M.Eales,Vaskulitis,Gefäßentzündung

[Manuela (Archiv)]

Hallo,

ich bin 26 Jahre alt und habe seit 3 Jahren ziemliche Probleme mit meinen Augen. Meine Krankheit heißt "M.(=Morbus) Eales" auch "Vaskulitis" genannt. Die Krankheit entsteht unbekannter Ursache, man weiß nicht wodurch sie kommt. Die Ärzte sagen es handelt sich dabei um eine Gefäßentzündung, eine Durchblutungsstörung in meinem Auge, die eine Entzündung der Gefäße hervorruft. Dadurch fangen die Gefäße immer wieder zu bluten an und in meinem Auge schwimmt das Blut umher. Ich sehe dadurch alles ganz trüb, wie wenn in meinem Auge ein Nebel wäre. Es ist eine ziemliche Sehbehinderung, die mich total nervt. Aber ich kann nix dagegen machen außer abzuwarten. Ich werde immer wieder gelasert, dadurch will man Narben setzen damits nicht mehr bluten kann. Denn Narben werden nicht durchblutet. Seit ca. 1 1/2 Monaten ist es ganz schlimm. Es fing mit einer Entzündung im Auge an, ich sah wieder ganz trüb. Da bekam ich Cortison verschrieben und wurde ständig gelasert. Das Cortison durfte ich mittlerweile absetzen, ich nahm es ca. 1 Monat lang. Durch das Lasern wurde es wieder besser, das Blut verschwand einigermaßen und ich konnte wieder besser sehen, auf einmal fing es wieder an zu bluten und ich sah total schlecht. Dann wurde ich wieder gelasert und so gehts schon eine ganze Weile. Zuletzts fing es vorigen Mittwoch wieder an zu bluten. Die Ärzte sagten dass man momentan nicht lasern kann, weil sich zuviel Blut im Auge befindet. Das Blut muß von selber zurückgehen und falls es nicht besser würde oder ich "Lichtblitze" sehe, müßte ich sofort wieder zum Lasern kommen. Mittlerweile tut das Lasern auch schon weh. Es sind Stiche im Auge, die sich dann bis hin zum Kopf ziehen und auch Kopfschmerzen auslösen.

Die Ärzte meinen die Laserung ist die einzige Möglichkeit die Krankheit in den Griff zu bekommen. Mich macht das seelisch und nervlich ganz kaputt. Gibt es denn keine Möglichkeit diese Krankheit zu stoppen? Es fängt immer wieder zu bluten an, die Ärzte sagen dann: "Wenn es blutet heißt das, dass noch nicht genug gelasert wurde".

Ein Arzt hat mir jetzt gesagt, dass das evtl. auch vom Immunsystem kommen kann. Dass mein Immunsystem überreagiert, zuviel arbeitet und dass das dann die Gefäßentzündung verursacht. Mein Immunsystem arbeitet gegen meinen eigenen Körper.

Gibt es jemanden der vielleicht auch diese Krankheit hat und mir helfen kann. Gibt es noch andere Therapiemöglichkeiten oder Fachkliniken wo ich hingehen kann?

[Bianca (Archiv)]

Hallo!



Die Krankheit, wie du sie schilderst, kommt mir so ganz ähnlich bekannt vor.

Ich selber leide an einer Retinalen Vaskulitis, die sich auch auf meine Augen konzentriert.

Bei mir wurde das bereits mit 8 Jahren entdeckt und geht nun schon seit Jahren so. Mittlerweile bin ich 19.

Bei mir ist das Immunsystem verantwortlich und greift mein Auge an. Die ursache dafür ist allerdings unbekannt. Wie und was genau in meinem Auge abläft, weiß ich nicht, aber es entstehen so Zellen in meinem Glaksörper, die dort herum schwimmen, sich an der Netzhaut festsetzen, etc. und die behindern mein Sehen sehr stark. Ich wurde auch schon oft am Auge operiert. Allerdings reicht Lasern bei mir nicht; der Glaskörper muss geöffnet und völlig asgetauscht werden. Das ist stets eine sehr aufwändige, lange, und komplizierte Operation.

Aber, ich will dir sagen:

So entsetzlich und schlimm es jetzt auch wirken mag -irgendwann wird es besser werden.

Meine Eltern und ich haben damals auch sehr gelitten und sehr viel kämpfen müssen, aber mittlerweile ist mein Zustand stabil. Zwar hab ich mit vielen Einschränkungen zu kämpfen und meine Sehkraft wird nie mehr so sein, wie sie bei einem gesunden Menschen wäre, aber ich muss nicht mehr ständig zum Arzt rennen wie früher oder monatelang im Krankenhaus liegen.

Ich wünsche dir sehr viel Kraft, damit du durchhalten kannst.

Irgendwann wird sich bestimmt auch dein Zustand bessern. Ganz sicher!

Warst du schon mal bei einem Immunologen oder Rheumatologen? Die kennen sich mit solchen Krankheiten wie Vaskulitiden usw. im Allgemeinen gut aus.



Ganz liebe Grüße,

Bianca