Selbsthilfe Retinitis Pigmentosa

[S. (Archiv)]

Seit 1977 gibt es eine Selbsthilfevereinigung für Menschen, die von Retinitis Pigmentosa betroffen sind. 6000 Mitglieder sind in 50 Regionalgruppen organisiert. Der Verein ist im Internet unter www.pro-retina.de zu finden.



Die Ärztin Cordula von Brandis-Stiehl leitet als Betroffene die Psychologische Beratung des Vereins, denn die fortschreitende Erblindung geht mit Stimmunsschwankungen einher bis hin zu Depression und Verzweiflung.



Frau von Brandis-Stiehl bietet auch eine telefonische Sprechstunde an, unter der Tel-Nr.: 06421-686008 Mo 8-9.30 Uhr und Do, 16.30 - 18.00 Uhr.

[Dana_HH (Archiv)]

Hallo zusammen,



guter Tipp von S., ich kann die Selbsthilfegruppe nur empfehlen. Zu der Vaskulitis habe ich ja auch noch Retinitis Pigmentosa bekommen und man fühlt sich von den Ärzten und der Gesellschaft oft allein gelassen. In der Gruppe findet man Hilfe oder auch nur ein offenes Ohr, wenn man es braucht.



LG



Daniela

[S. (Archiv)]

Freut mich, dass Du die Gruppe schon gefunden hast, Dana! Die Partnerorganisation in den USA ist auch sehr aktiv, haben vor ein paar Jahren einen großen Spendenbetrag für die Forschung eingesammelt.



Interessante amerikanische online-Adressen sind u.a.



1) http://www.asrs.org/patients/retinal-diseases/8/retinitis-pigmentosa

2)http://www.blindness.org/

3)http://www.uptodate.com/contents/retinitis-pigmentosa-treatment