vaskulitis oder doch nicht?

[lexxus (Archiv)]

hallo,

ich bin 30 jahre alt und habe eine chronische polyarhtritis undifferenzierte kollagenose. seit gut zwei jahren habe ich schmerzen in armen und beinen, wobei das rechte bein schwerpunktmässig betroffen ist. ich hab sc´hon alle möglichen ärzte dazu befragt, aber so richtig weiss keiner, was das ist. für arterielle probleme bin ich zu jung, für veneprobleme fehlen die typischen merkmale (schwere beine, schwellungen).

ausgeschlossen wurden ausserdem fibro und polyneuropathie.

nun war ich kürzlich in der notaufnahme eines krankenhauses (wegen einer anderen sache). der arzt tastete dort eine vene ab und sie war druckempfindlich. er meinte, es könnte eine vaskulitis sein, wollte sich aber nicht wirklich festlegen, weil er eben kein rheumatologe ist und schrieb seinen verdacht auch nicht in den befund. auffällig ist auch die zunehmende venenzeichnung, mittlerweilen könnte ich ganze landkarten auf die haut malen, und es werden ständig mehr.

ich würde mich freuen, wenn mir jemand hier etwas dazu sagen könnte.

hinzuzufügen sei vielleicht noch, dass damals, als man im blut bei mir konkrete antikörper fand (jo-1-antikörper, kommen bei polymyositis vor, die ich aber bisher nie hatte) sofort die diagnose undiffernezierte kollagenose feststand. und sobald einmal eine diagnose steht laufen die ärzte meist mit scheuklappen herum. ich habe nämlich so langsam den verdacht, dass es bei mir doch eher in richtung mischkollagenose (sharp-syndrom) gehen könnte, wozu eine vaskulitis ja durchaus passen könnte.

lieben gruß und besten dank im vorraus

lexxus

[Andrea Sch. (Archiv)]

Ich kann dir nur raten, unbedingt einen Rheumatologen aufzusuchen! Wenn der Notaufnahmearzt im Krankenhaus schon die Verdachtsdiagnose stellt, sollte dies so schnell wie möglich abgeklärt werden. Mit einer Vaskulitis ist überhaupt nicht zu spaßen,ich weiß wovon ich rede. Hausärzte sind meist hiermit überfordert, da es sich um eine seltene, sehr komplexe und sehr heimtückische Angelegenheit handelt. Wo wohnst du denn, vielleicht kann ich dir in deiner Nähe einen Rheumatologen empfehlen.

Alles Gute

Andrea

[lexxus (Archiv)]

hallo andrea,



ich wohne in berlin und bin bereits in (internistischer) rheumatologischer behandlung. meine rheumatologin hat sich die beine auch vor einiger zeit mal angeguckt, meinte aber da sei nix. letztlich läuft bei ihr es meistens so, dass ich schon selbst rauskriegen muss was ich habe und dann bei ihr darum betteln muss, dass sie die notwendigen untersuchungen, die das bestätigen sollen anordnet. ich weiss, dass das nicht ewig so weitergehen kann und dass ich unbedingt wechseln muss. warte derzeit auf eine neue rheumadocin, die bald eine praxis eröffnen will. hoffe sehr, dass es nicht mehr lange dauert.

lieben gruß

lexxus