielen Dank an alle!

[Xena (Archiv)]

Hallo, bin neu hier, lese aber schon eine ganze Weile. Ich fand es immer tröstlich, dass andere Menschen auch dies ominöse Krankheit haben und tapfer sich durch das Leben kämpfen. Ich setze mich seit 4 Jahren mit einer untypischen RZA auseinander und habe diverse Tiefs erlebt.

[Meerschwester (Archiv)]

Danke, Xena,

für deinen ersten und gleich so positiven Beitrag.

Herzlich willkommen hier!

Meerschwester